Djevojčica ne može hodati dulje od nekoliko minuta, a nema pravo na kolica. Mia ima Down, srčani je bolesnik i teško diše. Uz to, roditelji se bore sa sustavom
PRAVA BORBA
Ima niz dijagnoza: Za Miju (11) čak i vjetrić može biti koban...
Mia Šekuljica (11) ne može se igrati vani puše li imalo vjetra jer to može biti vrlo opasno za njezino zdravlje. Ne može se brčkati u bazenu niti pojesti sladoled koji neopisivo voli. Njezino joj zdravstveno stanje ne dopušta sve ono što je drugoj djeci uobičajeno.
Ova djevojčica iz Slavonskog Broda ima Downov sindrom koji je sa sobom donio i niz drugih zdravstvenih poteškoća. Kako kaže njezina mama Selena, Mia je srčani bolesnik s vrlo lošim respiratornim sustavom. Upravo zato joj i malo šetnje ili vjetra može naškoditi, baš kao i kupanje u bazenu ili jezeru gdje vrebaju infekcije, vrlo opasne za njezine oštećene bubrege. Uz sve to, Mia ima i veliki strah od zvukova koje ne poznaje, zbog čega je tek nedavno prvi put bila u kazalištu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:22
Nažalost, tu je i poremećaj gutanja, zbog čega djevojčica ne jede sama, a može jesti samo miksanu hranu. Uz Downov sindrom, Mia ima i tzv. Dandy-Walker sindrom, zbog kojeg trpi teške vrtoglavice i gubi ravnotežu.
Kad je sve te tegobe zahvate, Mia ne može ni podići glavicu niti ustati iz kreveta, a ne jede i ne pije sve dok teške vrtoglavice ne prođu. Ima i spazme u nogama pa ne može hodati dulje od nekoliko minuta.
Unatoč svemu nabrojanom, Mijini roditelji ne mogu ostvariti pravo na ortopedska kolica za kćer.
- Fizijatar je odbio i samu pomisao da napiše preporuku za kolica s obrazloženjem da djevojčica hoda. Njezino kompletno zdravstveno stanje i otežan hod nije ni htio uzeti u obzir - ogorčeno će Selena dodajući da je, otkako se Mia rodila, sve informacije o terapijama i od koga tražiti pomoć saznavala od drugih roditelja.
- Mia je imala pravo na fizikalnu terapiju samo dok nije prohodala, a nakon toga smo morali ići privatno i plaćati fizioterapeuta. Za logopeda smo se uspjeli izboriti tek nakon njezine treće godine, iako sve medicinske preporuke kažu da bi ovakva djeca trebala dobivati logopedsku terapiju već kad navrše šest mjeseci – priča mama Selena dodajući da je logopedica vrlo brzo odustala od Mije. Zato Selena sama kod kuće već dulje s djetetom radi i fizikalnu i logopedsku terapiju.
- Mia pohađa školu za djecu s poteškoćama u razvoju u Slavonskom Brodu gdje jednom tjedno odlazi logopedu, no kako je samo jedan stručnjak na 106 djece, većina njih je, nažalost, bez ikakve terapije - pojašnjava Selena. Njezina obitelj borbu je vodila i kod ostvarivanja prava na osobnu invalidninu, baš kao i mnogi drugi roditelji prema kojima se sustav ponaša neprijateljski i maćehinski.
- Svaki Centar za socijalnu skrb vodi svoju politiku i tome treba stati na kraj - odlučno tvrdi Mijina mama Selena
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
