Lora se rodila sa želucem izvan tijela: 'Nisam je smjela taknuti'

Sad imam 4,5 godina i još malo, kad napunim pet, bit ću velika, kaže veselo i bezbrižno Lora pokazujući nam sliku koju je nacrtala neposredno prije našeg dolaska.

Prelazi na ukrase koje je s mamom Danijelom izradila za rođendansku tortu seke Vite. U idućem trenutku već trči u sobu po igračku koju nam želi pokazati. Dok sjedi s nama nezaustavljivo brblja, pjevuši i pomalo se namješta za fotografiranje, djetinje svjesna da je u centru pažnje, okružena beskrajnom ljubavlju svojih roditelja, Danijele (29) i Igora Sabolovića (29) iz Reke kraj Koprivnice. I da je cijeli svijet njezin.

- Kad bum velika, bit ću doktorica za životinje - kaže usput.

Voli ići u Zagreb kod doktora jer nakon toga uvijek idu i u Zoološki vrt. Tako ide jednom godišnje, nakon redovite kontrole, gdje su liječnici, s obzirom na sve što je prošla, zaključili da je pravo malo čudo.

Lora je rođena s rijetkim poremećajem koji se naziva gastroshiza, odnosno s crijevima i želucem izvan tijela i doslovno od prvog dana života pa do prvog rođendana prošla je četiri operacije. S godinu i dva mjeseca imala je još jednu operaciju, a u bolnici se nekoliko puta borila i sa sepsom, priča Danijela.

- Sve je bilo u redu do zadnjega ginekološkog pregleda u 37. tjednu trudnoće, kad je uslijedio šok. Rekli su mi da su kod bebe crijeva izvan trbušne stijenke, a kasnije se pokazalo da je isto i sa želucem. Ne mogu vam opisati kako smo se vratili kući. Ubrzo nakon toga sam, vjerojatno i od šoka, dobila trudove pa smo već dan nakon toga završili u Zagrebu, u Petrovoj bolnici - prisjeća se mama.

Rodila je djevojčicu koja je imala 2990 grama i bila 49 centimetara dugačka, no gotovo da je nije ni vidjela nakon porođaja. Malena je hitno prebačena u KBC Rebro. Suprug je morao potpisati pristanak za operaciju isti dan kad je došla na svijet, a poslijepodne je Lora operirana.

- Iduća dva mjeseca bila je pod intenzivnom skrbi u inkubatoru, a prvo vrijeme je nisam smjela ni dirati. Samo sam sjedila pored nje tih šest sati, koliko roditelji mogu boraviti s djetetom, pričala joj i nadala se da osjeća koliko je volim - priča mama. Liječnici su joj rekli da dijete osjeća kad je ona tužna ili plače pored inkubatora pa bi se isplakala sa strane i samo mazila svoje dijete po ručici ili nozi i puno joj pričala. Prvi put ju je dobila u ruke tek nakon mjesec dana priključenu na bezbroj aparata, sa žicama oko tijela.

U idućih šest mjeseci Lora je prošla četiri operacije tijekom kojih su joj crijeva i želudac vraćeni u tijelo, a u međuvremenu je preživjela i nekoliko sepsi, uslijed kojih joj je znalo biti jako loše. Stalno je bila pod lijekovima i antibioticima. U jednom trenutku nisu joj imali više gdje dati injekciju pa ju je primila u žilu na glavici, no “lavić” se nije predavao. Nakon 6 mjeseci i 12 dana neprekidne borbe u sterilnim bolničkim uvjetima napokon je stigla kući.

- Bili smo presretni, iako pod velikim stresom čim bi malo zakašljala, jer je dogovor s liječnicima bio da s njom odmah, ako bude bilo kakvih problema, dođemo u bolnicu - priča tata Igor.

