Povodom Svjetskog dana multiple skleroze (30.svibnja) organizira se humanitarni turnir s ciljem podizanja svijesti o multiploj sklerozi, ali i rušenja brojnih predrasuda koje još uvijek prate ovu dijagnozu. Iako se multipla skleroza često pogrešno povezuje isključivo s invalidskim kolicima, stvarnost je danas znatno drugačija. Zahvaljujući napretku medicine, dostupnosti suvremenih terapija i kontinuiranoj rehabilitaciji, mnogi oboljeli žive aktivno, rade, bave se sportom i sudjeluju u svakodnevnom životu bez većih ograničenja.

Važnu ulogu u tome ima Društvo za multiplu sklerozu Grada Zagreba, koje svojim članovima pruža kontinuiranu podršku kroz različite programe pomoći, savjetovanja i fizikalne terapije. Upravo je fizikalna terapija jedan od ključnih elemenata u očuvanju pokretljivosti, snage i kvalitete života osoba koje žive s multiplom sklerozom.

Cilj humanitarnog turnira nije samo informirati i educirati javnost, već i pružiti konkretnu pomoć onima kojima je najpotrebnija. Sva sredstva prikupljena tijekom događaja bit će usmjerena na nabavu opreme i sredstava za fizikalnu terapiju kako bi članovima Društva bila omogućena još kvalitetnija i dostupnija rehabilitacija.

Posebnu vrijednost ovoj inicijativi daju tvrtke i partneri koji su prepoznali važnost ulaganja u zdravlje, rehabilitaciju i kvalitetu života osoba oboljelih od multiple skleroze. Svoj doprinos organizaciji i realizaciji turnira pružili su brojni donatori i partneri iz različitih sektora gospodarstva, potvrđujući kako društvena odgovornost i humanost imaju važnu ulogu u zajednici.

Veliku zahvalnost ovim putem upućujemo tvrtkama koje su podržale ovu humanitarnu priču: CIAK Auto, ANO Insurance Solutions, Moj-eRačun / Elektronički računi (MER Servis), Signalizacija HR, MET Croatia Energy Trade, Mplus Group, Robotic Process Automation, ELEKTRODA ZAGREB, FINSPOT, SmartOprema, Obrt Romić, Jerković Vinarija, Restoran Manir, Pivovara Medvedgrad, Team Catering, Pernod Ricard Croatia, EOS Matrix i Motion Lab te mnogi drugi koji su htjeli ostati anonimni.

Njihova podrška nije samo financijska pomoć, već i snažna poruka solidarnosti, razumijevanja i uključivosti prema osobama koje svakodnevno žive s multiplom sklerozom. Upravo zahvaljujući ovakvim partnerstvima moguće je stvarati bolje uvjete terapije, rehabilitacije i podrške za oboljele te dodatno širiti svijest o važnosti pravovremene pomoći i podrške zajednice.

Još jednom veliko hvala svim donatorima, partnerima, sudionicima i ljudima dobre volje koji su svojim doprinosom podržali ovu inicijativu i pokazali koliko zajedništvo, empatija i društvena odgovornost mogu napraviti razliku u životima osoba koje žive s multiplom sklerozom.

Ujedno, ovim putem pozivamo i druge tvrtke da se uključe i podrže rad Društva za multiplu sklerozu Grada Zagreba kroz donacije, kako bismo zajednički omogućili još bolje uvjete terapije i podrške osobama koje žive s multiplom sklerozom.

U svrhu edukacije čitatelja o multipla sklerozi, proveo se intervju s izvršnom voditeljica ureda i razvoja programa Udruge, Dijanom Kocijan.

