Izmijenjena su pravila za doziranje lijeka Zolgensma - više je neće primati samo djeca s dvije kopije gena bolesti, već i ona s tri. A toliko ih ima i Lava Petrušić, koja je na liječenje morala u SAD
OHRABRUJUĆE VIJESTI
Izmijenjena su pravila za lijek po koji je Lava morala ići u SAD: 'Koliko emocija... Uspjeli smo!'
Ohrabrujuća vijest stigla je uoči Božića za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije. Naime, izmijenjena su pravila za doziranje lijeka Zolgensma - više je neće primati samo djeca s dvije kopije gena bolesti, već i ona s tri. A toliko ih ima i Lava Petrušić, koja je na liječenje morala u SAD.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:42
- Imam punu čast u ovo čarobno Badnje veče javiti vam da je Pravilnik o doziranju Zolgensme SLUŽBENO promijenjen i STUPIO JE na snagu. Koliko emocija teško je uopće znati, ali uspjeli smo ! Za sve buduće piliće oboljele od SMA - priopćila je veliku vijest majka Lave na Facebooku.
U Hrvatskoj je 50-ak djece s dijagnozom SMA. Probir je uz dječji plač od ožujka kod četiri bebe otkrio spinalnu mišićnu atrofiju. Probirom je posljednji put bolest otkrivena ovaj tjedan.
Svi slučajevi otkriveni su u laboratoriju za dijagnostiku KBC-a Zagreb. SMA je deveta rijetka genska bolest koja se otkriva pomoću četiri kapljice krvi. Što se lijek ranije primi, ova teška bolest ostavlja manje traga.
- Vrijeme započinjanja liječenja ovisi o nalazu, kod ovih naših četvero u troje indicirano treba započeti liječenje odmah - rekao je za Dnevnik Nove TV pedijatar Ivan Lehman koji ima podosta iskustva s liječenjem SMA.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
