Majke heroji: Iskrene ispovijedi ovih žena vraćaju nadu u život

Majke iz Zagreba otkrile su nam kako provode dan sa svojom djecom s teškoćama u razvoju. Ustaju u 6 sati i vode ih na terapiju ili u školu. Poslijepodne se s njima igraju i šetaju. Dan im završava oko 22 sata. Ništa im nije teško i sve čine za svoju djecu...

Vlatka Jarni Grmača (28)

Kći Emili (4)

Kad se Emili rodila, sve je bilo u redu. Tek na pedijatrijskom pregledu, kad je imala dva mjeseca, liječnica je primijetila da nešto nije u redu. Hitna, ispitivanja, nalazi...

Sve se nizalo jedno za drugim, a kako je ona gotovo školski primjer, dijagnoza je brzo stigla: spinalna mišićna atrofija tip 1. Laički rečeno, odumiru joj mišići. Trenutačno može malo micati s nekoliko prstića na rukama, sve drugo je nepokretno. Liječnici su nas pri izlasku iz bolnice pitali želimo li da progresija bolesti učini svoje bez intervencija, da pustimo dijete da umre, ili ćemo je iz bolnice uzeti doma i skrbiti o njoj. Nismo razmišljali, doveli smo je. Trajno je na respiratoru. Ne može sama jesti ni gutati, pa ima tzv. PEG (perkutana enteralna gastrostoma), cjevčicu koja joj hranu vodi izravno u želudac - počinje priču mama Vlatka, inače ekonomistica, koja je dala otkaz u banci kako bi se posvetila kćeri. Budući da malena mora imati nadzor 24 sata na dan, ona je uz dijete. Suprug Dražen (29) radi u privatnoj firmi, a imaju još sinčića Mihaela (2). Vlatka je opisala jedan uobičajeni dan.

7.00 buđenje

- U to doba dana Emili još spava, a ja budim Mihaela za vrtić. Ona je spavalica i ima dobar san, pa joj ne smeta. Suprug i Mihael idu na posao i u vrtić, a ja budim Emili.

7.30 njega

- Emili nakon spavanja nosim u dnevni boravak. Ispiremo nosić i aspiriramo pluća kako bi tijekom noći nakupljeni sekret izašao. Sekret je opasan jer se njime može ugušiti ili se mogu razviti infekcije koje bi u njezinu slučaju opet mogle biti fatalne. Jedanput je imala respiratornu infekciju, zarazio ju je netko od poznanika, bilo je to u siječnju 2013. Stalo joj je srce i prestala je disati, morali su je oživljavati... Ako je teško vrijeme ili ima više sekreta, stavljam inhalaciju. Mijenjam joj pelenu. Sve to traje oko pola sata jer sam se već izvještila.

8.00 hranjenje

- Na pumpu joj stavljam tekuću hranu koja ide izravno u želudac. Nema osjet okusa, ne može žvakati, ali nekoliko puta smo joj stavili na jezik nekoliko mrvica čokolade ili smokića kako bi bila uključena i znala o čemu govorimo. Tijekom hranjenja dajem joj komunikator na kojem igra igre.

8.30 vježbanje

- Fizijatrica nam na fizikalnu terapiju dolazi doma tri puta na tjedan, no trebali bismo imati mogućnost da to bude svih pet dana. Fizikalna terapija ovisi o ustanovama za njegu koje pružaju te usluge i fizijatru, koji piše uputnicu za fizikalnu terapiju. Rade oko 40 minuta.

9.15 kupanje ili šetnja

- Kupamo se svaki treći dan jer je za nju to prilično zahtjevno, traje i do dva sata, i obično nakon kupanja potpuno izmučena zaspi. Danima kad nema kupanja izlazimo u šetnju. Najmanje tri puta na mjesec idemo do pedijatrice po doznake za pelene, šprice i druge medicinske potrepštine.

14.00 ručak i odmor

- Po povratku doma vraćam Emili iz kolica u krevet i stavljam joj hranjenje. Taman dok to dovršim, vraćaju joj se brat iz vrtića i tata s posla, pa je to vrijeme za obiteljsko druženje i igru. Emili je inače intelektualno iznadprosječna za svoju dob. Mozak je atrofirao na dijelu za kretanje, no lako i brzo uči. Svjesna je svega što joj se događa. Ne govori, ali ima mimiku lica pa se dobro razumijemo o njezinim željama i potrebama, a itekako zna pokazati kad nešto ne želi ili nečim nije zadovoljna. U to doba kad su svi doma mogu nešto napraviti u kući, skuhati i počistiti.

18.00 večernja higijena

- Prije spremanja u krevet obavljam večernju higijenu, koja uključuje brigu o stomama od respiratora i PEG-a. Koža ne smije biti crvena ili sluzava nego suha i uredna. Vrlo je važno održavati je takvom da se ne razviju komplikacije. Umijemo se, očistimo i spremimo u krevet. To traje dodatnih pola sata. Zatim još malo gledamo televiziju i njezine omiljene crtiće ili serije.

