Ponekad mi se čini da je bolest s kojom sam se morala suočiti tako mlada bio plus za mene. I na vlastitoj koži sam naučila koliko je život krhak i koliko je važno da čovjek bude otvoren za nove stvari i da se ne boji ići za svojim željama i snovima. Puno toga planiram u životu i vjerujem da ću sve to i ostvariti, kaže Ivana Linde (25), djevojka koja osvaja prelijepim očima, zaraznim osmijehom i takvom životnom radošću, da pored nje pomislite da je baš sve u životu jednostavno. A nije. Ivana je to spoznala vrlo rano, neposredno nakon što je upisala studij za fizioterapeute i krenula na praksu, na Odjel neurologije u KB Sveti Duh.
POGLEDAJTE VIDEO:
Taj prvi dan bio joj je jako težak, jer se od jutra nije osjećala dobro, pa je jedva čekala da dođe lući. I dok je pred večer pregledavala vijesti na portalu, osjetila je oštru, intenzivnu bol u glavi. Nakratko nije mogla ustati, osjećala se jako iscrpljeno i bez snage, što će, kako se kasnije ispostavilo, biti znak moždanog udara, koji je kod nje posljedica rijetke bolesti.
- Od djetinjstva patim od migrena, pa sam pomislila da je riječ o napadu migrene. S navršenih 18 godina, na kraj pameti mi ne bi palo nešto ozbiljnije, jer do tada nikad nisam bila ozbiljnije bolesna. Nisam pušila, niti pila, bavila sam se veslanjem, pjevala u zboru i živjela vrlo aktivno. Bila sam sigurna da će se glavobolja povući kad se dobro naspavam, te da ću ujutro biti kao nova, priča Ivana.
No, ni nakon desetak sati sna nije bilo tako – drugo jutro je još teže ustala, no unatoč tome, spremila se za praksu i otišla u bolnicu. Srećom, sestra na čijem je odjelu trebala stažirati uočila je da loše izgleda i da s njom nešto nije u redu, pa ju je poslala kući, a kad bolovi u glavi nisu prestajali ni treći dan, sestra na čijem je odjelu trebala stažirata pozvala ju je hitno na pregled u bolnicu. Liječnici su utvrdili da je Ivana prehodala moždani udar, što je za nju bio veliki šok.
- Prvi dani u bolnici bili su mi grozni, bila sam uplašena, nije mi bilo jasno kako mi se to moglo dogoditi i kad bi otišli roditelji, braća i sestra te članovi obitelji i prijatelji koji su me tijekom dana posjećivali, ja sam cijelu večer cmizdrila. No, puno mi je značilo to što su svi oko mene bili jako pozitivni i stalno su me nasmijavali. Smijeh je zasigurno najbolji način da čovjek prebrodi tako ružne situacije, priča.
Najslađe se, kaže, nasmijala kad su joj prepričali kako je mlađi brat prijateljima koji su u školi pitali za nju rekao da je „seka udarena u glavu“, ili kad bi joj braća i sestra radili grimase stojeći sa strane, nakon što su shvatili da nakon moždanog slabije vidi na jednu stranu, a i danas se zna nasmijati tome kako su je prijatelji 'tješili' time da nakon moždanog udara barem ima dokaz da nešto ima u glavi. Unatoč šoku koji je doživjela, ni u bolnici se nije predavala, pa je pomalo počela učiti, kako bi se što prije vratila studiju i svakodnevnom životu. No, kod otpusta iz bolnice liječnici su spomenuli da mora obaviti detaljnije pretrage, kako bi se utvrdilo što je uzrok moždanom udaru koji je preživjela i povremeno je obavljala pretrage. Otprilike desetak mjeseci kasnije postavljena je sumnja na vrlo rijetku, Fabryevu bolest, što je potvrđeno na pretragama u KB Sestre milosrdnice.
