Na portal se također možeš prijaviti i
putem svog Facebook ili Google računa.
ili Prijava Prijavi se
27 komentara

'Presretni smo, ali nam je žao što smo izgubili dvije godine...'

Teško da ti netko kaže da ti život djeteta nije vrijedan. Nas su ostavili na milost i nemilost bolesti. Imali smo osjećaj nemoći, znaš da postoji lijek dobiješ nadu pa te opet poklope, kaže majka Mirjana

Foto: Davor Puklavec/PIXSELL
27 komentara

Obitelj Petrić, gostovala je u studiju 24sata nakon što je donesena odluka da će Spinrazu dobiti svi. Njihova Jana boluje od spinalne mišićne atrofije i uskoro bi trebala dobiti lijek. 

POGLEDAJTE VIDEO:

[UŽIVO] "Konačno će i naša Jana dobiti lijek koji joj je potreban!"

[UŽIVO] "Konačno će i naša Jana dobiti lijek koji joj je potreban!" Voditelj: Ivan Pavić Gosti u studiju: Obitelj Petrić

Objavljuje 24sata u Petak, 31. svibnja 2019.

- Još ne možemo k sebi doći, ne vjerujemo u tu vijest, ali kad je premijer rekao Struka je rekla i prije dvije godine i mišljenja su da svi trebaju dobiti priliku. Presretni smo, ali nam je žao što smo izgubili te dvije godine. Glavno da su tu i da sad imaju šansu - kaže mama Mirjana.

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka IŠČEKIVANJE Nada za spas: HZZO u srijedu će odlučiti o lijeku 'Spinraza'

- Kada smo saznali za dijagnozu, prvo smo bili u šoku. Pa ideš istraživati. Još prije šest godina smo dobili informaciju da postoji istraživanje novog lijeka no naši liječnici nisu bili optimistični. Kako je vrijeme odmicalo, vidjelo se da to ide dalje i sada smo konačno dobili lijek koji je bio eksperimentalan do prije dvije godine. Onda je krenula naša borba sa sustavom. Dokazivanje. Svjesni smo da postoje nuspojave, ali sada imamo lijek, stvari idu naprijed. S vremenom će biti sve bolji lijekovi. Svjesni smo da Jana nikad neće biti zdrava, ali joj se kvaliteta života može poboljšati - kaže tata Josip. 

Foto: 24 sata
- Teško da ti netko kaže da ti život djeteta nije vrijedan. Nas su ostavili na milost i nemilost bolesti. Imali smo osjećaj nemoći, znaš da postoji lijek i dobiješ nadu pa te opet poklope - kaže mama o tome da je prvo bila donesena odluka da Spinrazu ne mogu dobiti djeca na respiratoru i stariji od 18 godina što je sada konačno poništeno i lijek će dobiti svi. 

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka DVIJE GODINE BORBE Velika pobjeda: 'Hvala 24sata, pomogli ste izboriti Spinrazu'
- Cilj je da se osnuje fond da novci budu tu ako danas sutra opet neko dijete treba u Ameriku, da ne mora moliti i da ne moramo opet pred vladu i moliti ministra. Samo skupa možemo ovo - kaže tata. 

- Prvo se plakalo onda smo nazdravili. Onda kad vidimo da sva djeca prime prvu dozu, napravit ćemo doma veliko slavlje - kaže mama o odluci da svi dobiju lijek. 

- Poruka je da slijede europski trend. Europa je odmah svima dala šansu i mi smo to tražili. Već smo mogli to prije napraviti, pozivam ih da djeluju odmah, da daju šansu - poručila je majka na kraju našim političarima. 

Tema: Hrvatska

Možda vas zanima i ovo:
Message