Odrasli s autizmom za sustav su zaboravljeni: 'Jurici se kod kuće stanje pogoršalo, očajni smo...'

Roberto Carlo Babić i Jurica Orlović su vršnjaci, 23 su im godine, oboje su iz Zagreba. Zbog svojih su teških dijagnoza ovisni o pomoći roditelja, sami ne mogu funkcionirati. Oboje imaju autizam, Roberto Carlo i mnoge druge teške dijagnoze, prošao je kao malo dijete i nekoliko velikih operacija tumora, na srcu i mozgu. Oba dečka su do 21. godine dane provodili u Centru za autizam Zagreb, imali interakciju s vršnjacima, pomoć stručnjaka, ispunjeno vrijeme. Voljeli su tamo odlaziti, kažu njihovi roditelji.

S navršenom 21. godinom, međutim, sve je stalo. Za osobe s autizmom odnosno one s intelektualnim teškoćama, u ovom slučaju za Juricu i Roberta Carla, u sustavu više nigdje nema mjesta, osuđeni su na kućna četiri zida, a njihovi roditelji na danonoćnu skrb. Pritom, Robertova je mama Ivanka Babić (52) samohrani roditelj, drugu školsku godinu zaredom ona je sa sinom 24 sata na dan, bez predaha. Roberto Carlo s njom svaki put mora u pekaru, u trgovinu, na bilo koji šalter. Doktore za sebe ona, priča nam, odgađa godinama, tek kad je krajnja nužda ode na pregled jer Roberto mora s njom - i u čekaonicu i u ordinaciju. Ta žena nema minutu predaha za sebe, jer ni sustav za njenog Roberta nema niti minute vremena. Za Juricu i Roberta, kao i mnoge druge takve slučajeve, u sustavu nema dovoljno mjesta da barem sat dnevno, ma i dva sata tjedno, provedu u nekoj grupi, na radionici, na bilo kakvoj stručno vođenoj radnoj terapiji, u igri, edukaciji, bilo čemu. Takvih programa ima, no prepuni su. Tako im barem kažu.

- Pratim ovih dana slučaj djevojčice za koju nigdje u sustavu nije bilo mjesta pa ju je socijalna služba vozikala po gradu i molila od vrata do vrata. Hoće li tako biti s mojim sinom kad mene više ne bude? Izijeda me ta misao - što će biti s njim nakon mene, gdje će ga i kako zbrinuti, kad sad u sustavu nema ni sat vremena da mu se vrijeme ispuni na kvalitetniji način, ogorčena je majka Ivanka. Kao i Juričini roditelji, Katica (60) i Miljenko Orlović (66), obišla je sva vrata institucija u kojima bi njezin sin mogao provoditi vrijeme ponekad u tjednu, ili vikendom - mjesta nigdje nema, i tako već drugu školsku godinu zaredom.

- Jurici se psihičko stanje pogoršalo, promijenili smo već dvaput lijek, ne pomaže. Nervozniji je, jasno je i zašto, kod kuće ne može dobiti sadržaje, i interakciju koje je imao u Centru za autizam, sa stučnim radnicima. Pokazuje autoagresiju, lupa se po glavi, grize, ništa što mu ja ponudim ili predložim nije mu više zanimljivo, kaže nam majka Katica. Preko ljeta su iz Zagreba preselili u selo pored Benkovca u rođakovu kuću, jer je u stanu u Zagrebu, kažu, postalo neizdrživo.

- Ovdje je na selu lakše, kad šetamo nema nikakvih distrakcija, u Zagrebu Jurica želi ući u svaku trgovinu, restoran, pekaru, to je jako teško izdržati, kaže gospođa Orlović.

- Razumijemo i susjećamo, Grad ulaže iznimne napore kako bi se osiguralo proširenje kapaciteta za korisnike iznad 21 godine u cilju poboljšanja kvalitete njihovih života... Obratite se Hrvatskom zavodu za socijalni rad, stoji u jednoj od odbijenica koju je majka Ivanka dobila, u ovom slučaju od Grada Zagreba. U više su navrata, pišu joj gradski službenici, "pokušali riješiti problem smještaja odnosno nastavak odvijanja programa u Centru za autizam te pronaći odgovarajući program u nekome jednome od dnevnih centara na području Zagreba..". Nisu pronašli ništa.

- Ako za njega baš nigdje nema mjesta ni na dva sata dnevno, i ako ja kao samohrana majka u tome nemam prednost, tko onda ima, tko je popunio kapacitete, pita se Ivanka. Od prvoga je dana sama s Robertom Carlom, koji je početak svoga života proveo po bolnicama. Sve je to iznijela sama, i borila se. Ona kao njegovateljica službeno ima pravo na bolovanje, ali kako to izvesti i u praksi, ako se na smještaj djeteta u institucijama čeka i godinama?

- Što ako mi se kod kuće dogodi infarkt, bilo što, što će s Robertom biti, jedno je od pitanja koja si postavlja. Pokazuje nam silne odbijenice iz ustanova koje je dobila.

"Temeljem obavljene stručne procjene, nismo u mogućnosti pružiti vam podršku..", stoji u jednoj od njih. Stručne ustanove ne mogu primiti ovakve osobe, tko onda može?

- Roberto Carlo ima više teških dijagnoza, ali nije agresivan. Otkad je krenuo rujan on se opet budi rano, navikao je tako godinama prije, a ja više ne znam kako mu ispuniti vrijeme, kaže majka Ivanka. Dvaput je operirala kičmu, ali si odlazak na fizioterapiju sad ne može priuštiti, ona uz sina nema vremena za to, niti im njega gdje smjestiti dok je na terapiji. On ne komunicira riječima, nije svjestan ikakvih opasnosti, ništa ne može naučiti oponašanjem, ali jednostavne upute razumije.

- Nama kažu da će mjesta biti za godinu, negdje za dvije ili tri, a mi smo sad već izgubljeni s njim u četiri zida. Mislila sam da je problem moj status njegovateljice, ali nije, i uz njega Jurica ima pravo na neki program, i to do šest sati dnevno. Tako i treba biti, naša su djeca to zaslužila...", ogorčena je majka majka Katica. Suprug MIljenkoj joj pomaže, no i njemu je teško, i sam ima zdravstvenih problema.

- Svi nam kažu da pišemo, mi pišemo, a odgovora nema... zaključuju Orlovići.

Iz resornog Ministarstva rada obitelji i socijalne politike nismo dobili odgovore na pitanja postavljena prije šest dana - zašto nema mjesta za starije od 21 u nekome od programa, i kako njihovi roditelji mogu na bolovanje, ako s djecom nemaju kamo.