To je to što me zanima!

Teške dijagnoze i neizvjesnost: Kako podrška mijenja život obitelji ljudi oboljelih od raka

Sandra Karabatić, glavna sestra Zavoda za tumore pluća i predsjednica udruge Jedra, kroz svoj rad i blog posvećen zdravlju i komunikaciji nastoji unaprijediti odnos između zdravstvenih djelatnika i pacijenata
Vidi originalni članak

Dijagnoza teške bolesti, poput raka, ne pogađa samo pacijenta. Ona mijenja život svih članova obitelji. Cijela se obitelj suočava s emocijama koje variraju od tuge do straha, a pacijenti su pred izazovom borbe ne samo sa svojom bolešću nego i sa svim emocijama koje ta bolest donosi. U tim trenucima potpora - bilo stručnjaka, obitelji ili zajednice - od ključne je važnosti. Sandra Karabatić, glavna sestra Zavoda za tumore pluća i sredoprsja Klinike za plućne bolesti Jordanovac, daje takvu potporu ne samo svojim pacijentima nego i široj zajednici, a sve to čini u okviru svojih inicijativa, bloga te mnogobrojnih edukativnih i humanitarnih djela. Međunarodni dan medicinskih sestara, koji se obilježava 12. svibnja, bio je i prilika za razgovor sa sestrom Sandrom koja je svoj poziv pretvorila u životnu misiju – pružanje nade, podrške i ljudskosti onda kada su najpotrebniji.

Zdravstvena skrb i komunikacija

Godinama radi kao medicinska sestra u onkologiji, gdje svakodnevno svjedoči snazi, ali i ranjivosti ljudi suočenih s teškim dijagnozama. Upravo komunikaciju prepoznaje kao jedno od svojih ključnih profesionalnih usmjerenja te se u tom području kontinuirano usavršava. Iako joj je klinički rad uvijek bio u fokusu, ideja o pokretanju bloga o zdravlju i komunikaciji nastala je iz njezine želje za učenjem i potrebe za dijalogom unutar zdravstvenog sustava.

 - Vrlo brzo sam shvatila koliko je komunikacija u zdravstvu, osobito u radu s oboljelima od raka i njihovim obiteljima, izazovna za zdravstvene profesionalce. Analize najčešćih pritužbi pacijenata jasno su pokazale da se problemi najčešće odnose na nedostatak informacija i lošu komunikaciju - objašnjava nam.

Počela je malim koracima, pišući na blogu svoje misli, refleksije i saznanja koja je dobila čitajući stručne radove i knjige. Iznenadila se kad je blog počeo privlačiti veliku pažnju. Danas blog "Upravljanje zdravljem & komunikacijom" ima više od 223.000 pregleda.

- Kad shvatite da ulaskom u komunikaciju s bolesnikom i obitelji utječete na njihovu sudbinu, taj broj postaje dokaz utjecaja i važnosti umijeća komuniciranja - govori nam. 

Njezini tekstovi izviru iz svakodnevnog iskustva rada u složenom i često stresnom kliničkom okruženju. U takvom okruženju, uz mnogo pacijenata i veliku količinu informacija, iznimno je izazovno prenijeti važne informacije adekvatno i razumljivo. Osobito kad treba uzeti u obzir ne samo razinu zdravstvene pismenosti nego i emocionalno stanje pacijenata te njihovu sposobnost razumijevanja složenih dijagnostičkih i terapijskih postupaka, često u vrlo kratkom roku.

- Zato smatram da je ključno razvijati međusobno razumijevanje te stalno ulagati u znanje i komunikacijske vještine zdravstvenih profesionalaca. S druge strane, ujedno pacijentima želim ponuditi svojevrsni vodič o tome kako se pripremiti za razgovor s liječnikom, kako postavljati pitanja, kako upravljati vlastitim emocijama te kako bolje razumjeti okolnosti u kojima se ti razgovori vode. 

U svojoj prvoj knjizi, "Upravljanje zdravljem i komunikacijom", objavljenoj 2019. godine, Sandra objedinjuje svoja iskustva i znanje o tome kako zdravstveni radnici mogu bolje komunicirati s pacijentima, osobito onima koji se suočavaju s ozbiljnim dijagnozama poput raka.

Emocionalna podrška 

Kao glavna sestra na Zavodu za tumore, stalno je u kontaktu s pacijentima koji prolaze kroz terapije i liječenja, što zahtijeva mnogo više od medicinskog znanja.
- Iako se mnogi pacijenti suočavaju s teškim dijagnozama, od presudne je važnosti da im pružimo ne samo medicinsku skrb nego i emocionalnu potporu - kaže Sandra.

Njezin pristup komunikaciji s pacijentima temelji se na razumijevanju, empatiji i strpljenju jer zna da dijagnoza raka može izazvati emocije poput straha, zbunjenosti i tuge.
- Ponekad je najvažniji razgovor s pacijentom: omogućiti mu da postavi svoja pitanja, da razumije što se događa i pomoći mu da se osjeća manje usamljenim - istaknula je.
 

Edukacija je ključna 

Sandra predaje na nekoliko sveučilišta, uključujući Zdravstveno veleučilište u Zagrebu, Hrvatsko katoličko sveučilište te Sveučilište u Zagrebu i Sveučilište u Mostaru. Spaja svoje kliničko iskustvo s akademskim radom jer vjeruje da je edukacija ključna za daljnji razvoj zdravstvene skrbi. Na predavanjima studenti ne samo da stječu znanje o zdravstvenim praksama nego uče o važnosti komunikacije u zdravstvu.
- Rad s mladim ljudima iznimno je inspirativan jer stalno iznova otkrivamo nove pristupe i ideje koji mogu unaprijediti naš rad - objašnjava.
Izazovi u organiziranju i koordiniranju različitih inicijativa, poput kliničkih studija i edukacija za medicinske sestre, česti su, no Sandra ističe da joj ništa nije preteško kad ima pravi tim i jasnu misiju.
- Nijedna inicijativa ne nastaje slučajno. Svaka od njih temelji se na stvarnim potrebama koje smo prepoznali kroz rad s pacijentima - ističe.