22.00 spavanje

- U to doba klinci već čvrsto spavaju i moj dan je završio.

Daria Mandac (45)

sin Roko (12)

Moj sin Roko na porođaju je ostao bez kisika. Imao je krvarenje četvrtog stupnja u mozgu, a s mjesec dana mu se počeo razvijati hidrocefalus. Liječnici su sve sanirali, no posljedice su ostale trajne. On ima cerebralnu paralizu, intelektualna oštećenja i slabovidan je. Suprug Goran (49) je pomorac i rijetko je doma, pa se o Roku (11) i mlađem sinu Toniju (5) brinem sama. Puno sam truda, vremena i vježbi uložila u to da Roku omogućim makar osnovne aktivnosti kojima bi se bolje razvijao, tako da sam zadovoljna njegovim današnjim stanjem. Išli smo na vježbe u Vinogradsku, imao je fizikalnu terapiju, obišli smo sve toplice u Hrvatskoj, redovito idemo na jahanje, plivanje i cijeli niz aktivnosti kako bismo njegovo stanje održali kakvo jest, da ne nazaduje – objasnila je Daria. Ovo je njezin dan.

6.30 ustajanje i odijevanje

- Iako je samostalan u osobnoj higijeni i hranjenju, Roko se teže odijeva, pa mu je potrebna pomoć, osobito kod obuvanja čarapa i cipela. Tu mu ja pomognem jer ima samo pola sata za spremanje.

7.00 odlazak u školu

- Roko ide u peti razred, u Centar za odgoj i obrazovanje Vinko Bek, u školu na Jordanovcu. Ima kombi prijevoz, tako da se ja spustim s njim i smjestim ga u kombi, a zatim prošećem našu obiteljsku ljubimicu Koku. Brzo se vraćam doma kako bih nešto napravila po kući, sredila kuhinju ili rublje, a zatim budim Tonija.

7.30 vrijeme za Tonija

- Jedino vrijeme kad Toni ima mamu samo za sebe je taj period između Rokova odlaska u školu i njegova odlaska u vrtić, pa se tad posvetimo jedno drugome. Pričamo, šalimo se, gledamo crtiće.

8.30 odlazak u vrtić

- Tonija vodim u vrtić, a ja radim u računovodstvu jednog velikog trgovačkog centra na pola radnog vremena. Na poslu sam do 13 sati.

14.00 aktivnosti s Rokom

- Ponedjeljkom odmah nakon posla idem po Roka u školu i s Jordanovca se spuštamo u Petrovu. Ondje ima od 14 do 15 sati terapiju sa psom. Dok je on na terapiji, uvijek imam nešto za obaviti pa to vrijeme iskoristim da platim račune, sredim što treba od papirologije i slično. Nakon što sve obavim, sakupljam Roka i vraćamo se doma. Treba nam oko sat vremena jer je tad već gužva u prometu.

16.00 odlazak po Tonija

- Čim se vratimo doma, odlazim u vrtić po Tonija, a zatim smo doma do 17.30. Toni tad gleda crtiće i igra se, a Roko ima tablet pa se bavi nekim svojim zanimacijama. U 17.30 idemo dalje. Tonija vozim do prijateljice na čuvanje, a s Rokom nastavljam do grada.

18.00 igra i sport

- Vozimo se u Albaharijevu, gdje sam Roka upisala na program ‘Moje pravo na igru i sport’, gdje pod stručnim nadzorom u dvorani izvode razne vježbe nalik na program tjelesnog odgoja, koji on u školi nema. To traje do 19 sati. Za to vrijeme ja sam na psihološkoj radionici, gdje se susrećem s drugim roditeljima djece s teškoćama. Pričamo o našim situacijama, izjadamo se, nasmijemo, podijelimo informacije, a zatim se nastavlja utrka.

20.00 pripreme za spavanje

- Iz Albaharijeve idemo po Tonija u Vrapče i vraćamo se doma. Brzo pripremamo večeru, šećemo psa i do 21 sat smo svi u krevetu. Dan je gotov. No svaki dan imamo aktivnosti, pa tako Roko redovito ide na jahanje, plivanje, penjanje, masažu, gimnastiku, tretmane kod logopeda i defektologa. Jedino vrijeme koje imamo za sebe je subota poslijepodne i nedjelja. Mnogi mi kažu: ‘Joj, blago tebi, ti radiš samo četiri sata’. Rado bih se mijenjala s njima. Moj život već 12 godina svodi se na stalnu utrku s vremenom, vrhunsku organizaciju kako bih sve stigla, a u svemu tome nemam ni pet minuta vremena za sebe. Sinu želim priuštiti sve ono što škola ne može. Bez posla to ne bih mogla.

