Sandy Belić rodio se prije 20 godina i liječnici nisu mogli ustanoviti zašto ne može zatvoriti oči i usta te zašto nema mimiku lica. Roditelji su tek prije nekoliko mjeseci sami na internetu otkrili o kojoj je dijagnozi riječ.

- Jedini u Hrvatskoj imam Moebiusov sindrom, rijedak neurološki poremećaj. Zbog toga ne mogu micati mišićima lica ni zatvoriti oči i usta. Vidim samo ispred sebe, ali ne mogu pomicati oči lijevo-desno. Otkad sam se rodio do danas, prošli smo brojne hrvatske bolnice i stručnjake, a svaki put kad sam došao na pregled, liječnici bi zvali kolege uz rečenicu: ‘Dođi, ovo nikad nisi vidio.’ Ljut sam na liječnike jer već 20 godina obilazim bolnice - priča Sandy Belić (20) iz Korenice.

Kaže kako su ga liječnici doživljavali kao cirkusku nakazu obraćajući mu se svisoka, ali nikad se nisu potrudili doznati pravi razlog njegovih tegoba. Budući da ih ne može zatvoriti do kraja, oči mu suze i iritiraju ga, a tek je sada doznao da mu trebaju kapi ili mast. Nakon 20 godina kreće ispočetka.

Liječnici u Njemačkoj mogu mu vratiti osmijeh na lice

Mama Azra (40) želi svom najstarijem sinu omogućiti operaciju zbog koje će se nasmijati prvi put u životu.

- Slučajno sam surfala internetom i pronašla stranice o Moebiusovu sindromu. Počela sam čitati i ustanovila da se upravo s tim nosimo već 20 godina. Otišla sam liječnici opće prakse, koja je mog sina poslala psihijatru. On nas je pak poslao u Zagreb neurologu. Ondje sam ispričala cijelu priču. Liječnik je uzeo dokumentaciju, izašao iz sobe i vratio se nakon 20 minuta. Tada je konačno upisao Moebiusov sindrom, dijagnozu koju smo čekali 20 dugih godina i sami smo je otkrili - govori mama Azra.

Uz Sandyja ima još četvero djece, Elenu (18), Emanuela (15), Sendy (16) i Dominika (4). S ostalim mališanima nisu imali problema, a tata Davor (41) kaže kako im tek sad predstoji prava i duga bitka.

- Doznali smo da u Italiji i Njemačkoj postoje bolnice u kojima kirurzi mogu djeci s Moebiusom vratiti osmijeh na lice, doslovno. Želimo to i za našeg sina. Puno je propatio, a zbog krivih dijagnoza potrošili smo puno vremena. Ogorčeni smo bahatim liječnicima koji se nazivaju stručnjacima, a nisu našli vremena ni volje 20 godina provjeriti što s našim sinom nije u redu - kaže Davor dodajući kako još ne zna ni koliko koštaju eventualne operacije u inozemstvu.

- Ne znamo kome se u Hrvatskoj uopće možemo obratiti. Završio sam šumarsku školu, razmišljam i o mogućem odlasku na fakultet. Jednog dana želim imati obitelj, suprugu i djecu, a za sada je za mene sve to daleki san jer nisam imao ni curu. Ne žele me ni pogledati - otvoren je Sandy.

Sindrom se javlja u dva slučaja na milijun djece

Hobi mu je nogomet i jedva čeka Europsko prvenstvo. Utakmice gleda s obitelji, ali i s prijateljima iz mjesta. Razgovarao je s nama u želji da roditelji koji se nose sa sličnim teškoćama ne čekaju odgovore od sustava, nego i sami potraže moguća rješenja.

- Iskreno, mislim da u Hrvatskoj ima još ljudi koji prolaze ovo što smo mi prošli, samo što liječnici nisu prepoznali situaciju. Želimo da nam se jave, ali i da nas kontaktiraju stručnjaci koji o tome nešto znaju i mogu nas uputiti gdje i kako dalje. Zašto ne bismo sve pokušali? - kažu roditelji. U Hrvatskoj udruzi za rijetke bolesti potvrdili su da uz Beliće u Hrvatskoj ne znaju za druge obitelji s tom dijagnozom. Sindrom je još 1888. godine opisao neurolog Paul Julius Möbius. Javlja se u dva slučaja na milijun djece, a još istražuju uzrok nastanka.