Spinalna mišićna atrofija je bolest u kojoj djeca izgledaju sasvim zdravo, ali, zapravo, tu je jedan cijeli niz poteškoća s kojima se moraju nositi kroz život. Glavna karakteristika je odumiranje mišićnog sustava zbog kojeg se djeca ne mogu kretati, gutati, disati... - opisala je Lavina mama, Petra Petrušić, od čega boluje njezina kćer.
POGLEDAJTE VIDEO:
Budući da djeca izgledaju sasvim zdravo, bolest se teško prepoznaje.
- Jedino što mi sada tek zvoni je da je Lava bila premirna beba, bila je jako tiha i jako je bilo lako s njom. Meni su se lampice popalile kada je prošlo godinu dana i kada Lava nije imala nikakav poriv da stane na noge - prisjeća se Petra,
Lijek je u hrvatskoj limitiran brojem kopija gena koje dijete ima u tijelu. Genske terapije daju se djeci s jednom ili dvije kopije pričuvnog gena. Lava ima tri kopije, pa Hrvatski zavod za javno zdravstvo ne pokriva liječenje.
- Zapravo se prelomilo na ravnatelju KBC-a Zagreb, Anti Čorušiću, koji je rekao da je Lava u predobrom stanju, što je meni dalo naslutiti da on uopće ne zna razliku između ta tri lijeka - rekla je Petra.
Lavini roditelji pokrenuli su humanitarnu akciju prikupljanja novaca za Lavino liječenje u Los Angelesu. Dobro je što je Lavin odlazak u SAD ipak potaknuo hrvatsko zdravstvo na promjenu pravilnika, a Lava je danas potpuno zdravo dijete.
- Ja kao roditelj nikada nisam sumnjala u lijek, već je samo postajao strah od nuspojava - priznala je Petra.
Lava još uvijek prima steroide, zbog čega su na tjednoj bazi u kontaktu s liječnikom u SAD-u.
Zanimljivo je da se i preko granice odvila gotovo ista priča. Dječak imena Lav u Srbiji, također, ima SMA tipa 2, ima tri kopije pričuvnog gena i gotovo je bio jednako star kao i Lava kada mu je dijagnosticirana bolest. Roditelji su, također, pokrenuli humanitarnu akciju, ali...
- Vučić je to sve prekinuo i na svi medijima je objavljeno da će Lav dobiti lijek o trošku države, ali da će ga dobiti i još neka djeca - rekla je Petra, a s Lavom i obitelji su u jako dobri odnosima.
Kako im je bilo u Americi, koga je Lava upoznala u Dinsneylandu i kako su roditelji i liječnici reagirali kada je Lava prvi puta stala na noge, pogledajte u videu na YouTube kanalu i Videoteci 24sata.
Pratite nas i na društvenim mrežama - Instagramu, TikToku, Facebooku i LinkedInu.
Pogledajte video: