'Spasio sam dječaka od rijetke bolesti koja mu je uzela sestru'

Svako dobiveno priznanje je lijepi poticaj za daljnja istraživanja, ali nagrada je dio puta u našem radu, a ne cilj. Nama je najveća nagrada kada vidimo osmjehe na licima naših pacijenata i spoznaja da smo im spasili život, vratili vid ili pomogli da dobiju željeno dijete. 

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

25:57

Video: 24sata/pixsell

Pedijatar Mario Ćuk spasio je život dječaku koji boluje od rijetke bolesti: "Najveća nagrada mi je osmijeh na licima djece" Gost: Doc.dr.sc. Mario Ćuk, endokrinolog-metaboličar, Medicinski fakultet i KBC Zagreb, Zavod za genetiku i bolesti metabolizma Voditeljica: Nikol Zagorac, novinarka

Posted by 24sata on Friday, 7 December 20Kažu nam skromno Mario Ćuk, Miro Šimun Alebić te Ivan Škegro, tri liječnika koja su osvojila prije nekoliko dana prestižnu nagradu, tzv. medicinskog Oscara. 

Jaka konkurencija

A konkurencija je bila jaka. Od 156 liječnika iz osam zemalja srednje i jugoistočne Europe, spomenuta trojka je imala najbolja istraživanja iz područja pedijatrije, ginekologije i oftalmologije. 

Mario Ćuk (45) je specijalist pedijatar i uži specijalist pedijatrijske endokrinologije, dijabetesa i bolesti metabolizma, a u KBC-u Zagreb radi već 17 godina. Bavi se rijetkim i nasljednim bolestima. Prije nekoliko godina otkrio je od čega to boluje dječak Ivan i tako mu spasio život. Prije 10 godina od iste je bolesti, nažalost, preminula Ivanova sestra kada se nije znalo točno o čemu se radi. Ivan mu je došao kad je imao samo mjesec i pol dana. Za istraživanje njegove bolesti je i dobio ovu nagradu.

Otkrio iznimno rijetku bolest: Od  nje boluje samo sedmero djece u svijetu

- Bojali smo se da ćemo i Ivana izgubiti, ali smo uspjeli otkriti bolest i izliječiti onaj smrtonosni segment. Znanstveno smo moj tim i ja potvrdili kako je uopće došlo do bolesti, imali smo ogroman broj pokusa i otkrili da se radi o ektodermalnoj displaziji s anhidrozom i imunodefijencijom, novoj vrsti bolesti  – pojašnjava doc.dr.sc. Ćuk.

Upravo je on opisao u svom znanstvenom radu po prvi put kako ta bolest izgleda, kako se može prepoznati i kako se može liječiti.  A radi se o iznimno rijetkoj bolesti od koje boluje samo sedmero djece u svijetu. Javlja se, objašnjava, zbog manjka kalcijevih kanala i zahvaća više organskih sustava, prvenstveno imunološki zbog čega je Ivan stalno bio sklon raznim teško lječivim infekcijama. Osim toga, simptomi ove opake bolesti su krhka kosa i njezino opadanje, slabi mišići, loši zubi i izostanak žlijezde znojnice zbog čega visoke temperature mogu imati smrtonosne posljedice. Danonoćno je ovaj doktor istraživao, "kopao" po literaturi, a uz pomoć kolega iz Amerike, Francuske i Engleske došao do nekih odgovora. Naposljetku je otkrio što je točno Ivanu i što mu treba te ga tako spasio od sigurne smrti. 

'Našli smo način da spasimo Ivana'

- Relativno brzo, kroz par mjeseci, došao sam sa svojim timom do odgovora. Ivanu je bila potrebna transplantacija koštane srži kojoj je bio podvrgnut već u petom mjesecu života, a donirao mu ju je njegov brat. On ga je spasio. Mi smo našli način, a on mu je dao lijek. To su naša dva istinska heroja - kaže. 

Ivan je imao tešku hipotoniju, odnosno jako slabe mišiće zbog nedostatka kalcija, pa nije mogao hodati ni sjediti. Za svojim vršnjacima kasnio je godinu, dvije u razvoju, a zahvaljujući doktoru Ćuku je prohodao. Danas je prvašić osnovne škole i iznimno pametan dječak. 

'Ivan je danas super'

- On piše, čita, jako je pametan, ta bolest, srećom, ne zahvaća mozak. Dolazi mi nekoliko puta godišnje na kontrole, a često se čujemo, šalje mi fotografije, hvali mi se svojim postignućima. Super je danas  - kaže doktor koji je Ivanu poklonio svoju nagradu.

- Mi smo od Ivana puno naučili. On je pobijedio smrtonosnu bolest, a potom smo mi izučavajući je stekli nova znanja koja će koristiti brojnoj drugoj djeci. Nama odraslima je pokazao da ako on kao dijete može pobijediti takvu bolest, da i mi odrasli moramo moći rješavati sve probleme koji su pred nama - poručuje.

