Zdravstveno stanje devetogodišnje Mihaele Skočak iz Zagreba sve je lošije. No unatoč tome, njezinoj mami Ani (37) odbili su dati status roditelja njegovatelja s obrazloženjem da dijete ima “promjenjivo zdravstveno stanje”.
Mihaela ima spastičnu hemiplegiju, što je oblik cerebralne paralize, dijabetes, preuranjeni pubertet, hemiparezu (oduzetost) na lijevoj strani tijela i posebni epileptični sindrom. Nalazi, kaže njezina mama, pokazuju da se epilepsija pogoršava i riječ je o najtežem obliku koji ne reagira na lijekove. Pomažu samo kortikosteroidi koji se, zbog prirode ovoga lijeka, ne mogu koristiti stalno. Čim nije na kortikosteroidima Mihaela ima i po nekoliko napadaja mjesečno, a baš su prošlotjedni nalazi pokazali da je njezino stanje s epilepsijom jako loše i, nažalost, ide nagore. Mihaela treba pomoć pri oblačenju i higijeni te ništa ne može sama, a dobiva i invalidninu u punom iznosu.
No obrazloženje Centra za socijalnu skrb Zagreb, gdje su mami dali odbijenicu za status roditelja njegovatelja, kaže da kod djevojčice postoji privremena promjena u zdravstvenom stanju. Drugim riječima, Centar s ovakvim obrazloženjem ostavlja otvorenu mogućnost da Mihaela jednog dana ozdravi, a to u stvarnosti nije moguće.
- Baš je suprotno, njezini su nalazi sve gori. Žalila sam se na rješenje i uvažili su mi žalbu, pa šalju Mihaelu na ponovno vještačenje. Na to ćemo možda čekati i više od godinu dana, a tko zna što će do tada biti – govori mama Ana.
A dok se birokracija ovako okrutno poigrava sa stvarnim ljudskim sudbinama, život Mihaele i njezine mame sve je teži. Žive same, u podstanarstvu, a mama Ana je na Zavodu za zapošljavanje jer je tvrtka u kojoj je radila otišla u stečaj. Naknada s burze od 1200 kuna brzo će joj isteći, a briga za dijete i sve ono što djevojčici treba i dalje ostaje. No državu to ne zanima.
- Kod Mihaele ništa ne vodi dobrome. Hemipareza se ne može povući, noga joj je kraća, epilepsija sve izraženija te joj stradava i kralježnica, zbog čega joj prijeti skolioza – očajna je mama Ana.
Na rješenju koje je majci uručio Centar za socijalnu skrb i kojim joj je odbijen zahtjev za status roditelja njegovatelja stoji da kod djeteta postoje zdravstvena oštećenja te da “zbog prisutnog oštećenja djevojčica ne može u skladu s dobi samostalno izvoditi aktivnosti kod svlačenja, oblačenja i održavanje osobne higijene”. Također stoji da je utvrđeno kako kod Mihaele postoji više oštećenja zdravlja te da joj je prijeko potrebna pomoć i njega. No već na sljedećoj strani istog rješenja piše kako nije utvrđeno da je dijete u potpunosti nepokretno, kao ni postojanje više vrsta težih oštećenja zdravlja prema određenom pravilniku. Drugim riječima, nekakav suhoparni pravilnik odredio je da Mihaela, unatoč svim zdravstvenim problemima koje ima, nije dovoljno bolesna da bi njezinoj majci priznala pravo na njegu djeteta. U nekom drugom centru za socijalnu skrb i u nekom drugom slučaju identičnom ovome roditelj bi bez problema dobio pozitivno rješenje i status roditelja njegovatelja. Upravo u tome i leži jedan od apsurda postojećeg Zakona o socijalnoj skrbi, a on se manifestira kroz situacije u kojima djeca s istim oštećenjima zdravlja ostvaruju različita prava, a s njima i njihovi roditelji. Brojne udruge koje okupljaju roditelje djece s teškoćama u razvoju upozoravaju na to da nema standarda u odlučivanju o pravima bolesne djece i njihovih roditelja, nego institucije i centri tumače zakon kako im odgovara.
Ministrice, hitno poduzmite korake
Zakon o socijalnoj skrbi koji odlučuje o sudbinama djece i odraslih s invaliditetom te roditelja bolesne djece već je godinama loš. Situaciju je izmjenama dodatno pogoršala bivša ministrica Milanka Opačić, a od sadašnje ministrice Bernardice Juretić i Vlade očekujemo da izmijeni zakon i sve sporne odredbe. To bi svakako trebalo učiniti što prije i u suradnji s udrugama koje zastupaju osobe s invaliditetom jer oni imaju puno pravo utjecati na ono što im kroji sudbinu. Također, za razliku od onih koji sjede u foteljama, najbolje znaju kako se svi problemi u sustavu odražavaju na njihovim životima.
Tko će mi uopće dati posao?
Mama Ana zna da joj nitko neće dato posao s kojeg će neprestano izbivati kad joj kćer ide u bolnicu. Status joj je jedina šansa.