Dok je u EU dostupno 13 individualnih terapija koje značajno poboljšavaju kvalitetu i produžuju život oboljelima od multiplog mijeloma, hrvatskim pacijentima dostupne su tek tri. Mnogi od njih došli su do trenutka kada čuju najtežu rečenicu: "Za vas više nemamo terapiju."

Stoga je udruga MijelomCRO, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, u četvrtak HZZO-u predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od ove bolesti.

Trbuha: Obolio sam 2020. Sve je počelo s trncima

Zlatko Trbuha (69), 2020. se suočio s dijagnozu multiplog mijeloma, a u razgovoru za 24sata, otkriva kako je sve počelo s trncima u malom prstu na nozi.

- Vratio sam se s mora pa su krenuli ti trnci, mislio sam da je to od toga što sam hodao bos na moru, no kako trnci nisu prestajali, otišao sam kod doktora i krenula je obrada na neurologiji. Mislili su da je od kičme, dok nisam slučajno došao do iskusnije doktorice koja me uputila hematologu. On mi je odmah dijagnosticirao bolest - ispričao nam je Trbuha.

Ističe kako bi nove terapije njima oboljelima bile neprocjenjive.

- U Hrvatskoj su na raspolaganju tri lijeka. Prvo sam koristio jedan i ta terapija se pokazala učinkovita na početku bolesti, bilo je dobro par godina, a onda se prije godinu i pol mijelom opet pojavio. Tad sam krenuo s drugom terapijom koja je snažnija od prve. U mom slučaju se ta druga terapija pokazala neučinkovitom, bez rezultata, pa smo morali krenuti s trećom koja je na sreću bila dobra. Nju još dobivam. Imamo te tri terapije, a po Europi hematolozi barataju s 13 različitih lijekova koje mogu kombinirati. Imaju izbor, a mi nažalost nemamo taj izbor već samo ta tri lijeka pa se pitam, što bi se dogodilo da ta treća terapija nije postigla rezultate. Vrlo je važno da se uvede još neki lijek i stavi na listu HZZO-a jer bi u tom slučaju imali veći izbor i relativno opušteniji život da ne moraš razmišljati što ako nakon nekog vremena ta terapija više ne bude dovoljna, a malo tko si može priuštiti sam te druge terapije koje nisu na listi jer su jako skupe - poručuje Trbuha.

Dr. Batinić za 24sata: Pojedine bolnice mogu kupiti novi lijek

24sata razgovarala su i s dr. Josipom Batinićem, hematologom iz KBC-a Zagreb koji je za 24sata je istaknuo da za sada nove terapije (ciljane i imunoterapija) nisu na listi HZZO-a, ali da su odobrene od regulatornih agencija (European Medicines Agency) tj. te da pojedine bolnice mogu iz vlastitog proračuna kupiti lijek.

- U tijeku su pregovori farmaceutskih kompanija i HZZO-a o dolasku tih lijekova na listu lijekova (dakle da trošak snosi HZZO, a ne pojedina ustanova). Time će i ti lijekovi biti dostupni - navodi dr. Batinić. U liječenju multiplog mijeloma u Hrvatskoj pratimo europske i svjetske standarde liječenja što se vidi i po našim nacionalnim smjernicama koje su u skladu i sa smjernicama European Hematology Association i European Myeloma Network (EHA-EMN). Navedene smjernice su objavljene prošle godine, a usklađivanje hrvatskih smjernica u nekim segmentima je u tijeku - kazao nam je dr. Batinić.

Incidencija multiplog mijeloma u Hrvatskoj se procjenjuje na 4-5/100.000 stanovnika, a riječ je o rijetkim bolestima.

- Mijelom je druga najčešća zloćudna novotvorina krvotvornog sustava, nakon ne-Hodgkinovih limfoma, i čini 17 posto svih hematoloških zloćudnih novotvorina, odnosno oko posto svih zloćudnih novotvorina. Što se tiče izlječenja, mijelom se još uvijek smatra neizlječivom bolesti jer se bolest u većine bolesnika vrati nakon nekog perioda remisije (perioda kad nema znakova/aktivnosti bolesti). Sa suvremenim liječenjem, mijelom se može pretvoriti u kroničnu bolest koja dugo vremena (i po nekoliko godina) može biti u remisiji i bolesnici u tom periodu mogu nastaviti sa svakodnevnim aktivnostima - istaknuo je.

Klinička slika simptomatskog mijeloma je u početku, navodi, nespecifična, najčešći simptomi su anemija tj. osjećaj slabosti (73%), bol u kostima (58%), umor (32%), gubitak tjelesne težine (24%).

- Rjeđe se javljaju simptomi poput pojačane sklonosti krvarenju po koži i sluznicama (13%), hiperviskoznost, recidivirajuće infekcije (13%), različit stupanj bubrežnog oštećenja (20%). Često se u kliničkoj praksi koristi akronim CRAB (od eng. C - calcium, R - renal, A - anemia, B - bone) za opis najčešćih laboratorijskih i/ili kliničkih manifestacija: hiperkalcemija (visoka razina kalcija u krvi), bubrežno oštećenje, anemija i koštane lezije koje definiraju simptomatski mijelom - navodi.

Danas se smatra, ističe, da je u prosjeku preživljenje 7-10 godina (prije samo 10-ak godina to je bilo 3-5 godina).

- Bitnu ulogu imaju dob i komorbiditeti bolesnika, biologija bolesti (radi li se o tzv. bolesti visokog rizika ili standardnog rizika) tako da se preživljenje može biti različito među pojedinim grupama bolesnika - kazao nam je dr. Batinić.

Predstavnici udruge MijelomCRO, oboljeli i liječnici specijalisti govorit će o svakodnevnim izazovima liječenja, kao i o važnosti pravovremene dijagnoze u subotu, 28. ožujka od 11 do 14 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu.