Majci petero djece ne daju lijek koji joj spašava život od raka

Prije tri godine Lovorki Hančić, 42-godišnjoj majci petero djece u dobi od pet do 17 godina, dijagnosticiran je rijedak oblik tumora GIST na duodenumu, s metastazama na jetri.

Otkriven je sasvim slučajno, nakon sedam godina zdravstvenih tegoba i upornog pokušavanja utvrđivanja njihova uzroka. Hitan operativni zahvat na duodenumu i jetri bio je uspješan.

- Nakon operacije, onkolog mi je propisao "pametni" lijek Glivec, najučinkovitiji za moju bolesti. Dobro sam ga podnosila i bolest je bila pod kontrolom, što je potvrđeno mnogim pretragama - ispričala je pred novinarima Lovorka.

U svibnju ove godine, odlukom povjerenstva za lijekove, Glivec joj je zamijenjen generičkim lijekom pod nazivom Imakrebin.

- Nakon pete tablete dobila sam jaku mučninu praćenu stravičnim bolovima u želucu, te sam završila na hitnoj gdje su mi bolove ublažavali lijekovima na bazi morfija. Liječnik mi je zabranio daljnje uzimanje lijeka Imakrebin i uputio me mom onkologu nastavlja. Onkolog joj je savjetovao da nuspojave prijavi Agenciji za lijekove i medicinske proizvode (HALMED), HZZO-u, Ministarstvu zdravlja, Ravnatelju bolnice te Povjerenstvu za lijekove, što je i učinila 29.05.2014. godine, te osobno odnijela Zamolbe za odobrenjem liječenja lijekom Glivec, gdje su zaprimljeni i urudžbirani.

Pojasnio joj je da ne može dobiti Glivec jer je pravilnikom određeno da se, ako postoji, mora davati generički lijek.

Isto tako Zakon o javnoj nabavi nalaže da se raspiše natječaj za nabavku lijekova. Na natječaju za nabavu lijeka imatinib odabran je lijek Imakrebin proizvođača Alvogen s Cipra, te svi pacijenti u RH koji trebaju primati imatinib dobivaju ovaj lijek bez iznimke.

Ipak, objašnjava Lovorka Hančić, u Pravilniku o lijekovima HZZO-a stoji da se pacijentima daje generički lijek, ali liječnik specijalist može propisati i drugi odgovarajući lijek. Iz HZZO-a i Ministarstva zdravlja odgovorili su joj da se obrati nadležnom liječniku specijalisti koji jedini može promijeniti terapiju. No Povjerenstvo za lijekove je nakon 48 dana odbilo njen zahtjev za liječenjem Glivecom, navevši da "nemaju sigurne dokaze da su njene tegobe uzrokovane Imakrebin-om".

Ministarstvo zdravlja također ju je uputilo nadležnom liječniku, a HALMED joj nikad nije odgovorio. O svom trošku otišla je u Beč, u kliniku koja se bavi GIST-om. Ponovili su da je riječ o izuzetno agresivnom i zloćudnom obliku raka, da je bez lijeka šansa za reaktivaciju stanica raka iznimno visoka, čak 90%. U Austriji nije poznato liječenje GIST-a generičkim lijekovima, već se osobe s njenom dijagnozom liječe isključivo Glivecom.

Uskoro se pokazalo da su se metastaze ponovno proširile po jetri i da je potrebna nova operacija. Doktor joj je prepisao Imakrebin.

"Okus hrane ne osjećam, po cijele dane imam mučninu"

- Nakon što sam ga ponovno počela piti, jer nemam drugog izbora ako želim preživjeti, dobila sam jaki osip po cijelom tijelu uz osjećaj užasnog pečenja kao kad imate opekline. Usna šupljina mi jednostavno gori i ispunjena je čirevima. Jezik je otečen i boli. Pojesti bilo kakvu krutu hranu je jako, jako, jako bolno, a okus hrane ne osjećam. Po cijele dane imam mučninu, praćenu snažnim bolovima i grčevima u želucu. Otprilike nakon svake druge tablete povraćam po sat vremena, što znači da se ja zapravo ne liječim jer lijek kako uđe u tijelo, tako odmah i izađe - priča. Liječnik tvrdi da je učinio sve što je u njegovoj moći, nastavlja, ali da ne može promijeniti terapiju, što je u suprotnosti s odgovorom koji je dobila iz HZZO-a i MIZ-a.

- Predlagala sam liječniku da sama nadoplatim razliku u cijeni lijeka. Molila sam da me vrati na Glivec. Molila sam za donaciju. Molila sam za pomoć i razumijevanje. Molim za svoj život - tiho govori ova inače snažna i samosvjesna žena.

- Tjeraju me da pijem zamjenski lijek, a ja nemam zamjenski život nego samo ovaj jedan, niti moja djeca imaju zamjensku majku. Ne odlazim više na hitnu, jer time ništa ne postižem. Vrijeme koje trebam utrošiti na svoje ozdravljenje ja trošim na obilaske doktora i moljakanje, pisanje dopisa i borbu za lijek. Moram li trpjeti poniženja svakog mjeseca, svakog dana? Moram li sama okrenuti svijet da dobijem lijek koji me drži na životu?

Sama se bori protiv sustava

Moram li se sama boriti protiv sustava koji bi mi trebao pomoći? Moj život je u rukama Javne nabave - koja propisuje Imakrebin, a uskraćuje Glivec - očajnički je ustvrdila Lovorka.

Razlika u mjesečnoj cijeni između Imakrebina i Gliveca je 4000 kn s PDV-om. Danas u Hrvatskoj 17 pacijenata dobiva Glivec, od toga ih troje ima istu dijagnozu kao Lovorka, koja zaključuje.

- Sretna sam zbog tih ljudi, jer im je pružena prilika za život. Meni zasada još uvijek nije. Iako ovoj državi i društvu, ne vrijedim četiri tisuće kuna, ja se ne smijem i neću predati. Moram živjeti zbog mog Frana, moje Ariane, Lane, Ive i Matka...

HZZO: Bolničko povjerenstvo pitajte za odgovor

Ako postoji medicinska indikacija i bolničko povjerenstvo za lijekove odobri liječenje, trošak lijeka Glivec mora se u potpunosti pokriti iz sredstava bolničkog proračuna, a ne smije se osiguranu osobu upućivati da sama nabavlja lijek i sudjeluje u financiranju lijeka koji se nalazi u osnovnoj listi lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) i namjerava se primijeniti u skladu s odobrenim indikacijama koje su navedene u listi lijekova. HZZO ne sudjeluje u davanju preporuke za liječenje, niti odobrava liječenje, već samo kontrolira da li se lijek primjenjuje u skladu s propisima.  Kako bi osigurana osoba imala pravo na lijek Glivec, liječenje mora odobriti povjerenstvo za lijekove one bolničke zdravstvene ustanove u kojoj se osigurana osoba liječi. HZZO ne raspolaže s podacima zašto je i da li je bolesnici liječenje odbijeno. Stoga Vas upućujemo da konkretan odgovor na upit potražite u ustanovi u kojoj je bolničko povjerenstvo raspravljalo o prijedlogu, odgovorio je HZZO na slučaj majke Hančić.