Kad smo jučer Lavinu mamu Petru pitali kako je Lava, presretna žena nije znala odakle početi nabrajanje pozitivnih pomaka koje je njezina djevojčica doživjela u zadnje vrijeme. Ali onaj najvažniji je da Lava hoda. I to samo stalno. Nisu to pravi, stabilni i čvrsti koraci, kao u zdrave djece, nego netko mora pridržavati je i pratiti, ali borac kakav jest, Lava će možda jedanput i tako hodati - samouvjereno i bez zaustavljanja. Pokazat će opakoj bolesti da se namjerila na pogrešnu djevojčicu te da se suze, znoj, naporno vježbanje, redovito uzimanje lijekova, puno odricanja i smiješak koji se nikad ne skida - itekako isplate.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
- Lava sad može biti bez kolica. Ona stoji. Doduše, može stajati oko 20 sekundi u komadu, ali nama je to sad potpuno nebitno. Bitno nam je da je napravila već toliko koraka, da vozi bicikl s pomoćnim kotačima... Do nedavno nam je to bio samo daleki san - rekla je mama Petra Petrušić.
Dodala je da je lavica Lava (3) od uzimanja revolucionarnog lijeka na bodovnoj listi kojom se prati napredak oboljele djece koja uzimaju taj lijek skočila za 16 bodova!
POGLEDAJTE VIDEO:
- I ne samo to, pa narasla je čak 14 centimetara u šest mjeseci - kaže oduševljena majka. Otkriva kako je Lava prije bila stalno u strahu i nije se usudila koračati, ali napokon se ohrabrila i sad nema s tim nikakvih problema.
- Sama me uhvati za ruku i kaže: 'Ja hoću hodati, idemo do sobe' i slično. I vrlo je važno što se uspije sama dignuti s poda pa napravi nekoliko koraka pa se spusti i nastavi igru. Drugim riječima, postaje sve više samostalna, a to nam je od početka bio cilj. Skinula je ortoze, koje su joj već bile preteške - rekla je Petra.
Podsjetimo, s napunjenih godinu dana Lava je samostalno sjedila i puzala, no nije mogla stati na noge. Došla bi do klečećeg položaja i dalje više nije mogla. Roditeljima je to bio alarm. Na kraju su joj dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju tipa 2. Na lijek koji bi joj usporio razvoj bolesti nije imala pravo. Iako je uvršten na HZZO-ovu listu posebno skupih lijekova, Povjerenstvo za lijekove ograničilo je njegovu uporabu na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Lava je tip 2, pa na njega nema pravo. Zato je Petra sa suprugom odlučila krenuti u borbu za iznimno skup genski lijek Zolgensma, koji je pokazao revolucionarne rezultate. Zaustavlja progresiju bolesti te djeci omogućuje da jednog dana budu koliko-toliko samostalna. Uz pomoć dobrih ljudi iz cijele Hrvatske prikupili su 2,4 milijuna eura za lijek Zolgensma, koji su Lavi dali u Los Angelesu. Otputovali su u svibnju prošle godine, a vratili se u rujnu. Put je itekako urodio plodom.
U cijeloj priči, ipak, treba istaknuti i da se nije sve odvilo preko noći te da Lava nije prohodala čim se vratila u Hrvatsku. Malena ide na vježbe četiri puta tjedno po dva sata. Njezini su roditelji prošli obuku i za poseban oblik terapije koju sami primjenjuju na njoj i kojom joj jačaju vezivno tkivo. U svibnju će otputovati u Beograd kako bi zajedno pohađali intenzivnu varijantu ove metode. A nakon ljeta Lavu čeka operacija stopala. Ona će biti u Danskoj ili u Ujedinjenim Arapskim Emiratima.