Neku noć sam između tri i šest ujutro morala bosti Luku da mu provjerim šećer čak šest puta. Nemam drugog izbora jer zbog svog stanja on ne može reći niti pokazati kad mu je loše, a od tih pikanja dobije epileptične napadaje i prestaje disati.
Ovako govori Bojana Markušić Dokić iz Zagreba čiji sin Luka (16) ima tešku psihomotornu retardaciju, nepokretan je, ne govori, ne komunicira. Uz sve postojeće dijagnoze nedavno su liječnici otkrili da ima dijabetes tipa 1 i odmah su ga stavili na inzulin. Koliko dugo dječak ima dijabetes ne zna točno ni mama Bojana, upravo zato što Luka ni na koji način nije mogao pokazati da mu je loše i da ima vrtoglavice.
Kod ovakve teško bolesne djece koja ne mogu komunicirati i kojima stalno pikanje škodi, pravi spas bi bio sustav za kontinuirano mjerenje šećera (takozvani CGMS sustav), odnosno, senzor koji se zalijepi na ruku, a potom se malim uređajem veličine mobitela u svakom trenutku može očitati razina šećera u krvi bez igli i trakica.
No ovakvih sustava uopće nema na našem tržištu i HZZO ih još nije uvrstio na listu. Ljudi se snalaze tako da mole prijatelje i rodbinu koji žive u ostalim zemljam EU da im tamo to nabavljaju i šalju u Hrvatsku. No nije riječ o malim iznosima – u startu treba dati 160 eura za uređaj i jedan senzor, a potom svakih dva tjedna 60 eura za novi senzor koji se lijepi na ruku, jer im tad ističe rok trajanja. Neslužbeni podaci kažu da oko 800 ljudi u Hrvatskoj plaća takav sustav negdje u inozemstvu.
Od neuropedijatrice smo dobili preporuku da nabavimo senzor i čitač. A kako da to učinimo? U Hrvatskoj nisu dostupni, a mi nemamo nikoga u inozemstvu tko bi nam to nabavljao. Poblem bi trebalo riješiti na razini cijele Hrvatske i ovi bi sustavi trebali biti dostupni oboljelima od dijabetesa preko HZZO-a - smatra mama Bojana.
U Hrvatskom savezu dijabetičkih udruga apsolutno podržavaju ideju da neki od CGMS sustava postane dostupan oboljelima u Hrvatskoj no pravilo je takvo da proizvođač mora kod HZZO-a pokrenuti proceduru kako bi se sustav uvrstio na listu pomagala.
- Pregovaramo s proizvođačima i HZZO-om da se neki od sustava uvrsti na listu, ali postoji procedura kako to mora teći. U svakom slučaju, dobre volje ima. Ovi sustavi od iznimnog su značaja kod male djece ili kod teško bolesne. Postoji sličan sustav koji je vezan uz inzulinsku pumpu, ali korisnici pumpe za takav sustav moraju ovdje u Hrvatskoj nadoplaćivati 1500 kuna mjesečno i mnogi si to ne mogu priuštiti - tumači Davor Bučević, predsjednik Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga dodajući kako bi uz CGMS naše zdravstvo imalo manji trošak za trakice kojima se mjeri šećer, pa bi se sve na taj način moglo kompenzirati.
U HZZO-u kažu da do danas od niti jednog proizvođača CGMS sustava nisu dobili prijedlog za uvrštenje ovog pomagala na listu, što je preduvjet da postane dostupan našim pacijentima.
Dakle, HZZO prije prijedloga proizvođača ne može pokrenuti postupak uvrštavanja na listu pomagala.