Zahvaljujući njegovu istraživanju, nakon Ivana je spašeno još jedno dijete u Kanadi gdje su doktori prepoznali da se radi o toj bolesti i transplantirali mu koštanu srž.

Tražimo zajedno odgovore

- Izgubili smo u Hrvatskoj dvoje djece zbog te bolesti, ali sad se više ni jedno ne smije izgubiti. Imamo znanje, bolest se lako može prepoznati, već u nekoliko dana možemo dobiti dijagnozu - naglašava Ćuk koji sebe ne vidi kao heroja unatoč tome što svojim znanjem i nadljudskim naporima spašava živote i ne odustaje nikada od svojih malih pacijenata.

- Teške su situacije kad znate da ne znate dovoljno o nekoj bolesti, da je pomoć možda nedostižna ili nedostupna, ali ja uvijek komuniciram sa stručnjacima iz cijelog svijeta, pitam za pomoć, tražimo zajedno odgovore. Uvijek ima slučajeva koje ne uspijevam razjasniti, no kad tad dođu odgovori, uvijek negdje nekakva pomoć postoji. Najlakše je odustati, no moj tim ne odustaje ni u kojem slučaju - kaže.

S obiteljima proživljava mučne i sretne trenutke

Sa svim svojim pacijentima i njihovim roditeljima proživljava emocije kao sa vlastitom obitelji.

- U ovom poslu ne možete isključiti emocije. Ja s tim obiteljima proživljavam sve teške, tužne, mučne i one sretne trenutke, znam za njihove rođendane, njihove daljnje korake, družimo se, a i moje dvoje djece znaju imena svim mojim malim pacijentima i uvijek pitaju za njih. Te obitelji su divne, zahvalne, ali ja ne radim ovaj posao za nagradu i hvalu, nego za njihovu sreću. Naši odnosi su prešli u prijateljstvo i ja sam zahvalan na tome - zaključuje doktor Ćuk.

Žele bolje shvatiti svoje pacijente 

Nagradu za istraživanje neplodnosti dobio je Miro Šimun Alebić (46), specijalist ginekologije i porodništva te subspecijalist humane reprodukcije s 12-godišnjim iskustvom. Radi u Rodilištu i poliklinici Podobnik  u Zagrebu i pomaže pacijenticama koje ne mogu imati djece. Svojim istraživanjem je uvelike pomogao stručnjacima za reprodukciju i dao im smjernice za izbor najboljeg liječenja pacijentica. 

- To istraživanje nama doktorima može pomoći da lakše i bolje shvatimo naše pacijentice i njihove potrebe, što im treba, kakva terapija i da im skratimo muke dok mi ne shvatimo o čemu se radi u njihovu slučaju. Općenito, može skratiti put određenim pacijenticama da dođu do djeteta - pojašnjava dr.sc. Alebić.

Njegovom timu ovo je treće istraživanje objavljeno u prestižnom časopisu u samo četiri godine  i zahvalan je što su ga kolege prepoznale kao najbolje ove godine. No, bio Oscar u rukama ili ne, kaže, on bi svejedno radio potpuno isto, s istim žarom, trudom i naporom.

- Lijepo je kad te na osnovnu znanstvenih kriterija prepoznaju kao nekoga tko je napravio nešto najbolje u zadnjih godinu dana. Nas trojica smo dobili nagrade jer smo dobili odgovore na neka pitanja koja su proizašla iz rada s puno pacijenata. Kad nemamo odgovore, pomoć potražimo u literaturi, a ako ni tu ne saznamo odgovor onda se okrećemo znanstvenom radu – kaže doktor ističući kako nema veće nagrade nego kad pomogne ljudima u nečemu što si jako žele. 

Svakodnevno se suočava sa izazovima.

'Imam osjećaj da nikada nisam gotov'

- U medicini je tako, odgovorite na jedno pitanje, a jave se barem još tri na koja još ne znate odgovor. Zato sam ja stalno zauzet pokušajima, istraživanjima, imam osjećaj da nikada nisam gotov i da stalno imam posla. K tome, za razliku od drugih doktora, mi reproduktivci nemamo samo jednog pacijenta, nego u startu njih dvoje pa još "napravimo" trećeg – priča s osmjehom na licu doktor koji iza sebe već ima izuzetno velika postignuća. 

Zajedno sa svojim timom prošle je godine prvi put u svijetu napravio autotransplantaciju jajnika. Uspio je postići trudnoću kod pacijentice koja danas ima djevojčicu staru sedam mjeseci.

