Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je peticiju usmjerenu na što brže uvrštavanje tri spasonosna lijeka na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO)
SMRTONOSNA BOLEST
Oboljeli od cistične fibroze traže uvrštenje spasonosnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a
Udruga je priopćila u utorak da peticijom želi potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu lijekova nakon što su im Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske u tome dali punu podršku.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
02:47
Potpisom peticije koju građani mogu podržati na društvenim mrežama i internetskoj stranici Udruge pomaže se oboljelima da se napokon smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu, priopćila je Udruga.
- Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku - izjavila je tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze Anja Privara koja je i sama oboljela od te bolesti.
Udruga navodi da HZZO i dalje samo pregovara o životima preko 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje. Napominju da su se nakon dugog niza godina bez lijekova koji djeluju na uzrok te teške, neizlječive i smrtonosne bolesti na tržištu pojavila čak tri rješenja u liječenju. Navedeni lijekovi dostupni besplatno, u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji, kažu u Udruzi.
Upozoravaju da je dobavljač tri revolucionarna lijeka Medison Pharma još u travnju došao na hrvatsko tržište i uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, ali za živote oboljelih još nema sluha.
Od travnja, kada je predana dokumentacija za pokretanje postupka, održane su tri sjednice Povjerenstva koje su prošle bez konkretnih odluka, poslano je otvoreno pismo premijeru, a isto je također poslano svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, no pomaka nema.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze navodi da je u međuvremenu pokrenula kampanju "Kaftrio – udah života" kako bi ukazala na životnu važnost tih lijekova, ali je tijekom njihove borbe stigla tužna vijest da je u lipnju život izgubio oboljeli 31-godišnjak.
Oboljelima je dosad zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života.
To je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno - sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku.
Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok - koji nastaje mutacijom na jednome genu.
Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine - potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele.
PETICIJU MOŽETE POTPISATI OVDJE.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