Njihova misija je jasna: povezati ljude, struku i zajednicu u jednu priču. I upravo u tome leži snaga svega što rade.

Udruga Jedra i snaga zajedništva 

Uza sve to, ona je osnivačica udruge Jedra, koja se bavi podrškom oboljelima osoba oboljelih od raka, a njezini projekti usmjereni su na poboljšanje kvalitete života pacijenata.
-  Zbog jednog mladog čovjeka koji je, nažalost, izgubio bitku s rakom pluća, odlučila sam osnovati udrugu. To je bilo moje obećanje njemu, da ćemo mijenjati percepciju javnosti i unaprijediti skrb za oboljele. U tom trenutku nisam znala kako to učiniti ni što me sve čeka, ali sam znala zašto to radim. I to je bilo dovoljno za prvi korak. Na tom putu veliku podršku dao mi je pokojni profesor Tomek iz Lige za borbu protiv raka, na čemu sam mu i danas duboko zahvalna. Učila sam u hodu, gradila vidljivost sestrinske profesije i neumorno radila na unapređenju skrbi za pacijente s rakom pluća. Jedna od ključnih odluka bila je upis diplomskog studija na Medicinskom fakultetu, kad se ta mogućnost otvorila za medicinske sestre. To mi je dalo novi smjer, dodatnu sigurnost i potvrdu da smo kao profesija na putu razvoja. Dobitnica sam i Dekanove nagrade, što mi je bila velika čast i dodatni poticaj. I konačno, odluka o upisu doktorata za mene je nastavak tog puta - navodi Karabatić.


Udruga Jedra danas okuplja ljude svih profila, od zdravstvenih djelatnika do umjetnika, koji zajednički rade na podizanju svijesti o raku pluća i pružanju emocionalne potpore pacijentima. Sandra ističe da njihova misija nije samo kritizirati sustav nego aktivno pridonositi rješenjima i stvaranju pozitivnih promjena. Udruga Jedra nastavlja tako istraživati potrebe pacijenata i, u suradnji s organizacijom Lung Cancer Europe, identificirati slabosti u sustavu kako bi ih mogli konkretno adresirati.

 - Zadnje dvije godine fokusirani smo na uvođenje nefarmakoloških terapijskih opcija s ciljem smanjenja stresa i anksioznosti te
poboljšanja kvalitete života oboljelih. Primjerice, uvodimo muzikoterapiju i formiramo biblioteke na onkološkim odjelima. Uspostavili smo suradnju s književnicima koji će pomoći da priče pacijenata i njihovi zapisi postanu prava djela, čime se daje glas iskustvu pacijenata. Idemo i korak dalje: naši umjetnici, književnici, glazbenici i slikari postat će ambasadori zdravlja, pozivajući javnost na brigu o vlastitom zdravlju i na odaziv na preventivne programe - ističe.

Zbirka pjesama kao simbol povezanosti

Jedan od najemotivnijih i najinspirativnijih projekata udruge Jedra zbirka je pjesama koja je nastala uz angažman više od 150 pjesnika i ilustracije Dimitrija Popovića.

-  Vrlo sam ponosna na ovu zbirku, koja je nastala u suradnji s izvanrednim književnikom Zdravkom Odorčićem. Sve je počelo od male geste, njegove želje da donira svoje knjige bolnici kako bi pacijenti skratili vrijeme dok čekaju terapiju ili leže u bolničkom krevetu. Iz te male ideje razvila se cijela priča i projekt koji okuplja pjesnike iz udruge Kultura snova. Na Zdravkov poziv napisano je više od 250 pjesama. Neki autori su oboljeli, a neki u obitelji imaju oboljelog člana - objašnjava nam Sandra te dodaje da su selektivno odabrali 150 pjesama.

- Imati takvu zbirku, koja nosi poruke, iskustva i podršku, predstavlja pravi znak dobrote i ljudske povezanosti te je neprocjenjivo za mentalno zdravlje oboljelih i njihovih obitelji. Umjetnost ovakve vrste pruža prostor za izražavanje, suosjećanje i povezivanje. Takvi projekti u zajednici daju psihološku podršku, donose inspiraciju i jačaju osjećaj da nitko nije sam. Hvala svima koji su nas podržali, postali dio ove priče i omogućili da ovakva inicijativa zaživi. Hvala na još jednoj nagradi koju sam primila, od udruge Kultura snova. Umjetnost i medicina idu ruku pod ruku i to je potencijal koji ne smijemo zanemariti - objašnjava nam.

Nova knjiga namijenjena kolegama

U svibnju izlazi nova Sandrina knjiga o komunikaciji, koja je namijenjena zdravstvenim profesionalcima poput liječnika, medicinskih sestara i fizioterapeuta, ali i svima koji žele unaprijediti svoje komunikacijske vještine. Knjiga se bavi različitim oblicima komunikacije – između zdravstvenih radnika i pacijenata te unutar timova. Poseban naglasak stavljen je na važnost dijaloga u razumijevanju bolesti i stanja pacijenata. Sandra u knjizi koristi neočekivane primjere iz područja mačevanja, izleta, glazbe i povijesti, čime teorija postaje pristupačnija. Također, u posebnom poglavlju o jeziku generacije Z testira koliko smo spremni razumjeti brzi i simbolički jezik mladih.

Idi na 24sata