1. I dalje postoji stereotip da multipla skleroza znači invalidska kolica. Koliko je to točno?

To je jedan od najraširenijih, ali i najnetočnijih stereotipa o multiploj sklerozi. Iako je istina da kod dijela oboljelih s vremenom može doći do većeg stupnja invaliditeta, uključujući i potrebu za invalidskim kolicima, to nije pravilo niti je sudbina svih osoba s MS-om. Danas znamo da je tijek bolesti vrlo individualan. Mnogi ljudi s multiplom sklerozom godinama, pa i desetljećima, žive aktivno, rade, imaju obitelj i ne trebaju pomagala za kretanje. Važno je naglasiti i da, čak i kada dođe do potrebe za pomagalima ili invalidskim kolicima, to nije kraj aktivnog i ispunjenog života. Osobe s MS-om i tada mogu ostati uključene, raditi, doprinositi zajednici i ostvarivati svoje ciljeve. Primjeri iz naše Udruge to jasno pokazuju; naš predsjednik Miroslav Brandić i dopredsjednica Manuela Vračar aktivno vode Udrugu unatoč izazovima koje bolest nosi, kao i naši djelatnici koji također žive s multiplom sklerozom. Važno je naglasiti da multipla skleroza ne izgleda isto kod svake osobe. Upravo zato je ključno razbijati ovakve stereotipe jer oni stvaraju nepotreban strah i stigmu, a ne odražavaju stvarnost života s ovom bolešću.

2. Koju vrstu podrške pružate svojim članovima?

U sklopu našeg rada pružamo sveobuhvatnu i stručnu podršku osobama s multiplom sklerozom. Zapošljavamo stručnjake različitih profila te kontinuirano surađujemo s vanjskim stručnjacima kako bismo osigurali kvalitetnu i pravovremenu pomoć našim članovima. Organiziramo redovita stručna predavanja, edukacije i radionice na kojima članovi dobivaju provjerene informacije o bolesti, terapijama, pravima i dostupnim uslugama sustava. Na taj način ih informiramo, osnažujemo i pomažemo im u snalaženju u svakodnevnim izazovima. Uz edukativni dio, pružamo i savjetovanje i kontinuiranu podršku, a poseban naglasak stavljamo i na druženja, kreativne radionice i različite aktivnosti koje doprinose socijalnoj uključenosti i kvaliteti života.

U sklopu svega navedenog pružamo i uslugu osobne asistencije koja doprinosi većoj samostalnosti naših članova, a posebno smo usmjereni i na novooboljele te mlade osobe s multiplom sklerozom, kojima nastojimo biti oslonac u početku suočavanja s dijagnozom i u daljnjem životu s bolešću. Jedna od najvažnijih naših aktivnosti je fizikalna terapija koju provodimo u našoj udruzi, a koja pomaže u očuvanju funkcionalnosti, pokretljivosti i ukupne kvalitete života naših članova. Redovitim provođenjem terapije nastoji se usporiti napredovanje simptoma, smanjiti bol i umor te omogućiti što veću razinu samostalnosti u svakodnevnom životu. Odaziv na fizikalnu terapiju je velik, što pokazuje veliku potrebu za izvaninstitucionalnom, kontinuiranom i individualiziranom fizikalnom terapijom.

3. Kako će konkretno pomoći ovaj turnir?

Sredstva prikupljena na turniru bit će usmjerena na unapređenje fizikalne terapije kroz nabavu opreme i stvaranje boljih uvjeta za rad s oboljelima, koja je iznimno važna u očuvanju funkcionalnosti i kvalitete života osoba s multiplom sklerozom. Osim financijskog doprinosa, ovaj turnir važan je i jer pomaže da se čuje za naš rad te da se dodatno podigne svijest o multiploj sklerozi i izazovima s kojima se oboljeli svakodnevno susreću.

4. Koliko je važna takva terapija za osobe s multiplom sklerozom?

Fizikalna terapija ima iznimno važnu ulogu u životu osoba s multiplom sklerozom jer pomaže u očuvanju pokretljivosti, snage i funkcionalnosti što je duže moguće. Redovitim provođenjem terapije može se ublažiti umor, smanjiti ukočenost i bol, poboljšati ravnoteža te usporiti napredovanje određenih simptoma bolesti. Osim fizičkih učinaka, fizikalna terapija značajno doprinosi i psihološkom stanju jer osobama daje osjećaj kontrole, samostalnosti i aktivnog sudjelovanja u očuvanju vlastitog zdravlja. Upravo zato ona predstavlja jedan od ključnih oblika podrške u cjelokupnom pristupu liječenju i kvaliteti života osoba s multiplom sklerozom.

