Moja sestra će možda uspjeti namazati paštetu na kruh, ali tek ako joj ja otvorim paštetu i narežem kruh. Ni u kojem segmentu zbog bolesti nije sposobna za samostalan život. Čak ni osobnu higijenu ne može obaviti kako treba. Ovako počinje priču Svijetlana Hernaut (38), majka četvero djece iz okolice Siska, koja se osim o velikoj obitelji, danonoćno brine o 29-godišnjoj sestri Štefici Galenić. Štefica ima tešku mentalnu retardaciju, epilepsiju i niz drugih dijagnoza.
Beskonačno čekanje
Njezina i Svijetlanina majka živi u Zagrebu i teško je bolesna - bori se s tumorom na mozgu, pa je skrb o Štefici, koja treba stalnu pomoć, preuzela starija sestra. No država to ne prepoznaje. Svijetlani, koja je donedavno živjela u Zagrebu, odbijen je zahtjev za status njegovatelja s obrazloženjem da nije riječ o djetetu nego o odrasloj osobi od 29 godina. No to što je Štefica zapravo na razini petogodišnjeg djeteta, i što će takva biti cijeli život, nitko nije uzeo u obzir. Svijetlana se na rješenje Centra za socijalnu skrb u Zagrebu žalila te već više od godinu dana čeka na bilo kakav odgovor.
- U Ministarstvu socijalne politike i mladih rekli su mi da čekaju što će sud odlučiti u jednom slučaju koji je sličan mojem, pa će, ovisno o tomu, odgovoriti na moju žalbu. Smatram odbijanje zahtjeva za status čistom diskriminacijom. S jedne strane Štefica nema prava na samostalno odlučivanje i samostalan život te ima rješenje da joj je neophodna tuđa pomoć i njega. No s druge strane, meni ne daju status jer je smatraju odraslom osobom. Ona dobiva invalidninu, mirovinu od pokojnog oca od 610 kuna i dječji doplatak od 831 kunu, koji su joj bili uzeli i potom vratili. No ja koja ju njegujem i koja se zbog toga ne mogu ni zaposliti, ne dobivam ništa - ogorčena je Svijetlana.
Jako joj je žao, kaže, što ne može raditi jer obožava svoj posao. I ona i suprug su slastičari, a iz jednog su je hotela već nekoliko puta zvali da dođe raditi kod njih. No riječ je o punom radnom vremenu, a uz skrb o Štefici to je, kako kaže, nemoguća misija.
- Štefica svaki dan ide na poludnevni boravak i druženje u Centar za rehabilitaciju Komarevo od 8 do 13 sati. Ja je moram predati i preuzeti. Postoji i varijanta da bude na cjelodnevnom boravku i da ja idem raditi, ali to bismo morali platiti 1800 kuna.
Izgubila bi sva prava
Pritom bi Štefica izgubila sva prava i sve što sada dobiva. Ne znam koja mi je opcija teža - pojašnjava Svijetlana.
Njezina mama nije svojedobno tražila status za Šteficu jer je, kad je donesen zakon o statusu, već bila u invalidskoj mirovini. No da ga je imala, sad bi ga bez problema mogla prenijeti na kćer Svijetlanu, što ovu situaciju čini još apsurdnijom budući da je Svijetlani kao podnositelju odbijen takav status.
Treba nam novi zakon koji će štititi nemoćne
Mnogi roditelji i članovi obitelji u Hrvatskoj suočavaju se s nemogućnošću ostvarivanja prava za sebe ili one o kojima skrbe. Razlog je loš Zakon o socijalnoj skrbi, prepun nedorečenosti i nelogičnosti, koji često svatko tumači kako mu odgovara. Zbog toga nam je cilj da se donese novi, jasniji i pravedniji zakon koji će u potpunosti štititi djecu i odrasle s invaliditetom.