Roditeljima često govorim da kad imaju dijete s dijagnozom autizma ne mora značiti da se srušio cijeli svijet. To dijete jednog dana može biti profesor na FER-u, profesor lingvistike, ili multimilijarder. Danas ima mnogo onih za koje možete primijetiti da imaju neke karakteristike osoba u spektru. Osobno bih rekao da se to kod Marka Zuckerberga, ili Eloina Muska, na primjer, može primijetiti. I Steve Jobs je imao neke karakteristike. Na koncu, i veliki umovi poput Newtona, Einsteina ili Tesle imali su neke karakteristike iz tog spektra, a postali su to što jesu. Djeca u tom spektru često su u znanosti i mogu iznimno puno doprinijeti društvu, no od trenutka kada se suoče s dijagnozom, moraju biti spremni na to da će ih društvo često 'gaziti' i moraju se naučiti boriti s tim, kazao je za 24 sata dr. med. Raphaël Béné, specijalist s iskustvom iz područja razvojne neuroznanosti, neurologije, dječje psihijatrije i neuroanatomije iz Centra Hospitaller Universitaire Vaudois (CHUV), najuglednije bolnice u Lausanneu, u Švicarskoj, gdje je zadužen za kliničku procjenu djece s neurorazvojnim poremećajima te vodi dijagnostički tim za procjenu Autističnog spektra.
POGLEDAJTE VIDEO: Igor Ružić iz Udruge za autizam Zagreb o nastojanjima da se otvore zajednice za smještaj odraslih osoba s autizmom
Nedavno je boravio u Zagrebu, kao sudionik konferencije 'Autizam i mentalno zdravlje' u organizaciji udruge Ask i Saveza udruga za osobe s autizmom (SUZAH), iznijevši vrlo zanimljivo iskustvo vezano uz promjene oko prihvaćanja djece iz spektra autizma u švicarskim školama. To je jedna od prvih stepenica na kojoj se dijete suočava s velikim poteškoćama, prije svega zbog toga što je različito od druge djece, dakle zbog nerazumijevanja vršnjaka, ali i činjenice da se ni učitelji i profesori zbog slabe edukacije ne znaju nositi s djetetom koje ima poteškoće iz tog spektra.
- U Švicarskim školama situacija je danas puno bolja nego nekada, usudio bih se reći prvenstveno zbog toga što smo u jednom trenutku shvatili da je iznimno važno da ih mi stručnjaci osobno obiđemo i educiramo i učitelje i profesore i djecu. Na primjer, kada dijete iz spektra autizma ima krizu, mnogi ljudi će reagirati prirodno instinktivno: Pitat će dijete 'što ti je', 'zašto si nemiran, zašto vičeš', 'reci mi što hoćeš' i slično, čime zapravo, pogoršavaj situaciju, jer stvaraju dodatni pritisak. S druge strane, kada kroz edukaciju nauče da je dovoljno osigurat jednu prostoriju u kojoj se može smanjiti utjecaj buke i svjetla i osigurati mir te kad shvate da je dovoljno polako i smireno odvesti dijete u krizi da se tu smiri, često se može doći do toga da to dijete nastavi pratiti nastavu. Možda nemaju sve škole biblioteku, ali jednu prostoriju u kojoj se djetetu može osigurati smanjen utjecaj senzoričkih podražaja i malo mira sigurno imaju – pojašnjava sugovornik.
Pritom je iznimno važno educirati i drugu djecu o tome kako prihvatiti dijete iz spektra autizma s empatijom i kako mu pružiti podršku u krizi, jer kada imaju dovoljno informacija, djeca rjeđe reagiraju time da ih isključuju iz društva ili maltretiraju.
Na konferenciji o autizmu i mentalnom zdravlju istaknuto je da se u našem društvu, pa i u školama, još uvijek premalo govori o autizmu i potrebi da se radi na boljoj integraciji djece iz spektra autizma. Jedan od primjera je činjenica da bi svaki vrtić, škola, pedijatrijska ordinacija ili dječji park mogli imati ploču za komunikaciju koja može koristiti djeci iz spektra autizma u lakšoj komunikaciji, no rijetke su ustanove koje su ih postavile, kao i parkovi u kojima su postavljene. S druge strane, djeca iz spektra autizma koja ne mogu izraziti ono što žele ili trebaju upravo u takvim situacijama češće se osjećaju frustrirano i mogu doživjeti krizu, što je često razlog zbog kojeg su na meti vršnjaka.
