Razgovarala sam s roditeljima djece koja su bila u gorem stanju od moje Petre, a danas su zdrava djeca nakon imunoterapije. To nam daje nadu, jer naša kći više ne može podnositi kemoterapiju niti joj ona pomaže, rekla je Ljubica Zrilić (42) iz Zadra.
Ona je mama male Petre (12) koja se već šest godina liječi od neuroblastoma lijeve nadbubrežne žlijezde. Slatka i sramežljiva, ali vesela, draga i optimistična djevojčica, u svojem je mladom životu već prošla 40 kemoterapija, 60 zračenja, četiri operacije i trostruko zračenje cijelog tijela pa bi svaka daljnja kemoterapija za Petru bi bila pogubna. Rješenje je liječenje imunoterapijom u Njemačkoj, no liječenje na teret HZZO-a im je odbijeno.
Drugim riječima, i Petru bi, kao i sedmero mališana koji od iste bolesti boluju u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici, spasio imunoterapisjki lijek Dinutuximab beta. Jedna doza tog lijeka košta 800.000 kuna, no država još nije dala novac za taj lijek.
Za sedmero mališana iz Zagreba trebalo bi 10,5 milijuna kuna. Ukoliko Zrilići sami odvedu Petru na liječenju u Njemačku, a to je jedino što im u ovom trenutku daje nadu da će im dijete preživjeti, sve će troškove morati snositi sami.
- Želimo spasiti svoje dijete, to je sve do čega nam je stalo. Ne želimo nikoga prozivati, samo nemamo više vremena i ne možemo to isfinancirati sami. Nismo od onih što zarađuju na svojoj muci i bili bismo najsretniji da to možemo sami platiti. Do sad smo uspjevali snalaziti se za putovanja do KBC-a Rebro u Zagrebu, smještaj i hranu te smo uspjeli podići još četvero djece. Unatoč razdvojenosti, jer je Ljubica na sebe preuzela križ i stalno je uz Petru, uspjeli smo ostati obitelj.
Odrekli smo se svega, nemamo ni auto niti idemo po kavama, ali nije dovoljno - kazao nam je Braninmir Zrilić (47). On jedini radi, zaposlen je u spotrskom centru Mocire u Zadru, a poslijepodne skuplja boce zbog povratne naknade. Majka Ljubica je na bolovanju.
- Zaposlila nam se najstarija kći od 28 godina, ali ne možemo nju opteretiti brigom za sestrino zdravlje, to je stvar roditelja. No svaka će nam pomoć dobro doći. Sin koji ima 24 godine studira fiziku, kći od 21 godinu je nezaposlena kuharica, a imamo i sina u trećem razredu srednje na smjeru računalnog tehničara mehatroničara. Svi su oni solidni učenici, a najstarija kći završila je višu medicinu s prosjekom 5.0. Nisu materijalno zbrinuti, ali su dobra djeca koja se nisu završila u lošem društvu. Da nam je pomoći Petri bili bismo najsretniji na svijetu! Teško je godinama putovati do Zagreba s jako skromnim sredstvima jer su troškovi putovanja, stanovanj a i hrane vrlo visoki. Odričemo se svega čega možemo i nekako smo do sad gurali. No za liječenje u inozemstvu nemamo više odakle izdvojiti - kažu Ljubica i Branimir.
Roditelji su poslali upit na klinike diljem Europe te čekaju povratnu informaciju, sukladno Petrinoj dijagnozi. Odluku će donijeti u dogovoru s našim liječnicima. Koliko će liječenje točno stajati, još ne znaju, a uz samu terpiju, treba im novac i za putovanje u inozemstvo i stanovanje.
- Neke klinike naplaćuju mjesečno, a nekima se treba sve platiti odmah, ali vidjet ćemo što će biti kad dobijemo odgovor. Da država ima neko rješenje, mi ne bismo ovo radili, ali više ne možemo čekati. Ovakvo prikupljanje najteži je način rješevanja muke svog djeteta, ali drugog načina nažalost ne vidimo. Bila bih najsretnija da uopće nismo u ovoj situaciji - rekla nam je mama Ljubica te zamolila za pomoć njihovoj djevojčici, da joj može vratiti djetinjstvo kakvo zaslužuje.
Na zadarskom Višnjiku, za zdravlje male Petre u svibnju je bio i humanitarrni koncert.
Žele joj vratiti djetinjstvo
Ljubica i Branimir Zrilić do sada su se snalazili za putovanja u Zagreb iz Zadra kako bi se Petra liječila na Rebru. Svjesni su da će za Njemačku teško nabaviti novac, ali žele Petri vratiti djetinjstvo.
Povjerenstvo: Analizirat ćemo svaki slučaj oboljele djece
U utorak 13. 6. 2017. na kolegiju Ministarstva zdravstva i HZZO-a imenovano je Povjerenstvo u kojem se nalaze onkolozi koji se bave solidnim tumorima u djece i odraslih, a o u ponedjeljak je održalo sjednicu.
Zaključili su kako lijek zaštićenog imena Dinutuximab beta Apeiron posjeduje važeće odobrenje izdano od Europske agencije za lijekove i medicinske proizvode i kao takav može biti na tržištu cijele Europske Unije.
- Nije poznato u kojim zemljama EU je stavljen na liste lijekova koje se financiraju iz obveznog zdravstvenog osiguranja. Nositelj odobrenja za navedeni lijek nije još podnio zahtjev za stavljanje lijeka na važeću listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Na današnjoj sjednici Povjerenstva koje je imenovalo Upravno vijeće HZZO-a, razmatrana je opravdanost primjene navedenog lijeka - stoji u priopćenju Ministarstva zdravstva.
Navode kako je od strane Europske agencije za lijekove navedeni lijek je dobio važeće odobrenje za stavljanje u promet na teritoriju EU 08. svibnja 2017. godine.
- Lijek je odobren pod „iznimnim okolnostima“ te je potrebno više podataka kako bi se u potpunosti utvrdila djelotvornost i sigurnost primjene lijeka. Povjerenstvo će nastaviti raditi i pojedinačno analizirati svaki slučaj oboljele djece od neuroblastoma, uz pribavljanje dostupnih dodatnih podataka o učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka, kao i mogućim nuspojavama primjene lijeka, obzirom na kratkoću primjene lijeka u kliničkoj praksi - priopćeno je.
'Hrvatska se mora učlaniti u SIOPEN da se spase djeca'
Mnogi roditelji djece s neuroblastomom s kojima je naša redakcija do sad razgovarala, očekuju da će se na jednom od sastanaka vezanim uz ovu temu raspravljati i o učlanjenju Hrvatske u organizaciju SIOPEN koja je osnovana s ciljem unapređenjaliječenja djece od neuroblastoma. Ukoliko bi Hrvatska postala članicom, to bi našoj djeci omogućilo besplatan lijek i liječenje u inozemstvu. Primarni uvjet da neka zemlja postane članicom upravo je osnivanje Nacionalne grupe liječnika za neuroblastom, kakva će se danas sastati. Predsjednik te grupe daje molbu SIOPEN-u za primitak u članstvo.