Samo dva tjedna nakon rođenja Jack se počeo smijati što je znalo trajati i po 17 sati dnevno, nekad se smijao cijeli dan i noć. Uznemireni roditelji na kraju su saznali da je smijeh zapravo napadaj
MISLILI SU DA JE SRETAN
Beba se stalno smijala, a onda su joj otkrili tumor na mozgu
Roditelji Jacka Younga, Gemma i Ed, iz Winscomba u sjevernom Somersetu, prvo su mislili da je beba jednostavno sretna. Samo dva tjedna nakon rođenja Jack se počeo smijuljiti, što je znalo trajati cijeli dan i noć, s kratkim prekidima, a po noći se smijuljio čak i dok je spavao, što ga uopće nije budilo.
Dječaku koji se od rođenja nekontrolirano smijao, pa čak i u snu, doktori su ustanovili da ima rijedak tumor na mozgu, koji izazva napadaje smijeha pa i do 17 sati dnevno.
- Osjećali smo se kao da je smijanje postalo soundtrack našeg života. To nije prestajalo. Na kraju smo, par tjedana nakon što smo došli iz bolnice, Jacka morali preseliti u našu spavaću sobu jer je smijanjem u snu budio starijeg brata. Svi smo bili iscrpljeni - prisjetila se Gemma za Daily Mail.
Na pregledu sa šest tjedana, patronažna sestra nam je rekla da prvi put vidi da se beba tako smijulji i da ju to zabrinjava.
- Osjećala sam se grozno što je netko drugi primijetio da nešto nije u redu s mojom bebom, a ne ja, koja sam kao mama to trebala prva primijetiti - rekla je gospođa Young, koja ima devetogodišnjeg sina iz prethodne veze.
Gemma je s Jackom odmah otišla doktoru opće prakse, koji je bio zbunjen time što je čuo i vidio te ih je uputio otorinolaringologu.
- Zbog Jackova stalnog smijanja nitko se nije mogao naspavati i molila sam doktore da nešto učine. Zvuk tog smijeha je bio stalan i nepopustljiv. Bilo je izrazito teško zaspati jer nikad nisam znala kad će se ponovo početi smijati - objašnjava gospođa Young.
Tim u otorinolaringološkoj ordinaciji je ostao zatečen Jackom i njihovim problemom te ih je uputio neurologu u Dječju bolnicu Bristol Royal.
- Jack je imao šest mjeseci kad smo prvi put došli neurologu, a mi smo bili na iglama ne znajući što se događa s našim djetetom. Kad smo stigli, sestra u bolnici je mislila da se beba samo smije i ostala je šokirana kad sam joj rekla da je to razlog zašto smo došli neurologu - prisjeća se gospođa Young.
- Ljudi bi nas pitali nije li Jack samo sretno dijete. I on je bio sretno dijete, ali njegov smijeh, smijuljenje, nije bilo normalno. Nisam mogla dokučiti što nije u redu s njim - objašnjava gospođa Young.
Konačno, nakon što je Jack poslan na magnetsku rezonancu, u studenom 2014. godine njegova obitelj napokon je dobila odgovore na sva pitanja. Doktori su otkrili da je smijuljenje zapravo posljedica benignog tumora mozga, veličine bobice grožđa, pod nazivom hipotalamus hamartoma.
To je kod bebe izazvalo 'gelastičke' epileptičke napadaje - poznate kao 'napadaji smijeha'. Smatra se da rijetki tumor utječe na jednog od 200.000 ljudi.
Dvije godine nakon što su počeli napadaji, koji su znali trajati od prvih jutarnji zraka sunca pa do noći, Jack, koji sad ima četiri godine, je podvrgnut 10-satnoj operaciji za uklanjanje tumora, što je na kraju zaustavilo i napadaje smijuljenja.
- Nikad nismo imali odmora od smijuljenja, zvuk je bio konstantan i dugo vremena nismo mogli shvatiti što to uzrokuje - izjavila je gospođa Young (32).
- Bili smo iscrpljeni i tako sretni kad su, nakon dvije duge godine, doktori konačno mogli operirati Jacka i zaustaviti napadaje smijuljenja - objasnila je.
Jacku je uspješno uklonjen tumor 16. lipnja 2016. godine.
- Kad sam vidjela da Jacka odvode na pripremu za operaciju, to je bio najgori trenutak u mom životu. Trebala sam potpisati obrazac za pristanak na operaciju, a ruke su mi se toliko tresle da ni dan danas ne znam kako sam to uspjela potpisati - prisjetila se.
Od operacije je prošlo više od dvije godine, a Jack od tada nije imao nijedan napadaj smijeha.
- Dan poslije operacije Jack se nijednom nije smijuljilo i to je bio jako čudan osjećaj - rekla je gospođa Young.
- Sjedili smo za stolom i svi smo samo čekali da se počne smijuljiti, ali nije. I onda smo ga tad prvi put čuli kako se normalno smije, a to je bio fantastičan osjećaj - prisjeća se Gemma.
Jackovi roditelji priznaju da su i dalje nervozni kad se normalno nasmije, ali su zahvalni što će njihovo dijete živjeti normalan život. On je danas sretno dijete za koje nikad nitko ne bi pomislio da je imao ikakvih zdravstvenih problema.
- Jack je prava priča o uspjehu. On je sada tako sretno dijete. Ima smisla za humor i stalno smišlja kratke viceve s kojima nas nasmijava - ispričala je gospođa Young.
- Hipotalamički hamartom je jako rijedak i želimo da drugi roditelji znaju da ima svjetla na kraju tunela za ove napadaje i da se problem može riješiti - objasnila je gospođa Young.
- Operacija je promijenila Jackov život, a i naše živote, i toliko smo na tome zahvalni - zaključila je.
Hipotalamički hamartom
Hipotalamički hamartom (HH) je mali, nekancerozni tumor u mozgu koji uzrokuje napadaje, probleme u ponašanju, nesvjestice i gubitak pamćenja.
Smatra se da stanje utječe samo na jednu od 200.000 ljudi. HH je često teško dijagnosticirati i još teže liječiti.
Neki pojedinci mogu godinama živjeti s malim brojem simptoma, ili toliko blagim simptomima da ih često propuštaju i roditelji i medicinski stručnjaci. Međutim, za većinu ljudi s HH-om, najčešći simptomi su česti dnevni napadaji koji uključuju spontane napadaje smijeha ili smijuljenje, te plač ili roktanje.
Neki imaju značajne poteškoće u kontroli izljeva bijesa te su agresivni. Ovakvi izljevi bijesa često se nazivaju hipotalamički bijes. Ljudi koji od njega pate se ponekad ni ne sjećaju svojih izljeva bijesa.
Najčešće se liječe kirurškim zahvatima ili antiepileptičkim lijekovima.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