- Tad sam čula da je riječ o bolesti koju ima još samo dvoje ljudi u Hrvatskoj, no u međuvremenu sam doznala da nas ima više od 15-ak, no ne postoji registar oboljelih, pa se i ne zna koliko. Riječ je o nasljednoj bolesti koju uzrokuje manjak enzima zaduženog za razgradnju masti u organizmu. To može dovesti do taloženja masti na žilama i nekim organima, uslijed čega može doći do zatajenja bubrega, kao i probleme sa srcem i mozgom. Ako se na vrijeme ne prepozna i ne započne s terapijom, posljedica je obično rana smrt, no ako je oboljeli pod redovnom terapijom i kontrolom, može živjeti normalno, što pokazuju i primjeri 70-godišnjaka koji se u svijetu uspješno nose s Fabryjevom bolešću. Otkad se suočila s dijagnozom, Ivana svaka dva tjedna odlazi u KB Sestre milosrdnice, gdje intravenozno prima terapiju oko sat vremena.
- Nisam vam ja hrabra, samo sam morala naučiti živjeti s time da ovisim o terapiji i raditi na tome da me to ne ograničava u životu, kaže Ivana. Ima situacija u kojima zaista nije lako. Na primjer, kad je tijekom ljeta radila na festivalu Ultra Europe u Splitu, svaka dva tjedna morala je putovati u Zagreb, da bi jedan dan primila redovnu terapiju i onda se vraćala.
- Isto je i ako negdje idem na odmor, što stvarno zna biti teško, no kad sam u bolnici vidjela ljude koji svaki drugi, ili svaki dan dolaze na dijalizu, prestala sam razmišljati o tome. Na koncu, mnogi ljudi koji dožive moždani udar ostanu vezani uz krevet, ili im jedna strana ostane oduzeta i ponovo uče živjeti, a ja sam imala sreću da nemam nikakvih posljedica, kaže Ivana.
Dodaje kako se danas testira i nova terapija lijekovima za bolest od koje boluje, što su joj liječnici i ponudili, no još se nije odlučila na to jer nema dovoljno potvrda da lijekovi djeluju jednako kao i intravenozna terapija. To bi zahtijevalo i češće kontrole, za što trenutno nema vremena. Naime, mlada fizioterapeutkinja danas odrađuje staž, i to u istoj onoj bolnici u kojoj joj je potvrđena dijagnoza.
- Još tijekom studija sam znala reći kako bih voljela stažirati baš u KB Sestre milosrdnice, pa sam sretna što se to ostvarilo, kaže Ivaka, koja radi s pacijentima na Klinici za kirurgiju, na odjelu onkološke kirurgije. Kako se nosi s tim da svakodnevno susreće ljude s teškom dijagnozom koji ne znaju što ih čeka u borbi s bolešću, pitamo Ivanu.
- Nastojim im pristupiti kao da su u pitanju članovi moje obitelji i ponašam se onako kako bih voljela da se netko prema ponaša prema mom bratu u takvoj situaciji. Nastojim ljude utješiti i ohrabriti ih, no često mi nedostaju riječi kojima bih ih utješila, jer su to jako teške situacije. I kad krenem kući, nerijetko se prisjetim koliku sam sreću imala: Ja poznajem svoju bolest i znam da postoji lijek uz koji mogu živjeti normalno, kaže Ivana.
Dodaje kako u bolnici imaju razumijevanja za to da svaka dva tjedna mora izdvojiti vrijeme za terapiju, no nije sigurna kako bi drugi poslodavci reagirali da im kaže kako svaka dva tjedna mora uzeti slobodan dan i na razgovoru za posao je znala prešutjeti što je sve prošla.
- Za vrijeme fakulteta sam radila tijekom ljeta, a ponekad i u međuvremenu, bila sam i nakon faksa na nekim razgovorima za posao i moram priznati da je bilo razgovora na kojima sam prešutjela bolest. Znam da se time kockam, jer poslodavcu moram reći da ću morati izostati s posla zbog terapije, no ne želim da me gledaju kao bolesnu osobu koja neće ispunjavati svoje obaveze, kaže.
Dodaje kako bi zbog moždanog udara mogla imati pravo i na određeni stupanj invaliditeta, zbog kojega bi u nekim situacijama imala pravo prednosti pri zapošljavanju, ali to ne želi, jer ne osjeća da joj je potrebno. Naprotiv, osim što svaka dva tjedna odlazi na terapiju, inače živi 'sto na sat' i ne razmišlja o bolesti.
- Čak i sad dok stažiram u bolnici, vikendom povremeno odradim neki dodatni posao, idem na brojne tečajeve i nastojim se usavršavati u poslu za koji sam studirala, jer mi je san da jednog dana otvorim nešto svoje i budem sama sebi šef - priča Ivana te dodaje kako ju u namjerama može spriječiti samo – brat. I on je, naime, upisao studij za fizioterapeuta i planira otvoriti firmu i zaposliti – nju.
