Jadranka savjetuje svim oboljelima da se ne predaju i da potraže stručnu psihološku pomoć, jer ljudi trebaju nekoga tko će im objasniti da oni nisu dijagnoza niti radno mjesto koje su zbog iste izgubili
SKLERODERMIJA
'Za moju bolest lijeka nema - trnu mi cijelo lice, ruke i noge'
Jadranka Brozd (61) iz Karlovca hodala je prema svojem automobilu. Puhao je hladan vjetar, ruke su joj se odjednom ukočile i poplavile. Nije mogla otključati auto. Bespomoćno je stajala i plakala. Od tada uz sebe uvijek ima neke od čak 36 pari rukavica, kao i većina ljudi koja boluje od sklerodermije.
Zbog te neizlječive autoimune bolesti organizam stvara previše kolagena i vezivnog tkiva u koži i na - unutarnjim organima. Rezultat svega su ukočenost tijela, promijenjen izgled lica, rane ne koži te problemi s plućima i svim unutarnjim organima. Lijek ne postoji, ali ima puno medikamenata koji djeluju na ublažavanje simptoma.
Najčešći, najžešći i vrlo čest problem je Raynaudov sindrom - stanje koje uzrokuje blokiranje periferne cirkulacije pa neka područja tijela, poput prstiju na rukama ili nogama, vrh nosa ili uši, postanu hladni ili otupe na osjet, a sve kao reakcija na niske temperature ili pak kao reakcija na stres.
- Oboljeli od sklerodermije zato rukavice moraju nositi i ljeti i zimi. Ja već deset godina živim s trncima u rukama, nogama i licu te si nikad više neću dopustiti da ne mogu otvoriti automobil - priča Jadranka, koja je dijagnozu dobila 2010. godine.
- Po struci sam fizioterapeut i ruke su mi glavni alat s kojim radim. Primijetila sam da natiču i mijenjaju boju te često bole kod pokreta što sigurno nije posljedica starosti. Počela sam tražiti odgovore na svoja pitanja i postavljena mi je dijagnoza - prisjeća se hrabra Karlovčanka, koja je tad prvi put čula za ovu nemilosrdnu bolest.
- Pitala sam doktora što je najgore što mi se može dogoditi. Rekao je da mi gomilanje kolagena može oštetiti pluća pa ću možda trebati transplantaciju pluća i srca, a bubrezi mogu otkazati u roku od samo dva dana. Tako je završio moj šokantni razgovor s doktorom. Nakon toga tri dana nisam ni s kim, čak ni s obitelji razgovarala - kaže Jadranka.
Kad se vratila po lijekove, jedna od liječnica joj je rekla: “Baš dobro da imate sklerodermiju”. Pomalo uvredljive riječi zapravo su bile poruka da treba osnovati udrugu oboljelih od sklerodermije, što je i učinila. “Vi ćete se boriti i pomoći drugima, a mi ćemo pomoći vama”, rekla joj je doktorica, koja je na jedan način promijenila život Jadranke Brozd.
- Od tog trenutka sklerodermiju nisam doživljavala kao nešto što će me ubiti, što je kazna za moje grijehe ili propuste u životu, nego kao izazov s kojim se trebam suočiti i koji trebam dobro upoznati - pojašnjava hrabra majka i baka troje unučadi koja danas živi aktivan život jer više nije u strahu od budućnosti sa sklerodermijom. Najviše problema ima s rukama i plućima.
- Od jutra mobiliziram i istežem prste na rukama u svim smjerovima, a nekad to radim i s prstima na nogama kako bih lakše istrpjela konstantno žarenje i trnce ili bolove. Sklanjam se od duhanskog dima koji mi aktivira kašalj i probleme s plućima. Važno je i pravilno disanje, kao i odmak od stresnih situacija. Vjerujem da moja bolest nije kazna, nego poticaj da promijenim sebe, svoju vjeru i svijet koji se vrlo često nepravedno ponaša prema oboljelima od rijetkih bolesti - iskrena je.
- Oboljeli gube radna prava i socijalnu sigurnost, bez obzira na to koliko su imali radnog staža i koliko još mogu raditi. Naše društvo je vrlo nepovjerljivo prema oboljelima i invalidima. Život staje i sve gubi smisao. Zato treba netko tko će ljudima reći: ‘Ti nisi dijagnoza i ti nisi svoje radno mjesto’, poručuje Jadranka, koja je podrška oboljelima iz cijele Hrvatske, Balkana, ali i ostatka svijeta.
Predsjednica je Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije te poziva sve ljude da se uključe u rad i podijele svoja iskustva kako bi jedni drugima olakšali život te zajedničkim snaga pobijedili ovu bolest.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