- U Švicarskoj smo doista išli od jedne do druge škole, iako nam to nije u opisu posla, i iz iskustva mogu reći da je to možda i najviše doprinijelo promjenama. Preporučio bih sličan pristup i Hrvatskoj, prvenstveno zato što se broj djece iz spektra autizma povećava. Ranije ste imali možda jedno dijete u spektru u razredu, danas ima razreda i sa dvoje ili troje takve djece. Najgore što se može dogoditi je da imate učitelje koji nisu dovoljno educirani i polaze od pretpostavke da su to zločesta djeca pa u krizi reagiraju time da ih potjeraju iz razreda na hodnik, ili im daju jedinice i opomene iz vladanja. To moramo mijenjati – kaže sugovornik.
Značajan porast broja djece iz spektra treba pripisati činjenici da se promijenio način na koji ih se dijagnosticira. Nekada se, naime, u spektar autizma svrstavalo prvenstveno djecu s intelektualnim poteškoćama, poteškoćama vezanim uz govor dok su djeca s različitim neurorazvojnim problemima obično dobivala posebne dijagnoze.
- Danas govorimo o djeci sa ili bez intelektualnih poteškoća, sa ili bez poteškoća s govorom te o djeci koja mogu i ne moraju imati niz neurorazvojnih komorbiditeta, poput ADHD-a, Toureovog sindroma, dispraksije ili disleksije i neke druge. Danas sve to ulazi u spektar i kroz sveobuhvatnu analizu se utvrđuje kombinacija promjena koja postoji kod djeteta, što u konačnici omogućava kvalitetniji rad s djetetom – kaže sugovornik. No, dodaje kako je zato iznimno važno educirati roditelje i stručnjake, posebno pedijatre i odgojitelje u vrtićima, za rano prepoznavanje znakova iz spektra autizma.
- Rekao bih da je tu posebna odgovornost na pedijatrima, iako su majke one koje će uvijek prve prepoznati da nešto nije u redu. No, odgovornost pedijatra je već i to da ne zanemaruje majčine opaske. Čak i onda kad majku želi umiriti, mora obratiti pažnju na znakove. Osobno djecu iz spektra autizma mogu prepoznati već po hodu, koji je malo specifičan, no kad dođu k meni najčešće si uzmem vremena za igru, kroz koju se mnogi znakovi mogu uočiti. Na primjer, ako vas dijete ne gleda u oči, ne odaziva se kad ga zazovete imenom po nekoliko puta, ako pokazuje stvari koje želi prstom umjesto da ih imenuje riječima, to su mogući znakovi autizma. Još jedan znak je ako dijete bira isključivo slagalice, ili igračke s kojima može stalno ponavljati iste umirujuće pokrete, umjesto da se, primjerice, zaigra s autićima ili trči za loptom. Često te igračke vrti uvijek na isti način, jako se protivi svakoj promjeni rutine u igranju ili svakodnevnim aktivnostima i u takvim situacijama može reagirati vrlo burno, krizom u ponašanju – priča dr. Béné.
Dodaje da se danas zna i to da su rano prepoznavanja i rana intervencija vrlo važni da bi se prevenirao razvoj anksioznosti ili depresije kod osoba iz spektra autizma. Ta stanja često prate osobe koje se u djetinjstvu provuku 'ispod radara', odnosno ljude kojima se poremećaj iz spektra autizma dijagnosticira tek u pubertetu, nerijetko i u kasnijoj dobi.
- Kad cijelo vrijeme imate problema u školi ili u svakodnevnom životu bez obzira na to koliko se trudili da budete jednaki kao i vaši vršnjaci, a nema objašnjenja zašto je tako, javlja se osjećaj manje vrijednosti i razvija anksioznost, koju je kasnije teško prebroditi. Mnogi ljudi dožive olakšanje tek kada u odrasloj dobi, ponekad tek u 50-ima, dobiju dijagnozu, jer si napokon mogu objasniti zbog čega nisu bili uspješni u jednom segmentu života i tek tada počnu učiti kako se nositi s ograničenjima koja imaju – pojašnjava dr. Béné. Time se često ne razviju i svi potencijali koje takva osoba ima, što značajno narušava kvalitetu života.
Nipošto, naravno, ne smijemo zanemariti i veliki spektar problema roditelja i djece s težim stupnjem autizma, pogotovo onih slabije funkcionirajućih, kojima je potreban veći spektar usluga, od dnevnog boravka za vrijeme dok su roditelji na poslu, do smještaja u odgovarajućoj ustanovi u vrijeme kad roditelji zbog zdravlja i dobi više ne mogu brinuti o njima. Skromni pomaci koji su u tome dosad napravljeni gotovo isključivo su rezultat organizacije samih roditelja u sklopu udruga, bez ozbiljne potpore države.