Bolest im je dijagnosticirana 2004. godine. Njihovo stanje toliko se rapidno pogoršava tako da danas ne mogu ni pričati, ni hodati niti vidjeti. Oboje pohađaju školu za slijepe osobe.
Iako im danas više ne može nitko pomoći, doktori uz pomoć ujaka i ujne oboljelog brata i sestre prikupljaju novac kako bi pokrenuli istraživanje oko ovog rijetkog neurološkog poremećaja.
- Znam da ne možemo spasiti njih, ali možemo pomoći drugoj djeci - kaže znanstvenica Sarah Moles.