Lora tad još nije mogla samostalno jesti pa su je hranili preko sonde u nosiću, koju je malena u igri znala izvući pa je bilo muke s ponovnim namještanjem. Imala je i stomu, jer nije mogla imati normalnu stolicu. Sve su preživjeli zahvaljujući tome što ni na trenutak nisu pomislili da Lora neće ozdraviti. Kad je napunila godinu i dva mjeseca, čekala ju je još jedna operacija, radi zatvaranja trbuha. Od tada se odlično oporavila i praktično je zdrava djevojčica, toliko da i liječnici kažu da može biti primjer koji bi trebalo pokazivati studentima. Naime, djeca koja imaju gastroshizu češće su boležljiva, pogotovo kad su među drugom djecom u vrtiću, no Lora dosad nije imala ni ozbiljniju prehladu.

- Evo vidite kako je sad: od ranog jutra pa do 23 sata doslovno se ne zaustavlja, a onda nastupa Vita - kaže uz veliki osmijeh Igor, dok nam Lora i mama pokazuju album s njezinim fotografijama, među kojima su i one iz bolnice, dok je priključena na aparate.

- Aaaa, to sam ja. A zašto je ovo tu? – pita Lora mamu. Bolnice i bolesti se ne sjeća, a kad gledaju fotografije, počela je zapitkivati zašto je imala “sve to” po sebi i zašto umjesto pupka, koji imaju druga djeca, ona ima veliki ožiljak.

- Sve joj otvoreno govorimo, onako kako ona sad može razumjeti - da je bila u bolnici jer nije mogla kakati sama i da je zbog toga imala operaciju. I da taj ožiljak ima samo ona zato što je posebna djevojčica - kaže Danijela, ali ne zna kako će se Lora nositi s tim ožiljkom kad bude u pubertetu ili jednom kad postane djevojka. Mala “doktorica za životinje”, koja obožava igrati nogomet i plesati, sad dva puta tjedno ide na ritmiku. Već sad nas ima čemu naučiti. Takve ožiljke imaju samo jako hrabri ljudi i veliki pobjednici.

- Na zadnjoj kontroli kod gastroenterologa liječnici su zaključili da bi malenu Loru mogli pokazivati studentima i kolegama kao djevojčicu koja se izvrsno oporavila i danas je posve zdravo dijete. To je neizmjerna sreća za sve članove tima koji su sudjelovali u tome - kaže mr. sc. dr. Ruža Grizelj sa Zavoda za neonatologiju i intenzivno liječenje u KBC-u Rebro, koja je vodila Lorino liječenje.

- Karakteristično je da su to često djeca vrlo mladih majki. Mi kao tim, u koji su uključeni dječji kirurzi, neonatalna intenzivna skrb i gastroenterološki odjel, imamo vrlo dobre uspjehe u liječenju.

Kod male Lore bilo je i drugih komplikacija, ali smo to sve prebrodili. Ona je danas zdravo i veselo dijete koje ne zahtijeva neko posebno praćenje i ne očekujemo nikakve komplikacije - kaže dr. Grizelj.

Ovakve priče su cijelom timu veliko veselje i poticaj da ulažu iskustvo i dodatan trud kod svakog novog djeteta.

- Lora se javi i na naš odjel svaki put kad dođe na pregled i tome se veselimo jer donese puno pozitivne energije i snage da svi skupa ne posustanemo - navela je Grizelj.

Prema statistici, u Hrvatskoj se godišnje s ovom dijagnozom rodi desetero djece, kaže dječji kirurg Zoran Bahtijarević.

- Postoje različiti stupnjevi i oblici gastroshize, a pitanje je postoje li kod pacijenata i druge malformacije, jer upravo o tome ovisi duljina liječenja, ali i kvaliteta života pacijenata. Ako je defekt trbušne stijenke mali i izađu crijeva, to je relativno jednostavni kirurški problem. Ako izađu i želudac, jetra te ostali trbušni organi, to zna biti vrlo složeni kirurški problem - kaže dječji kirurg Zoran Bahtijarević.

STALNO SE SVAĐAJU: Ova tri horoskopska znaka su osjetljiva na sve