Marko Delija (28) do 13. godine bio je normalno i zdravo dijete. Igrao je nogomet i išao u školu. I onda se odjedanput počeo tresti.
Najprije jedna pa druga ruka, potom obje noge. Uspio je završiti osnovnu školu i dva razreda srednje škole. Više nije išlo. Nije mogao kontrolirati pokrete. Tek prije tri godine profesorica neurologije Medicinskog fakulteta u Zagrebu Maja Relja dijagnosticirala mu je mioklonu distoniju, jedinu dosad zabilježenu bolest te vrste u Hrvatskoj.
- Rekla mi je da ispružim ruke, a ruke se nikako nisu mogle smiriti. Potom mi je rekla da podignem jednu nogu. Kad je vidjela da se i noge tresu, okrenula se kolegi i rekla: Mioklona distonija - rekao je.
To je vrlo rijedak poremećaj kretanja, karakterizira ga grčenje mišića, trešnja većinom gornjeg djela tijela (ruku), ali u težim i rjeđim slučajevima zahvaća i donji dio tijela. Mioklonu distoniju uzrokuje mutacija gena. Obično se pojavljuje u ranoj adolescentskoj dobi.
Mioklonizam nema nikakva ritma, kretnje su neritmične i nekontrolirane. Pokreće ga nagla buka, zvuk, stres ili kofein. Do danas nije objašnjeno zašto i kako do toga dolazi. Dok liječnica Marku nije dijagnosticirala ovu bolest, liječili su ga i od cerebralne paralize, epilepsije pa čak i od Chronove bolesti.
- To samo govori koliko ni neurolozi nemaju rješenje jer mioklona distonija nije dovoljno istražena bolest - kaže Marko. Dodao je da je grozan osjećaj kad se cijelo tijelo trese, a ne možeš ništa.
- Glava mi bude nagnuta u stranu i ne mogu je ispraviti. Ne mogu pisati, brijati se, piti iz čaše, spavam samo kad se izmorim od grčenja mišića - priča.
U posljednje tri godine snimio je gotovo sve dijelove tijela, a svi nalazi su uredni. No lijeka ni pomaka nema.
Zbog toga ide u Srbiju kod neurologa koji mu je obećao sve pretrage napraviti besplatno, a zatim će u Italiju u Milano, gdje mu možda mogu pomoći.
Svi koji žele pomoći mogu uplatiti na račun U PBZ-u; 2340009-3102997555 (na ime Marko Delija).
IBAN: HR80 2340 0039 9755 5 - Žiroračun SWIFT adresa (BIC) Privredne banke Zagreb je PBZGHR2X.