Nepostojanje sustava osudilo nas je na kućni pritvor i preživljavanje. Mi ne želimo da nas se trpa u kategoriju socijalnih slučajeva, borimo se da to ne postanemo, govori nam Spomenka Špoljarić iz Belog Manastira, majka teško bolesnog Matije (13).

Matija ima tešku, progresivnu epilepsiju, a uz to mnogo drugih dijagnoza, poput tetrapareze, mentalne retardacije... Ne može sam jesti, govoriti ni obavljati nuždu. Majka mu je posvetila cijeli život, ali je prije mjesec dana završila na hitnoj operaciji lijeve ruke. Jednodnevni boravak u bolnici, kao i kasniji dani oporavka, postali su težak problem jer Spomenka nema obitelji koja bi joj mogla pomoći. Sustav nema rješenje, a status roditelja njegovatelja iznosi samo 2500 kuna.

No morala je pronaći način da od tog novca prva dva tjedna plaća nekome 100 kuna na dan za četiri sata skrbi o djetetu. U svibnju je čeka još jedna operacija, pa će se ista situacija, nažalost, ponavljati. Matija i dalje ima svakodnevne epileptične napadaje, a jedini besplatni lijek za to u Hrvatskoj je onaj koji se daje rektalno. Spomenka u inozemstvu kupuje lijek za oralnu primjenu te za četiri ampule izdvaja 120 eura.

- Kako ću dječaku od 13 godina dati lijek rektalno ako ga uhvati napadaj dok smo u šetnji?! Zato moram kupovati ovaj koji kod nas nije na listi - kaže ova hrabra majka. Dodate li tome dodatke prehrani i razne preparate, mjesečni izdatak joj je 2200 kn. Teško joj pada što je Matija izoliran. Voli biti blizu djece i puno toga razumije, ali u njihovoj blizini nema ustanove u kojoj bi Matija mogao biti socijalno uključen.

Baš kao Matija, socijalno je isključena i njegova majka. U zakonu stoji da roditelj njegovatelj ima pravo na plaćeni godišnji odmor, ali takvu odredbu Spomenka naziva vrijeđanjem inteligencije jer u stvarnom životu ne postoji nitko tko bi preuzeo skrb o djetetu. Zato roditelji njegovatelji nemaju godišnji, a ne smiju se ni razboljeti.

- Nemamo se kome obratiti da skrbi o našoj djeci kad mi ne možemo. A ministrici Murganić poručujem da je njezina dužnost i obveza posložiti sustav. Neka dođe provesti jedan dan s nama da vidi kakav mi krvav posao odrađujemo -  govori Spomenka ističući kako je apsurdno da roditelji njegovatelji već godinama imaju ovakvu bijednu naknadu, dok država za svako dijete trajno smješteno u nekoj od ustanova izdvaja višestruki iznos.

Roditelji njegovatelji djece s invaliditetom došli su pred zid i ne mogu više preživljavati s naknadama koje iznose 2.500 kuna te nisu porasle ni lipe 11 godina. Troškovi za bolesnu djecu su veliki, i mnogo je toga što roditelji moraju sami kupovati. Iznos naknade nije im dostatan niti za osnovne životne potrebe, pa mnogi od njih žive na rubu egzistencije.

Roditelji su stoga pokrenuli inicijativu za povećanje naknade, a peticijom je do sada prikupljeno više od 7.000 potpisa.

Sabina Lončar, predsjednica Udruge Sjena, kaže da će ministrici Nadi Murganić poslati peticiju s prikupljenim potpisima te da nakon toga očekuju da će njihove zahtjeve i ispuniti. Nemaju potrebu, dodaje, ići na sastanak s ministricom, jer su to obavili još prije godinu i pol.

Ministrica je detaljno upoznata s cjelokupnom situacijom i na njoj je da donese konkretne mjere – kaže Sabina Lončar dodajući da će roditelji, ne reagira li ministrica na zahtjeve, organizirati veliki prosvjed.

Trenutno je u Hrvatskoj 4.686 korisnika statusa roditelja njegovatelja. Godišnje za naknade (bruto) država izdvoji 191,7 milijuna kuna.