5. Vaša poruka javnosti?

Multipla skleroza nije kraj aktivnog života niti definira osobu koja s njom živi. Uz pravovremenu podršku, razumijevanje okoline i dostupne oblike pomoći, osobe s ovom dijagnozom mogu živjeti kvalitetno, ispunjeno i aktivno sudjelovati u zajednici. Naša poruka javnosti je da se pokuša razumjeti, a ne osuđivati ili stereotipizirati osobe s multiplom sklerozom. Ako u svojoj okolini, na poslu ili u svakodnevnom životu susretnemo osobu s ovom dijagnozom, važno je ne donositi unaprijed zaključke niti je promatrati kroz bolest, već joj dati priliku i gledati je kao osobu sa svim njezinim sposobnostima, znanjem i vrijednostima.

6. Kako je došlo do ideje za organizaciju ovog turnira?

Ideja je nastala u suradnji s članovima Društva multiple skleroze Grada Zagreba, kroz razgovore o njihovim svakodnevnim izazovima i potrebama. Željeli smo napraviti nešto konkretno; spojiti podizanje svijesti sa stvarnom pomoći, posebno u području fizikalne terapije koja im je izuzetno važna. Turnir se održava povodom Svjetskog dana multiple skleroze, što ga čini posebnom prilikom da se dodatno skrene pozornost javnosti na ovu bolest, ali i da se poveže zajednica te pošalje poruka solidarnosti i razumijevanja.

Kao udruga, financiramo se iz različitih izvora, najviše kroz projekte te manjim dijelom iz članarina i donacija. Istovremeno, potrebe naših članova stalno rastu. Trenutno naša Udruga broji više od 1000 članova, uz primjetan porast broja novih učlanjenja u posljednje vrijeme. Naš je cilj svima pružiti što kvalitetniju podršku, no za to su potrebna dodatna sredstva i stalno traženje novih izvora financiranja.

Ova donacija nam je stoga od velike važnosti jer će omogućiti unapređenje fizikalne terapije za naše članove, dok ćemo sredstva iz projekata moći usmjeriti na osiguravanje rada fizioterapeuta i drugih ključnih usluga. Važno je istaknuti i da imamo stabilnu i kontinuiranu podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, što nam je važan temelj u radu, ali potrebe i opseg usluga rastu i zahtijevaju dodatna sredstva kako bismo mogli odgovoriti na sve potrebe naših članova. Turnir je ujedno i prilika da naši članovi budu prisutni, da osjete zajedništvo i podršku te da se kroz druženje, sport i zajedničko sudjelovanje dodatno osnaži osjećaj pripadnosti široj zajednici.

7. Koliko je važno podizanje svijesti u društvu kada govorimo o multiploj sklerozi?

Podizanje svijesti o multiploj sklerozi iznimno je važno jer doprinosi boljem razumijevanju same bolesti, ali i svakodnevnih izazova s kojima se osobe s MS-om susreću. Iako bolest često nije vidljiva na prvi pogled, njezini simptomi mogu značajno utjecati na kvalitetu života, zbog čega je posebno važno da okolina ima znanja i empatije.

Veća razina informiranosti u društvu pomaže u smanjenju predrasuda i stereotipa te omogućuje osobama s multiplom sklerozom lakše uključivanje u radnu i društvenu sredinu. Kada postoji razumijevanje, osobe s MS-om imaju više prostora za aktivan, ispunjen i dostojanstven život.

Zato su ovakve aktivnosti, kao i javni događaji i suradnje, važni jer ne samo da pružaju konkretnu podršku, nego i šire poruku da multipla skleroza nije prepreka za kvalitetan život, uz pravu podršku zajednice.

8. Što biste izdvojili kao najveću vrijednost ovog projekta?

Kao najveću vrijednost ovog projekta izdvojili bismo spoj konkretne pomoći i podizanja svijesti o multiploj sklerozi. S jedne strane, sredstva koja se prikupe izravno doprinose unapređenju fizikalne terapije i kvaliteti usluga koje pružamo našim članovima, a s druge strane projekt ima snažnu poruku za širu javnost.

Jednako nam je važno i to što ovakvi događaji povezuju zajednicu, naše članove, njihove obitelji, stručnjake i širu javnost te stvaraju osjećaj razumijevanja, podrške i solidarnosti. Upravo ta kombinacija konkretne pomoći i jačanja društvene svijesti čini ovaj projekt posebno vrijednim.