Punjenje boce s kisikom za svoje dijete plaćam sama, oko 80 kuna, tako da nas svaka šetnja ili odlazak doktoru košta. Neka djeca potroše bocu s kisikom za deset sati, neka već za dva sata, pa računajte koliko to košta! Uza sve to, od početka godine cijena kisiku je narasla za pet posto zbog PDV-a. Poskupjela je i struja, a mi je plaćamo i tristotinjak kuna više zbog koncentratora za kisik, požalila se Ana Bešlić iz Siska, majka djeteta s posebnim potrebama.

Ona je, zajedno s ostalim roditeljima invalidne djece, tražila 14. prosinca da trošak punjenja boca plaća HZZO, ali oni tek sada odgovaraju da “još uvijek razmatraju taj prijedlog”.

Ispada da je školovanje besplatno za sve osim za djecu s posebnim potrebama

Djeca s posebnim potrebama i njihovi roditelji očajni su jer njihove vapaje nitko od vladajućih ne čuje.

- Žalosno je da nas najviše ignoriraju oni koji su plaćeni da nam pomognu. Umjesto da nam povećaju naknade i prava na medicinska pomagala te nam tako olakšaju živote, Vlada sada i tu štedi! Naša djeca bi i po Ustavu trebala biti ravnopravni članovi ovoga društva. Nažalost, tretiraju ih kao građane drugog reda. Kad roditelj sazna da ima dijete s poteškoćama, počinje lutati od vrata do vrata. Pokušava doznati kakva ima prava, da bi na kraju najviše saznao od ostalih roditelja - otkriva mama Ivana Vrkljan iz Zagreba.

Ako boravi u školi više od četiri sata, djetetu upola smanje invalidninu

Danas se svaka majka takvog djeteta, dodaje, mora najprije naučiti boriti sa sustavom, sa svim zakonima i pravilnicima.

- Ispada da je školovanje besplatno za sve osim za djecu s posebnim potrebama. Ako borave u školi više od četiri sata, gube više od pola invalidnine - kaže Ivana Vrkljan.

Katetere i pelene dobivaju, ali u premalom broju

U uređenom društvu potrebe teško bolesne djece reguliraju se automatski, a to kod nas nije slučaj. Majka bolesnog djeteta ne mora znati koja su njezina prava, ali je liječnik i socijalni radnik moraju uputiti u ista. Naravno, oni to ne rade, kažu u udruzi Anđeli.

U Hrvatskoj teško bolesna djeca imaju pravo na kolica, ali ne po izboru u odnosu na stanje. Imaju pravo i na fizikalnu terapiju u kući, ali samo ona koja žive u gradovima, ostali nemaju mogućnosti ispuniti ovo svoje pravo. Mogu dobiti katetere i pelene, ali ne u dovoljnom broju. Na šprice, sonde i slično imaju pravo samo kod nekih dijagnoza, a krevet dobivaju samo nepokretni.

Majke njegovateljice bi trebale imati beneficirani radni staž kada ga mogu imati i balerine ili vozači tramvaja

- Treba naglasiti probleme pri upisima u škole i vrtiće, a i to da određeni broj djece nema uopće ni školu ni vrtić - napominje Dijana Aničić, predsjednica udruge Anđeli.

Dodaje da majka teško bolesnom djetetu ne bi trebala uvlačiti katetere i slično, nego bi to trebala obavljati stručna osoba.

- Sestra intenzivne skrbi u bruto iznosu stoji 15.000 kuna, i to za 8 sati, znači za 24 sata stoji 45.000 kuna. Ako majka dijete ostavi u domu jer se nije u stanju brinuti za njega, institucija će dobiti samo glavarinu 10.000 kuna plus sve ostalo - dodaje Dijana Aničić i poziva roditelje da savjete potraže u njihovoj udruzi.

Invalidnina u Hrvatskoj iznosi 1250 kuna

Invalidnina u Hrvatskoj iznosi 1250 kuna, a troškovi za kvalitetan život djece s posebnim potrebama su višestruko veći. Roditelji se žale da im smanjuju naknade, a i za sve više medicinskih pomagala moraju sami izdvajati novac jer se ne nalaze na listama HZZO-a.

Primjerice, respirator daje HZZO ali ne daje zamjenski kada se ovaj pokvari te su roditelji ponekad prisiljeni voditi djecu na Hitnu ili sami kupiti respirator. Roditelji ujedinjeni u Facebook grupu “Pomozimo djeci s invaliditetom” prosvjedovali su lani u prosincu pred Vladom. Ministrica Opačić obećala im je da će razmotriti njihove zahtjeve.

Danas majka takvog djeteta mora biti i odvjetnik i pravnik; Ivana Vrkljan

Kako se ništa nije dogodilo niti su vladajući poduzeli konkretne mjere zaštite njihovih prava, roditelji su nedavno uputili otvoreno pismo premijeru Milanoviću tražeći da u roku od 30 dana da otkaze ministrima Milanki Opačić, Rajku Ostojiću i Željku Jovanoviću. U suprotnom su najavili prosvjede diljem Hrvatske.

- Svako objašnjenje je da nema novca. Ministarstva se doslovce igraju roditeljima kao lopticama - kaže Ivana Vrkljan.