- Sve radi kako bi jednog dana on mogao šefovati meni, kaže u šali naša sugovornica. Kako pripada generaciji mladih koji danas baš i ne vide budućnost u Hrvatskoj, zbog čega mnogi odlaze u inozemstvo, izokola se raspitujemo kako gleda na mogućnost da ovdje ostvari svoje snove.
- Vjerujem da radom na sebi i ulaganjem u svoje znanje i ovdje mogu postići puno, no jako volim upoznavati nova mjesta i ljude i voljela bih otići u inozemstvo barem na neko vrijeme. I vjerujem da hoću. Imam prijatelja koji je otišao u Ameriku i odlično se snašao, drugog koji je bio tamo i vratio se, jer ima loša iskustva; voljela bih osjetiti kako je to otići negdje i na vlastitoj koži - kaže Ivana.
No, zasad planira 'samo' izlet u London, u siječnju, i raduje se probama i brojnim nastupima sa zborom mladih "Izvor", koji djeluje u zagrebačkoj Župi Sv. Josipa.
- Svi doma sviramo i pjevamo i svako obiteljsko okupljanje kod nas završi tako da nas tata prati s gitarom, pa sam od djetinjstva stalno pjevala u nekim zborovima. Kad sam prije otprilike dvije godine došla na audiciju za „Izvor“, bila sam presretna zbog toga što su me primili i zaista uživam s tom ekipom. Svima nam je pjevanje veliki gušt, pa predano vježbamo i zahvaljujući tome puno putujemo i nastupamo, pa mi je to doista veliki užitak - kaže Ivana.
Nasmije se kad kažu: "Vi mladi ništa ne znate i nemate problema“
- Kad upoznajem nove ljude, ponekad prešutim to da sam imala moždani udar i da imam rijetku bolest, jer ne znam hoće li me ljudi prihvatiti kao sebi ravnopravnu i 'normalnu' osobu. Najteže mi je čuti ono „a, jadna“, jer ne mislim da me treba sažalijevati. Srećom, uvidjela sam da se ne trebam sekirati oko toga, jer ima divnih ljudi koji me normalno prihvaćaju kad objasnim što sam prošla, priča Ivana. Dodaje kako su joj najsimpatičnije one situacije u kojima joj ljudi ne vjeruju da je preživjela moždani i da je bolesna.
- Prijatelji su me razveselili s majicom na kojoj je pisalo „Preživjela sam moždani“ i u potpisu ispod toga 'Fabrey' i jednom sam ju nosila na fakultetu, pa me profesorica upozorila da ne nosim takvu majicu jer se s time ne treba šaliti. Pokušala sam objasniti da sam ga doista doživjela, no nisam sigurna da mi je vjerovala. To je slično onim situacijama kad netko od starijih kaže: „Vi mladi, ništa ne znate i nemate nikakvih problema, jer ste zdravi“. Najčešće se samo nasmijem na to, no nekad ipak dam do znanja da baš i nije tako - prisjeća se.
Važno je ostati otvoren za to da možeš ostvariti i – nemoguće
- Ne treba prihvaćati da postoji nešto što ne možete ostvariti, u to sam se često znala uvjeriti. Na primjer, bilo je situacija u kojima smo brat i ja zajedno tražili posao, jer smo htjeli nešto raditi preko ljeta, ili vikendom. Nismo imali puno iskustva, niti znanja, no pripremili bismo životopise i obišli nekoliko adresa na kojima smo se predstavili i često smo već za nekoliko dana imali više ponuda i bili u situaciji da biramo što ćemo raditi - priča Ivana.
Dodaje kako su ju i takve situacije naučile da je dobro biti otvoren za sve u životu, pa i za to da pokušaš nešto za što ne postoje velike šanse, kao i za stjecanje novih iskustava, jer nikad ne znamo koliko vremena imamo pred sobom.
- Nakon moždanog i dijagnoze još više vjerujem u to. Tako danas kad mi netko od prijatelja kaže: „Hoćeš li...“, kažem 'hoću' i prije nego što završi s prijedlogom. Hoću, želim probati sve što nije protuzakonito ili nemoralno - kaže u šali Ivana.