Ona je majka dviju djevojčica koje imaju dijagnozu polineuropatije nepoznatog podrijetla, tetrapareze i uvinutih stopala. Polineuropatija je, najkraće rečeno, oštećenje perifernih živaca, no mama Marcela kaže da ova dijagnoza stoji samo na papiru jer liječnici pravu ne znaju.
POGLEDAJTE VIDEOVIJESTI:
Svi genski testovi dostupni u Hrvatskoj bili su uredni, a da bi se napravio test kompletnih gena koje medicina danas poznaje, roditelji bi curice morali voditi u inozemstvo i platiti basnoslovnu cifru. No ni to ne bi bilo jamstvo jer sestre možda imaju promjene na nekom genu koji znanosti još nije ni poznat.
Znanost ne može objasniti
Ukratko, djevojčice noge ne mogu ispružiti dok sjede, savijati stopala niti hodati bez hodalice. Mama Marcela tvrdi da su jedini takav slučaj u Europi. Lorena je prvu godinu života provela u gipsu i prošla je do sada dvije operacije. Kad su genski testovi svojedobno pokazali da je kod nje sve u redu, mama Marcela i tata Zoran ohrabrili su se i odlučili ići na drugo dijete, misleći da je kod Lorene u pitanju “mehanički” problem.
A onda je u 27. tjednu trudnoće s Ivom uslijedio šok. Na ultrazvuku se vidjelo da nešto ne valja, i rodila se s iščašenim kukom. Odmah su je stavili u gips i tako je provela prvih mjesec dana života. Ponovila se gotovo ista priča kao sa starijom djevojčicom.
- Za Lorenu su liječnici govorili da će biti biljka, da nikad neće hodati. Do svoje druge godine uopće nije mogla stati na noge, a onda smo naručili ortoze, uz pomoć kojih je naučila čemu noge uopće služe. Naučila je stajati i napraviti nekoliko koraka, no nažalost, to nije bilo trajno rješenje jer hod s ortozama deformira kukove. Iva se, u odnosu na Lorenu, držala malo bolje na nogama jer nije bila toliko dugo u gipsu, ali je svejedno morala na tri operacije - priča mama Marcela.
Prekretnica se dogodila kad su čuli za terapiju na robotu Lokomatu u Poliklinici Glavić. Isprva im je to bila nemoguća misija jer toliko novca nisu imali, no zahvaljujući donacijama, u travnju ove godine curice su krenule na terapiju, a Poliklinika Glavić dodatno im je donirala terapiju za četiri tjedna.
Rezultati su bili zapanjujući
Prije terapije Lorena je radila samo 20 koraka s hodalicom, a Iva 100. S daljnjom terapijom stanje bi se još više poboljšalo, a postoji mogućnost da curice počnu hodati i bez hodalice. No cifra za novi ciklus nedostižna je obitelji Rinčić, u kojoj radi samo tata Zoran. Zato su novac za djevojčice prikupljali na velikogoričkom Adventu.
U tijeku je humanitarna akcija “Za naš korak - Lorena i Iva”, kojom roditelji žele prikupiti 390.000 kuna za 20 tjedana terapija. Za sada imaju gotovo 200.000 kuna, a novac je sakupljen u svega dva mjeseca. Za Ivine je terapije potrebno 150.000 kuna za tih 20 tjedana, a za Lorenine čak 240.000 kuna.
U nedjelju je akcija prikupljanja donacija bila u punom jeku. Na velikogoričkom Adventu postavljeno je nekoliko štandova za hrabre seke. Na jednom su prodavali domaće proizvode poput meda i kolača te plišane igračke, a bilo je i dječjih knjiga. Drugi je štand, pak, bio potpuni hit.
Stipo Duvnjak, predsjednik KUD-a Čiče, i Filip Margić iz Mjesnog odbora Kosnica, čuli su za male sugrađanke koje trebaju pomoć, te su organizirali prodaju sarmi kako bi prikupili dodatni novac i pomogli im. Miris je namamio brojne prolaznike i sarme su brzo planule. Za to vrijeme Iva i Lorena popričale su sa svakim tko im se obratio. I ne samo to. Cure ni na trenutak nisu štedjele svoj veliki osmijeh.
Na lijepe želje koje su im prolaznici upućivali spremno su odgovarale s: “Hvala, također”. Usput bi napravile po nekoliko koraka oko štandova u svojim hodalicama, a onda su se zasladile kolačićima. Mama i tata Rinčić ponosno su promatrali svoje kćerkice i usput objašnjavali svima koji su ih došli upoznati sve o rijetkoj bolesti od koje im boluju djeca.
Veliko srce Goričana
- Ljude zanima kako su cure, a mi volimo svima objasniti kako stvari stoje. Pitaju i koliko je novca prikupljeno već i rado daju svoje donacije - otkrila je majka djevojčica. A samo u nedjelju dok smo s njima razgovarali na štandu, većina je darova bila razgrabljena, a kutija za donacije također je pokazala veliko srce Goričana i svih koji su došli u Veliku Goricu na bogat adventski program.
- Jako smo zadovoljni velikim odazivom, prodajom sarmi i svega ostalog. Uopće više ne sumnjamo da ćemo prikupiti dovoljno novca i da će naše curice uskoro opet moći krenuti na robotsku terapiju, koja im toliko pomaže. Nadam se da će Iva nakon toga samostalno moći hodati, a za Lorenu se nadam da će moći barem na štakama. Ipak je ona puno teži slučaj od Ive jer je bila puno dulje u gipsu i mišići su joj se od toga dosta oštetili. A možda i ona prohoda potpuno samostalno. Vjerujem u čuda - rekla je mama Marcela.
Ona je prije 20 godina pobijedila leukemiju, a taj borbeni duh naslijedile su i djevojčice koje su beskrajno inteligentne, tople, drage i živahne. Obožavaju životinje i najdraže društvo su im retriver Kiki te mace Bubi i Maza. Lorena ide u školu, nastavu pohađa uz podršku asistenta i odlična je učenica. Obožava plivati i, što je nevjerojatno, pliva i roni kao sirena. Nikome nije jasno kako to uspijeva, s obzirom na zdravstveno stanje. Puna je života i vrlo kreativna. Takva joj je i sestrica, pa svaki slobodni trenutak koriste da s mamom rade neke kreativne projekte. Tako sad za Božić same izrađuju ukrase za bor, snjegoviće od riže i šivane čizmice koje pune lavandom.
- Evo, gledajte ovo. Lorena je zašila čizmicu punjenu lavandom, a Iva ju je oslikala. Uživaju kad se kreativno izražavaju i kad stvaraju ta mala umjetnička djela - rekla je Marcela.
Dio ukrasa i prodaju kako bi što prije prikupili novac za terapiju. A želite li pomoći ovim divnim djevojčicama da odu na još jedan ciklus terapije i poboljšaju svoje zdravstveno stanje, novac možete uplatiti na humanitarni žiro račun u Zagrebačkoj banci IBAN: HR1223600003510079111, BIC: ZABAHR2X .
*napomena, račun glasi na ime njihove majke Marcele Rinčić