Obavijesti

News

Gabriela (7) ima tešku bolest: 'Samo želim živjeti i odrasti...'

Gabriela (7)  ima tešku bolest: 'Samo želim živjeti i odrasti...'
1

Gabriela Cindrić (7) iz Zagreba boluje od vrlo rijetke genetske bolesti. U svijetu postoji samo nekoliko djece s tom dijagnozom. Životna želja joj je otići u Finsku i upoznati Djeda Mraza

VIDEO

Ho, ho, ho! To je sve što na spomen Djeda Mraza uz široki osmijeh može izreći donedavno brbljava i vesela djevojčica Gabriela Cindrić (7) iz Zagreba.

Djevojčica boluje od Battenove bolesti NCL tipa 7, tj. neuronalne ceroidne lipofuscinoze. U svijetu je samo sedmero djece s tom dijagnozom, a većina ih ne doživi 12. rođendan. Gabrijeli je životna želja upoznati Djeda Mraza u Finskoj, no obitelj joj to ne može priuštiti. O susretu s bradonjom iz Finske sanja otkad je naučila prve riječi i rečenice, no zbog bolesti sve je to zaboravila. Da može govoriti, od njega bi zatražila samo jedno: lijek.

- Ona ne zna ništa o bolesti ni o ishodu, pa usrdno molim ljude da nam nakon ovog članka ne prilaze s izrazima sućuti, a osobito da ne spominju činjenicu da će umrijeti. Za nas je to neminovnost, ali želim ju poštedjeti patnje i razmišljanja o tome što nosi sutra. Radije bih da preostalo vrijeme iskoristimo za stvaranje sretnih uspomena koje će njoj pomoći da prebrodi teške trenutke, a nama da se nosimo s gubitkom i boli poslije - počinje priču mama Sara Bajlo (28).

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.

Njezina kći rodila se zdrava. Uredno je napredovala, išla u vrtić i družila se s vršnjacima. A onda su oko četvrte godine počeli problemi.

- U tom razdoblju sam se razvodila od njezina oca i primijetili smo promjene u ponašanju. Postala je cendrava, ali smo mislili da je to sve zbog obiteljske situacije. Čak smo išli psihologu. No pola godine poslije počeli su čudni padovi. Iznenada bi se stropoštala. Zabrinuta, odvela sam je neuropedijatru u bolnicu u Klaićevu. Rekli su nam da ima epilepsiju - prisjetila se Sara. No uz brojne lijekove koje je dobila, malena Gabriela počela je stagnirati u razvoju, a zatim i nazadovati.  

U početku je teško držala škare dok su u vrtiću rezali papir, pa nije naučila pjesmicu koju su druga djeca savladala bez problema... Sve je teže hodala, izgubila je kontrolu nad mjehurom. Stanje je iz dana u dan bilo sve teže, sjeća se Sara.

Liječnici su tad prvi put posumnjali da ima NCL.

- Poslali su krv na testove u Hamburg, ali tražili su nalaze samo za tip 1 i 2. Rezultati su bili negativni - nastavlja.

Gabriela je u međuvremenu izgubila vid. U Klaićevoj su opet posumnjali na NCL pa su išli raditi biopsiju kože i mišića.

- NCL je genetička metabolička bolest u kojoj se zbog mutacije gena ne razgrađuju neki enzimi, a to, ovisno o tipu bolesti, rezultira nakupljanjem štetnih otpadnih tvari u organima. Kad se natalože na vitalnim organima, dijete umre. Uvijek je smrtni ishod. Razlikuje se jedino predviđena životna dob djeteta - opisuje Sara. Iako nalazi biopsije opet nisu ništa pokazali, počela je odgovore tražiti na internetu. Pronašla je kliniku u Bonnu u kojoj se bave takvim tipom bolesti i u vlastitom je aranžmanu odvela malenu onamo. Odmah su joj rekli da je riječ o NCL-u, ali ne o prva dva, najčešća tipa bolesti.

- Došla sam i do dr. Sare Mole u Londonu, koja se bavi NCL-om. Opisala sam joj svoj problem i rekla je da će nam napraviti besplatnu analizu DNK kako bismo konačno otkrili ima li moja Gabi tu bolest. Evo, nalazi su stigli prije dva mjeseca. Bili su pozitivni na najrjeđi tip, NCL 7. Da bismo došli do te dijagnoze, prošli smo sve poznatije hrvatske liječnike kao i strane stručnjake. Nikom ništa ne zamjeram, jer je riječ o toliko rijetkoj bolesti da su rijetki liječnici u praksi susreli oboljelo dijete - kaže Sara, koja je odlučila kako se neće prepustiti tuzi. Neminovno je da će malena uskoro završiti nepokretna u krevetu, gdje će je hraniti na sondu.

- Potiskujem sve te ružne stvari kako bih se usredotočila samo na lijepe trenutke koje dijelimo - iskrena je Sara. Njezina kći je itekako svjesna da joj se nešto ružno događa. Uzruja se kad joj ljudi koji je dugo nisu vidjeli zaprepašteno pitaju što joj se dogodilo i zašto je u kolicima, a s tugom prolazi pored omiljenog parkića u kojem se donedavno ljuljala na ljuljačkama i spuštala niz tobogan.

- Ona u životu ima dvije opsesije, Peppu Pig i Djeda Mraza. Sve bi dala za njih. Razmišljala sam odvesti je u park Peppe Pig u Engleskoj, no s obzirom na njezino stanje ne bi bila u mogućnosti uživati ondje jer puno toga ne bi vidjela. S druge strane, kuća Djeda Mraza u Finskoj puna je senzornih podražaja, od zvuka, svjetla, može dodirivati puno toga, a imaju prave žive sobove - kaže Sara.

Iznos od oko 50.000 kuna za put obitelji je nezamisliv.

- Išli bismo što prije, u 11. mjesecu, dok je njezina bolest još u ovoj fazi da može putovati. Kad pomislim na to da ona neće ići u školu, neće maturirati, udati se ni imati djecu, stegne me oko srca. Zato joj želim omogućiti sve te životne radosti u jednoj, onoj koja joj je u ovom trenutku najrazumljivija - kazala je Sara. Ističe i da je sigurna kako u Hrvatskoj postoji još djece sa sličnim problemom, ali ih zdravstveni sustav nije prepoznao. Ovih dana je u tijeku i prikupljanje kandidata za eksperimentalno liječenje NCL 2, pa možda postoji šansa za neko dijete.

Malenoj Gabrieli možete omogućiti ispunjenje životne želje uplatom na mamin žiro račun u Zagrebačkoj banci: Sara Bajlo, IBAN HR1323600003113823908.     

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

VIDEO

Majka ostavila auto iza štale? Kopa se blizu kuće, stiže sve više policije i vatrogasaca
TRAŽE MALENU DANKU (2)

Majka ostavila auto iza štale? Kopa se blizu kuće, stiže sve više policije i vatrogasaca

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora. Djevojčicu traži stotine ljudi, od volontera, policije, Gorske službe spašavanja, helikoptera...

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'
MAJCI VJEŠTAČE MOBITEL

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'

Mještani kažu kako obitelj Ilić godinama nisu viđali u susjedstvu. Kažu kako u toj vikendici već godinama nikoga nema, objekt je zapušten pa susjedima nije najjasnije zašto je obitelj sa sobom tamo povela djecu
Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju
ZBOG NOVIH SAZNANJA?

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju

Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag