Mali John (1) iz Njemačke zbog rijetke bolesti 60 puta dnevno ima zastoj srca. Dječak ima jake grčeve te je slijep na jedno oko.
- Johnova spavaća soba izgleda kao odjel intenzivne njege. Kad ga stavim na spavanje moram ga priključiti na monitore, uređaje i pumpe, a lijekovi su odmah uz krevet. Kad se ujutro probudi, sretni smo što s njim možemo provesti još jedan dan - priča majka Judith (27). Dodaje kako njezin sin ne može jesti niti hodati.
- Znamo da John ima
bolest od koje može umrijeti, no iako su mu liječnici, kad se rodio,
dali samo godinu dana života, moj sin je još živ - kaže Judith čija su
braća umrla od slične bolesti. Jedan je imao pet mjeseci, a drugi devet
godina. Riječ je o bolesti gena koja još nema ime.
- Johnova se
pluća ne pune dovoljno kisikom i ponekad ne može disati. Često ima
grčeve koji traju i do dva sata, odnosno dok lijekovi ne počnu
djelovati - kaže majka.