Dva mjeseca bili smo presretni roditelji triju djevojčica, a onda nam je vijest o teškoj dijagnozi naše najmlađe mezimice živote preokrenula naglavačke.

Tim riječima Ivona Matijević (28) iz Petrinje započinje priču o borbi za život svoje tromjesečne bebe. Tei je prije deset dana na Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj ulici u Zagrebu dijagnosticirana spinalna atrofija mišića tip1 zbog koje propadaju svi mišići u tijelu, pa joj prijeti da bude zaključana u vlastitom tijelu. To će se zasigurno i dogoditi ne primi li ubrzo lijek Spinraza kojeg nema na listi lijekova HZZO-a iako je 31. svibnja ove godine Europska komisija odobrila stavljanje na tržište.

- HZZO za sad nije dobio zahtjev za uvrštavanjem lijeka na listu, odnosno predstavnik proizvođača nije pokrenuo postupak da se taj lijek nađe na našoj listi lijekova - rekli su u HZZO-u.

Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići koja okuplja desetak djece sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), govori da se pretpostavlja da u Hrvatskoj ima 50-ak djece sa SMA-om iako nema službenog referentnog centra.

- Proizvođačima se za tako mali broj doza često ne isplati pokretati duge i skupe postupke. Cijena jedne doze lijeka u inozemstvu, primjerice, košta 80.000 eura - govori Alapić dodajući da je riječ o revolucionarnom lijeku, prvom takve vrste u svijetu, koji zaustavlja progresiju bolesti i pomaže da se mišići donekle oporave.

- Djeca s tom dijagnozom osuđena su cijeli život biti na respiratoru, a hrani ih se na sondu. Ona koja nisu na aparatima, nažalost umru - napominje Alapić. Tea već sada ne može samostalno podići ruke, noge, glavu. Respiratornih problema u ovom trenutku nema, no sigurno je da će se oni pojaviti.

- Primi li lijek velike su šanse da će sama disati, a možda i hodati. Molim nadležne da što prije lijek uvedu u Hrvatsku ili da se Tei omogući liječenje u inozemstvu - očajna je mama.

Alapić kaže da je ministar Milan Kujundžić obećao je da će osnovati Povjerenstvo za ovaj lijek, baš kao što je nedavno bio slučaj s lijekom za liječenje neuroblastoma. Zasad ne znaju kakav je dogovor postignut.