News

Komentari 10

Oboljeli od cistične fibroze HZZO-u šalju apel da im odobri lijekove: "Želimo živjeti dulje!"

Oboljeli od cistične fibroze HZZO-u šalju apel da im odobri lijekove: "Želimo živjeti dulje!"

Kroz tjedan dana Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ima sjednicu povjerenstva za lijekove. Oboljeli od cistične fibroze se očajnički nadaju da će lijekovi koji im mogu produljiti život i olakšati bolest dobiti blagoslov

Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma cistične fibroze od koje u Hrvatskoj boluje oko 150 ljudi, većinom djeca. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, kažu u Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze, dodajući kako spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, životni vijek može biti značajno produžen. Međutim, ti lijekovi prvo moraju postati dostupni oboljelima u Hrvatskoj. Iz udruge kažu kako to može omogućiti HZZO na sjednici Povjerenstva za lijekove 7. rujna.

- Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. No, iako lijekovi postoje za različite mutacije bolesti i dobne skupine, HZZO ih još uvijek nije uvrstio na listu osnovnih lijekova, zbog čega su oni u Hrvatskoj u potpunosti nedostupni. Kao reakciju na kontinuirana odgađanja spašavanja njihovih života i gubitak jednog člana u međuvremenu, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je kampanju „Kaftrio – udah života“, poručuje Tomislav Levak, predsjednik udruge.

Naime, umjesto bezbrižnosti, brojna djeca koja boluju od cistične fibroze svakodnevno se suočavaju s mnoštvom problema te se podvrgavaju izuzetno teškoj i kompleksnoj rutini koju moraju strogo slijediti, dodaje Levak. Dječak David Karamatić jedan je od njih. Ovom zaigranom petogodišnjaku cistična fibroza dijagnosticirana je sa svega dva tjedna. Iza njega su dvije operacije debelog crijeva u prvih mjesec dana života te mnogobrojne hospitalizacije zbog plućnih pogoršanja i opasnih bakterija. Njegovi roditelji imaju samo jednu želju - da Davidu vrate djetinjstvo.

S cističnom fibrozom bori se i Vita Domović koja ima 15 godina. Ovoj tinejdžerici bolest je dijagnosticirana kada je imala samo pet mjeseci, no njena snaga volje jača svakim danom: „Od svoje šeste godine treniram odbojku, često vrijeme provodim u prirodi, vozim bicikl, rolam se te odrađujem kondicijske vježbe snage. Ponekad mi je teško uskladiti svu terapiju sa školom i treninzima, ali ne odustajem.” Upravo je velika disciplina ono što Vitu drži u stabilnom zdravstvenom stanju. Uporna je i marljiva, odlična učenica i od jeseni srednjoškolka, a unatoč ovoj rijetkoj i smrtonosnoj bolesti, ne odriče se ničega i živi život kao i ostali vršnjaci. Za nju uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a znači sigurnost u budućnosti s obzirom na to da je cistična fibroza progresivna bolest uz koju se nikad ne zna što donosi sutra.

Osim djece, od ove autoimune i smrtonosne bolesti boluju i odrasli, koji nažalost, bez lijekova poput Kaftrija, Kalydeca i Orkambija, koji djeluju na uzrok bolesti, svakodnevno strahuju za svoj život. Tonka Vacka, uzorna studentica Prehrambeno biotehnološkog fakulteta u Zagrebu ima 23 godine. Na prvi pogled ništa ju ne razlikuje od njenih vršnjaka, no Tonki je cistična fibroza dijagnosticirana s tri mjeseca starosti. Umjesto da joj ispitni rokovi budu jedina briga, trenutno se bori s čestim bakterijski upalama i jakim kašljem zbog kojih ponekad ne može doći do zraka, te je zbog svega navedenog često na antibioticima. Kako sama Tonka kaže, najviše s eboji da će joj život završiti prerano, i da neće ostvariti sve što želi

-  Teško je iskoristiti svaki dan ako ga pola provedem u jakom kašlju i bolovima u cijelom tijelu. Lijekovi na listi omogućili bi mi da moja budućnost ne bude tako crna i nepredvidljiva. Mogla bih planirati posao, slobodno vrijeme i obitelj, a sve to radila bih punim plućima, kaže Tonka. 

Tomislav Levak ima 31 godinu i jedan je od najstarijih osoba oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Nakon višemjesečnih boravaka u bolnici zbog infekcija, cistična fibroza dijagnosticirana mu je sa šest mjeseci. Tomislavu najveći izazov predstavlja usklađivanje nužnih terapija s privatnim i poslovnim obvezama. Veći dio dana podređen mu je inhalacijama koje, radi održavanja što je bolje mogućeg zdravstvenog stanja, obavlja šest puta dnevno. U konačnici, to znači svakodnevno provođenje terapije od čak šest sati. Uz sve ove napore, Tomislav radi kao računalni programer, a kao dokaz da ga čak ni ova smrtonosna bolest nije zaustavila u ostvarivanju svojih ciljeva, govori i činjenica da je završio dva fakulteta te jedno visoko učilište.
Davidu, Viti, Tonki, Tomislavu i svima oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj, uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a označilo bi korak u mirniju budućnost te konačan početak života koji nije podređen terapijama, poručuju iz udruge. O hitnosti ove odluke svjedoči i tužna vijest pristigla tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnji član CF zajednice koji, nažalost, svoje spasonosne lijekove nije uspio dočekati.

 

Najčitaniji članci