Čekaju na novi organ: Vrijeme im curi, a nema im tko pomoći

Više od 100 djece na godinu u Hrvatskoj treba transplantaciju bubrega, jetre, srca i pluća. Najviše ih čeka transplantaciju bubrega, ali ta se operacija ne radi u Hrvatskoj za djecu tjelesne težine do 15 kilograma nego mali pacijenti odlaze u Francusku i u Italiju. Liječnici ovdje ne obavljaju ni transplantaciju pluća.

- Moja Julia rodila se zdrava, ali s godinu dana počela je oblino povraćati. Otkrili su da ima zapletaj crijeva. Nije bila na operaciji odmah po dolasku na Hitnu nego su učinili zahvat invaginacije crijeva i smještena je na kirurgiju, a drugi dan nakon što je primila litru infuzije, a izmokrila 150 ml uočili su problem s radom bubrega. Bila je sedam puta u operacijskoj dvorani zbog raznih problema od sepse, gripe, peritonitisa i slično. Oporavljala se devet mjeseci u bolnici. Otkazali su joj bubrezi i od tada naš se život svodi na bolnice i dijalizu. Svaki dan na dijalizi provede 15 sati – objašnjava Lidia Miholić (44), mama Julije (5) iz Zagreba Roditelji nisu bili odgovarajući donori.

- Liječnici su nam prvo rekli da nema operacije dok ne postigne težinu od 10 kilograma, a zatim se čekalo 12 kilograma. Onda su je stavili na listu Eurotransplanta na godinu dana, a nakon toga su rekli da je premalena za transplantaciju te preporučili odlazak u inozemstvo – nastavila je Lidia. Slična je priča Irene Mavrić i male Anje (3)iz Pule. Roditelji su u 20. tjednu trudnoće doznali da djevojčica ima malformaciju urogenitalnog sustava koji je u Hrvatskoj rijedak. - Nakon rođenja, na Rebru smo provele dva mjeseca, a s osam mjeseci je krenula na dijalizu. Od tada čekamo da naraste radi transplantacije. Svaki dan ima 16 sati dijalize i još jednu izmjenu od 15 minuta. Toliko sati mora provesti u svom krevetu – objasnila je mama Irena.

Anji i Juliji dijaliza spašava život. HZZO im je osigurao aparate pa proceduru provode u svom domu. Za razliku od hemodijalize koja se provodi isključivo u bolnici, za ove male pacijente koristi se peritonejska dijaliza. U trbušnoj šupljini liječnici su im postavili kateter kojim u taj prostor utaču dijaliznu otopinu i izbacuju otrovne tvari i višak tekućine.

- Najčešće komplikacije peritonejske dijalize su upale potrbušnice, upale izlazišta peritonejskog katetera te tunela peritonejskog katetera. Komplikacije su i curenje dijalizata pored katetera te hernije – objasnila je prim. dr. sc. Jasna Slaviček, pedijatar nefrolog iz Odjela za dijalizu Zavoda za nefrologiju i transplantaciju Klinike za pedijatriju KBC Zagreb.

- To nije trajno rješenje i prilično je opasno zbog upala koje mogu ugroziti život. Liječnici su nam rekli da ovako male pacijente ne operiraju u Hrvatskoj, pa sam se javila u kliniku u francuskom Lyonu. Nakon pretraga su je stavili na listu i rekli su nam da kroz godinu dana možemo očekivati operaciju – kazala je Lidia. Irena će zdravlje za svoje dijete također potražiti u inozemstvu, konkretnije, u Italiji.

Anju u jesen čekaju liječnici u Padovi koji će započeti obradu i pripremu za buduću operaciju.

- Kako je sve komplicirano jer treba i rekonstrukciju mjehura, takva operacija ne radi u Hrvatskoj. Anja je jedinstven slučaj. Računamo da će ići na transplantaciju s 5 godina, sudeći prema iskustvima druge djece – rekla je Irena. Ne znaju gdje će se liječiti i kontrolirati nakon transplantacije, jer u Hrvatskoj nedostaje stručnjaka koji bi se bavili tom problematikom. Kad je riječ o transplantaciji srca ili jetre djeci naši stručnjaci su vodeći u regiji. 

- S transplantacijama srca smo započeli 2011. godine i dosad smo imali pet uspješnih i jednu neuspješnu operaciju. Pedijatrijska kardiologija je mlada struka i ranije nismo mogli operirati jer nismo imali uvjete. Trebalo je doći do te razine jer je riječ o velikom znanstvenom poslu. Najveća umjetnost je uskladiti podnošljivost organa i naći odgovarajuće srce – objasnio je voditelj Referentnog centra za pedijatrijsku kardiologiju RH prof. dr. Ivan Malčić. Dodao je da svake godine imaju dvije do tri transplantacije srca, a čeka se od tjedan dana do šest mjeseci. Ako je riječ o organu koji je došao od živog donora, primjerice srodnika ili roditelja, za presađivanje jetre u Hrvatskoj nema čekanja.

- Ako roditelji nisu podudarni, čeka se tri do šest mjeseci. Na razini cijele zemlje svake godine transplantiramo oko 35 djece. Prvu smo operaciju obavili 2001. godine i kapacitetima zadovoljavamo sve naše potrebe. Postali smo regionalni centar jer nam se javljaju i iz susjednih država, budući da ondje nemaju timove za transplantacije u djece – istaknuo je prof. dr. Mate Škegro sa Zavoda za hepatobilijarnu kirurgiju i transplantaciju abdominalnih organa u KBC Zagreb. Kod takvih operacija, dodao je, važno je imati kompletne timove svih specijalizacija i subspecijalizacija potrebnih za uspješno dovršenje postupka. A takvih timova za malene pacijente na dijalizi u Hrvatskoj nema. U Ministarstvu zdravlja nisu odgovorili zašto je tako.

- Transplantacije u malene djece lakše od 15 kg izvode se u inozemstvu zbog nedovoljnog iskustva u transplantaciji bubrega u sasvim male djece, među ostalim, zbog veće učestalosti tromboze presatka zbog sitnih krvnih žila. Djeca s urođenim anomalijama urinarnoga ili urogenitalnog sustava imaju i urološke probleme koji zahtijevaju korektivne operacije koje su u domeni dječje urologije te je uobičajeno da transplantaciju u te djece izvode dječji urolozi. Djeca se po povratku iz inozemstva kontroliraju u Zavodu za nefrologiju, dijalizu i transplantaciju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb. Potrebno je osposobiti barem još dva stručnjaka za praćenje djece s transplantiranim bubregom – detaljnije je pojasnila prim. Slaviček, potvrđujući nedostatak stručnjaka. Ona kaže da se kod nje liječi šestero djece koja čekaju transplantaciju. 

- Prema našim spoznajama, u Hrvatskoj se kontinuirano oko 80-tak djece liječi nekim oblikom nadomještajne bubrežne funkcije – dijaliza ili transplantacija, od kojih je 40-tak njih transplantirano, a ostali čekaju na transplantaciju – kazala je Tanja Watz. Neslužbeno doznajemo kako Ministarstvo zdravlja već godinama nije odobrilo specijalizacije iz tog područja. Stariji liječnici su otišli u mirovinu, a nije ih imao tko naslijediti. Operacije za transplantaciju bubrega u djece koje HZZO plaća u inozemstvu stoje do 100.000 eura. Cijene specijalizacija liječnika u Hrvatskoj su od 250.000 do 300.000 kuna (oko 40.000 eura).