'Teško je odvojiti privatan život'

- Radi se o ženama kojima prijevremeno, prije 40. godine, nastupi menopauza, a kod kojih u folikulima njihovih jajnika, još postoji mali broj jajnih stanica do kojih se ne može doći konvencionalnim metodama. Te uspavane folikule tom metodom probudimo, a kod jedne pacijentice nam je iz njega uspjelo dobiti zrelu jajnu stanicu. Izvantjelesnom oplodnjom došlo je do trudnoće i poroda zdrave curice. E, to je ono što mene potiče – pojašnjava dodajući kako slabo spava kad se takvo nešto događa, a vjeruje da odgovorni ljudi baš i ne mogu imati miran san.

- Teško je odvojiti privatan život jer s pacijentima proživljavam sve. Zato sam zahvalan obitelji na podršci. U reprodukciji možemo kontrolirati procese, ali ne i ishode pa zato sa suradnicima odem krajem svake godine do Kamenitih vrata i zahvalimo se što smo nekome pomogli – kaže doktor.

Dok po rukama premeće svog Oscara prisjeća se studentskih dana.

- Za vrijeme faksa razgovarao sam dragom, danas nažalost pokojnom, susjedom preko balkona zgrade. Na njeno pitanje čime bih se htio baviti, rekao sam joj da bi htio biti reproduktivni ginekolog. Nije mi ni u peti bilo da ću to i postići - kaže sa smiješkom doktor Alebić.

Jedini na svijetu 'vraća vid' pacijentima pomoću tkiva iz posteljice

Najmlađi među njima, specijalist oftalmologije iz KBC-a Zagreb u kojemu radi već osam godina, Ivan Škegro (36), radi nešto što nitko drugi u svijetu ne radi. "Vraća vid" pacijentima s transplantacijom koštane srži pomoću amnijske membrane – tkiva iz posteljice žene koja je rodila carskim rezom. Za ovu revolucionarnu i inovativnu ideju dobio je svog Oscara. Odmah naglašava kako nagrada nije samo njegova, već cijelog njegovog tima.

- To su pacijenti koji imaju očni GVHD, bolest koja nastupi nakon transplantacije koštane srži, a kada koštana srž donora "napada" tijelo primatelja. Osim očiju, može zahvatiti sve organe tijela; pluća, kožu, jetru, crijeva... Jači oblik bolesti manifestira se u obliku rana koje ne cijele na očima, perforacije rožnice čime se može izgubiti i vid  - ističe dr.sc. Škegro i pojašnjava kako on ovom metodom ne vraća vid slijepim osobama već onima koji zbog teškoća ne vide. 

Ideja mu došla spontano

- Ti pacijenti imaju rane na očima, ne mogu ih držati otvorenima, stoga se ne mogu samostalno ni kretati, smeta im svjetlost pa su smješteni u zamračene prostorije sa sunčanim naočalama. Kao da su slijepi i stoga im treba omogućiti normalno gledanje - kaže.
Ideja da rane na očima liječi tkivom iz posteljice pala mu je napamet prije četiri godine spontano, a do sada je na taj način pomagao šestorici pacijenata.

- Amnijska membrana se inače koristi za zacjeljivanje rana i opekline. Istraživali smo kako pomoći tim pacijentima s ranama na očima i dosjetio sam se te metode. Predložio sam da probamo, nemamo što izgubiti jer se ništa opasno ne može dogoditi - prisjeća se Škegro čija ideja se pokazala iznimno uspješnom. 

Htio postati kirurg

- Prvi pacijent mi je bio mladi dečko kojemu je nakon transplantacije koštane srži puknula rožnica. Ovom metodom smo ga spasili transplantacije rožnice. Za ovaj zahvat koji traje oko sat vremena nema nikakve pripreme. Membrana se zašije na oštećeno oko i onda se tjedan, dva otapa. Rane zacijele, upala se smiri, rožnica razbistri i samim time pacijent može normalno otvoriti oči i progledati. Dobra je stvar što se može ponavljati koliko god puta jer nema neželjenih reakcija  - ističe doktor koji niže uspjehe u oftalmologiji, a zanimljivo, oftalmolog uopće nije želio biti.

Odrastao je uz roditelje doktore, tatu internista i mamu oftalmologinju, a htio je postati kirurg.

- Oftalmologija mi na faksu uopće nije bila zanimljiva, posebno jer mi je i mama oftalmolog. Mislio sam da je to dosadno, a i da je glupo da idem mamin stopama. Ali kad sam shvatio da i tu ima kirurgije, onda sam uvidio da mogu zadovoljiti potrebu za operacijama. Na početku rada sam sve mamu pitao, savjetovao se s njom, a sada ona mene zove i konzultira se sa mnom – kroz smijeh kaže doktor Škegro koji je ponosan jer smatra da znanost zaslužuje nagrade i promociju.

- Ove tri nagrade dokazuju da se u Hrvatskoj znanost radi dobro unatoč nedostatku ulaganja i da se i kod nas mogu raditi svjetski priznata istraživanja. Mene zadovoljan pacijent tjera da radim i dalje, da istražujem, čitam, bavim se znanošću i pomažem ljudima - zaključuje skromno.