Mnogi roditelji djece s invaliditetom žive na rubu egzistencije, a naknada za status roditelja njegovatelja, koja iznosi 2500 kuna, nije porasla ni lipe jedanaest godina. Zbog svega su roditelji pokrenuli veliku inicijativu i potpisivanje peticije s krajnjim ciljem da se naknade povećaju i da se roditeljima omogući život dostojan čovjeka.
POGLEDAJTE VIDEO:
Peticijom je do sada prikupljeno nešto manje od 5.000 potpisa, a inicijativa ide pod motom 'Plaća za ljude koji nikada ne napuštaju svoje radno mjesto'.
Marijana i Krešimir Jadronja iz Rijeke roditelji su Dore (16) i Ivora (13), dvoje djece s autizmom, no status njegovatelja mama Marijana ima samo za jedno, sina Ivora, budući da država i zakon ne dopušta da ga ima za oboje. Pravo na status njegovatelja za drugo dijete može dobiti drugi roditelj, otac Krešimir, no to bi značilo da mora napustiti stalni posao.
- To su suludi propisi i sustav za ovakvu djecu ne postoji ili postoji samo na papiru, ali definitivno ne u praksi. Osim problema sa statusima njegovatelja i malim naknadama od oko 2500 kuna, oviseći o statusu, problem je što kod nas ne postoji nikakva ustanova za tu djecu. Ako, primjerice, samohrani roditelj umre, takva djeca smještaju se u staračke domove ili psihijatrijske bolnice. Nema stambenih zajednica, nema institucija, nema hitne skrbi u slučaju da je roditelj bolestan, poput iznemogle majke oboljele od raka koju poznajem, i koja svog sina svaki dan iz Dramlja mora voziti u Centar za autizam u Rijeci - objašnjava mama dvoje vrlo aktivnih tinejdžera s posebnim potrebama.
'Kad namirimo režije, kredite i lijekove, ne ostaje nam ništa'
Četveročlana obitelj trenutno preživljava samo s iznosom od 2500 kuna, koje majka dobiva kao njegovateljica za Ivora te 1500 kuna invalidnine za svako dijete, budući da je suprug Krešimir 'trećemajac' koji već mjesecima ne dobiva plaću.
- Kada namirimo režije od oko 1400 kuna i kredite od 3000 kuna te lijekove od najmanje 500 kuna, ne ostane nam ništa. No zahvaljujući noni koja živi s nama i ima penziju, nismo gladni. Za razliku od nas, postoji puno roditelja koji žive ispod praga siromaštva. Mi smo svoje troškove sveli na minimum i kupujemo samo najnužnije, nema izlazaka ni ikakvih čašćenja. Nismo gladni, ali to nije život dostojan 21. stoljeća - zaključuje mama Marijana dodajući kako njezina djeca u određenim trenucima znaju biti eksplozivna i autoagresivna te demolirati stvari oko sebe, od namještaja do tableta, mobitela, posuđa.
Budući da im roditelji ne žele davati antipsihotike, umjesto toga koriste ulje kanabisa CBD i melatonin prije spavanja, kako bi njihovo nepredvidivo ponašanje držali pod kontrolom. To je dodatni trošak, uz popravke po kući kojih bude svaki mjesec.
'Nitko ne zaslužuje tako živjeti, a osobito naše obitelji'
- Godinama gledam kako naše obitelji loše žive. Naknada koju sad primaju ne može zadovoljiti niti osnovne životne potrebe obitelji, poput režija i hrane. Nitko ne zaslužuje tako živjeti, a osobito naše obitelji. Plan je prikupiti što više potpisa na peticiji koju ćemo potom poslati ministrici Nadi Murganić. Od ministrice očekujemo pozitivan odgovor na naše zahtjeve, s obzirom da je itekako svjesna stvarne i realne potrebe, da ovo što mi tražimo ne predstavlja luksuz, već osiguravanje osnovnih potreba obitelji koje se nose sa takvim životnim izazovima - kaže predsjednica Udruge Sjena, Sabina Lončar, dodajući kako je inicijativu pokrenulo više roditelja jer su shvatili da su izgubili previše vremena čekajući neka sustavna rješenja.
Od tih sustavnih rješenja, kažu, također neće odustati, ali sada žele da se što hitnije povećaju naknade, za koje kažu da nikako ne bi smjele biti manje od, primjerice, plaće medicinske sestre koja radi u prvoj smjeni, što bi bilo barem 4000 kuna.
- Znam roditelje koji putuju iz Slavonije u Zagreb na kontrole s djecom, i skoro cijela naknada im ode samo na put. Troškovi roditelja s bolesnom djecom su golemi, oni koji imaju najteže bolesnu djecu, nepokretnu i na respiratorima, mnogo toga moraju sami kupovati. A ovo što dobivaju nije dostatno ni za osnovni život - tumači Sabina Lončar.