Petogodišnjakinja iz Blackburna boluje od rijetkog Beckwith Wiedemann sindrom zbog čega joj jedna strana tijela brže raste od druge, a ima i veću šansu da oboli od raka
BOLUJE OD BWS-A
Zbog rijetkog poremećaja joj desna strana tijela raste brže
Petogodišnjakinja iz Blackburna boluje od rijetkog poremećaja rasta zbog čega jedna strana njenog tijela raste brže od druge, javlja Mirror.
Lilli-Mai Queen liječnici su kad je bila stara 11 mjeseci dijagnosticirali Beckwith Wiedemann sindrom (BWS). Već tada njezina desna noga bila je 3 centimetra duža od lijeve, jedna strana jezika bila joj je razvijenija, isto kao i desno rame i ruka.
Vjeruje se da se da BWS pogađa jedno od 15.000 novorođenčadi.
- Bila sam toliko prestrašena kad su joj dijagnosticirali BWS. Nisam nikad dosad čula za tu bolest. Razlika nije odmah bila vidljiva, no kako je rasla, odjeća joj je sve manje pristajala - govori majka Beckie Perry.
Kaže da djevojčici nije jasno što se s njom događa, ali je svjesna da joj je zbog toga ravnoteža lošija.
- Nekad je to čini nesretnom i uznemirenom. Naginje se na lijevu stranu jer joj je lijeva noga kraća. Zbog toga je često bole leđa i noge. Zbog razlike u dužini nogu često se spotiče - dodaje majka.
Djevojčici je trenutno desna noga duža 2.5 centimetra, ali se ta razlika stalno povećava.
Zbog ove bolesti, Lilli-Mai je podložnija obolijevanju od raka u dječjoj dobi. Svakigh 12 tjedana mora ići na pregled kako bi liječnici utvrdili je li došlo do razvoja stanica raka.
Osim toga, djevojčica pati od noćnih mora, facijalna ekspresija joj nije potpuno razvijena i ima napadaje.
- Jednom je imala napadaj dok je bila u bolnici. Kad sm došla do nje, izgledalo je kao da je zaspala i više je nisu mogli probuditi. Bilo je prestrašno. Od tada joj se jezik ulijenio i puno teže govori - kazala je majka dodajući da djevojčica sada ide na pretrage kako bi otkrili o kakvim je napadajima riječ.
- Liječnica je rekla da je njeno tijelo pretrpjelo nešto nalik mini infarktu. Nakon toga joj su se kretanje i ravnoteža pogoršali, a bolovi u nogama povećali - objasnila je Becky.
Lokalni kafić pokrenuo je humanitarnu akciju kako bi skupili novac i poslali djevojčicu na odmor u Španjolsku.
- Lilli-Mai je jako uzbuđena. Bit će ovo dobra prilika da se zabavi i zaboravi na silne odlaske u bolnicu. Pokušavamo je kod kuće tretirati kao da je posve zdravo dijete - kazala je majka.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