Đulka Zejnilagić (62)

kći Inela (41)

Đulki i suprugu kći Inela rodila se u Tuzli. Pedijatri su najprije uočili da djevojčica ima slijepljene očne kapke, zatim su otkrili da su joj se očne jabučice formirale, ali ne i razvile do kraja te da je djevojčica slijepa. Roditelji su se nekako priviknuli na to, no uslijedili su novi šokovi. S pet godina otkrilo se da malena ima monoparezu, tj. iskrivljeno stopalo, zbog kojeg nije mogla normalno hodati i morala je na operaciju. Zatim je uslijedio dodatni šok. Liječnici su otkrili da djevojčica ima intelektualna oštećenja i ne može na redovnu nastavu.

– Iz Tuzle su nas poslali u Sarajevo jer ondje postoji škola za takvu djecu, no u Sarajevu su rekli da ne znaju što bi s njom. Tad je još bila Jugoslavija, pa sam nazvala Beograd i Zagreb. U Zagrebu mi je ravnatelj škole ‘Vinko Bek’ rekao: ‘Dođite, nema problema’. I došli smo prije 32 godine. Moja Ina je potpuno nesamostalna, a život nam je postao daleko teži kad mi je suprug prije 11 godina preminuo. Ostale smo same – priča Đulka opisujući njihovu dnevnu rutinu.

7.30 buđenje

U to doba se budimo. Ina ništa ne zna sama, ali uz dobro verbalno vođenje uspije obaviti higijenu. To znači da stojim iza nje i govorim joj: ‘Ina, sad uzmi četkicu. Stavi pastu za zube. Peri zube’. I tako za svaku sitnicu. Uglavnom se može sama odjenuti. Dodajem joj komad po komad robe koju sam pripremila za taj dan. Pomognem joj kod obuvanja jer joj to teže ide.

8.00 doručak i terapija

Inela ne zna sama kuhati, bez mene ne zna ni sama uzeti čašu vode. No može pojesti što joj priredim, pa nakon pripremanja doručkujemo. Slijedi terapija. Naime, njoj su u 13. godini otkrili kroničnu bubrežnu bolest s kojom smo nekako uspjeli živjeti sljedećih 28 godina, no bubrezi su otkazali. Stavili su je na listu za transplantaciju i prije 13 mjeseci je dobila novi bubreg. Do kraja života će piti lijekove, ali to je kvalitetan i dobar život. Ne možete ni zamisliti osjećaj kada dođete do zida i pomislite da će biće koje volite umrijeti sad tu pred vama i nikad ga više nećete vidjeti.

9.00 rehabilitacija

- Voze je u Centar Vinko Bek na psihosocijalnu rehabilitaciju. Ondje s njom rade puno toga kako bi ostala na istoj razini. Imaju kineziterapiju, glazboterapiju, radni terapeuti s njima svaki dan rade vježbe. S obzirom na njezino stanje tijekom školovanje Ina nije naučila čitati ni pisati. Ali jako voli glazbu, voli ples, pa je uvijek vesela kad joj puštamo glazbene kanale, uz koje pleše. Do prije dvije godine radila sam na pola radnog vremena, no sad sam u mirovini, pa stignem doma puno toga napraviti do njezina povratka.

15.00 šetnja i kava

- U to se vrijeme Ina vraća s rehabilitacije i nastojimo odmah po dolasku prošetati najmanje sat i pol do dva. Rado šeće, a posebno je vesela kad možemo nakon šetnje sjesti u kafić kako bi naručila kapućino. Voli ga piti, a i sama ideja da ga naručuje za nju je posebna. Ta šetnja nam je jako važna, jer osim što smo na svježem zraku, za Inu je to oblik vježbe, fizičke aktivnosti. Sigurna sam da, zahvaljujući tome, ne mora piti još jednu tabletu za tlak. Lagano se nakon kafića vraćamo doma.

17.30 večera

- Razmišljamo o tome što bismo jele. Ina voli žgance s mlijekom, špagete, važno je što joj odgovara taj dan pa joj to pripremim ovisno o njezinim željama.

18.00 večernja terapija

- Isto kao i ujutro, imamo sedam tableta koje mora popiti zbog svog bubrega. Različite su, pa joj neke mrvim i miješam s medom, neke dajem cijele pa ih popije uz čaj, neke dajem s hranom. No svih sedam mora popiti.

19.00 vježbe

- Nakon terapija imamo vježbe na lopti ili ples, još neki oblik fizičke aktivnosti. Slijedi tuširanje, u pidžamu i pred televizor. Pogledamo i poslušamo što nam se svidi.

22.00 spavanje

- Za nas je dan završio. Spavamo, a sutra slijede novi izazovi i nove pobjede.