Dok je malena Ella-Louise umirala u stravičnim mukama, njena majka Linda van Roy, slomljenog je srca, mogla samo bespomoćno gledati.
- Liječnici su nam rekli da je najbolje da joj ne dajemo tekućinu jer bebe mogu preživjeti na samo nekoliko kapi. Prestali smo je hraniti. Prije smrti bila je kost i koža - rekla je majka.
'Unatoč lijekovima, vidjela sam agoniju na njenom licu'
Njezina desetomjesečna beba umrla je prije dvije godine od Krabbeove bolesti, rijetke terminalne genetske mutacije koja pogađa živčani sustav.
Bila sam bijesna jer sam znala da ne postoji ništa što joj može pomoći. Žalim što joj nisam sama mogla dati smrtonosnu dozu lijekova kako bi joj skratila patnju, kaže Linda van Roy
Posljednjih dana života liječnici su joj davali palijativnu sedaciju koja terminalnim pacijentima umanjuje bol.
Ipak, majka kaže kako je i dalje vidjela agoniju na licu svoga djeteta.
- Bila sam bijesna jer sam znala da ne postoji ništa što joj može pomoći - rekla je i dodala kako žali što joj nije sama mogla dati smrtonosnu dozu lijekova da što prije završi njena patnja.
Maloljetnici izostavljeni iz zakona
Belgija je 2002. godine legalizirala eutanaziju za one u 'konstantnom i nepodnošljivom stanju fizičke ili mentalne patnje koje se ne može ublažiti'. Maloljetnici su bili uključeni u prijedlog, ali su kasnije izostavljeni iz političkih razloga. Sada, belgijski zakonodavac debatira o pravu na smrt djeci koja su terminalno bolesna i u nepodnošljivim bolovima.
S obzirom na to da je Ella-Louise bila beba, njezin slučaj nikada se ne bi mogao nazivati eutanazijom. Prema postojećem zakonu, pacijent mora sam tražiti eutanaziju. Međutim, van Roy smatra da roditelji trebaju imati pravo tražiti to za svoju djecu. Istraživanja su pokazala kako se većina Belgijanaca slaže s njom.
Pedijatri priznaju da ionako to već rade
Većina pedijatara, također, se slaže s tim. Među njima je i dr. Gerlant van Berlaer koji priznaje kako liječnici tako već pomažu terminalno bolesnoj djeci koja su u agoniji, ali trenutačno u sivoj zoni.
Kritičari smatraju kako dijete ne može racionalno odlučiti o prekidu života. U Nizozemskoj dijete starije od 12 godina može tražiti eutanaziju uz dozvolu roditelja. Od uvođenja 2002. godine, petero djece iskoristilo je to pravo.
Medicinska sestra Sonja Develter brine o terminalno bolesnoj djeci prije smrti. Kaže kako nikada nije upoznala dijete koje je željelo umrijeti.
- Neka djeca su mi rekla da nije teško umrijeti, ali neka brinem o njihovim roditeljima - ispričala je.
Bolesna Izabela ne želi umrijeti
Jedna od Sonjinih pacijentica je i Izabela Sacewicz, koja boluje od neurološke Huntingtonove bolesti, koja drastično skraćuje život. Prije osam godina bila je veselo aktivno dijete, najbolja u razredu. Sada, s 18 godina, ne može sama jesti ni hodati. Teško govori, ali u glavi je još bistra.
- Eutanazija znači ako nisi dobro, ako si nesretan i ne želiš ostati ovdje. Želiš otići Bogu. Ali ako odeš, odlaziš zauvijek - rekla je majka Iwona i pitala Izabelu slaže li se.
- To nije dobro - odgovorila je jedva.