Stižu dobre vijest za sve oboljele od bulozne epidermolize, rijetke i teške nasljedne bolesti, poznate i kao bolest leptira. Kako javlja HRT Povjerenstvo za lijekove HZZO-a donijelo je pozitivno mišljenje za novi lijek za rane, koji će u cijelosti pokrivati obvezno zdravstveno osiguranje. Upravno vijeće Zavoda trebalo bi donijeti konačnu odluku.
- Sljedeći korak je Vijeće HZZO-a, koje će napraviti zadnji korak. Ne znam kada će to točno biti, ali se nadam da će se brzo usuglasiti. Jednostavno sam počela plakati. Čula sam se s drugim mama i sve smo počele plakati od sreće. Sretni smo, naravno, još uvijek se borimo do kraja - rekla je majka oboljele djevojčice Marija Brkinjač.
Prema dostupnim podacima u Hrvatskoj oko 60 osoba živi s buloznom epidermolizom, rijetkom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Nova terapija mogla bi pomoći kod šestero djece, no još nije bila dostupna u Hrvatskoj.
Upravo zbog toga roditelju su apelirali na HZZO da je uvrsti na osnovnu listu lijekova jer bolest uzrokuje bolne rane, a djeci je vrijeme dragocjeno.
Prema dosadašnjim spoznajama, terapija je dovela do zacjeljivanja rana kod 65 - 70 posto liječenih bolesnika.