Sretna sam što je mala Tea iz Petrinje dobila Spinrazu i što joj se stanje popravilo. Međutim, stvari se odvijaju užasno sporo, a naša djeca nemaju vremena čekati.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Ispričala nam je to Marina Rogošić. Njezina kći Nora (3) na respiratoru je otkad je navršila šest mjeseci. Problemi s disanjem nastali su kao posljedica spinalne mišićne atrofije. Nora Spinrazu ne prima.
- Predsjednici Kolindi i ministru Kujundžiću poslala sam hrpu mailova, ni sama više ne znam broj. Nikad nisam dobila odgovor. Nitko od njih nije smatrao potrebnim obratiti mi se kao majci. Moja Nora ima tip 1 ove grozne bolesti, što znači da se radi o vrlo progresivnoj stvari. Nakon što se stanje pogorša, može uslijediti smrt. Jesu li naši vladajući uopće svjesni toga - očajna je Marina.
U Hrvatskoj je Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene tog lijeka zaključilo da ga neće davati djeci koja su na respiratoru. Prema njenim riječima u inozemstvu s tim nemaju problem.
- Djeca na respiratoru normalno ga koriste baš kao i ostali. Svaki roditelj teško bolesnog djeteta ima pravo na dostojanstven odgovor institucije kojoj se obrati. Predsjednica i ministar očito se s tim ne slažu. A možda su jednostavno svjesni da se novac potreban za liječenje sve djece Spinrazom nikad neće sakupiti - kaže nam Norina mama.
Do sad je HZZO pronašao novac za četvero od 36 bolesne djece. Posljednja je lijek dobila Tea Matijević, o kojoj smo jučer pisali. Malenoj se stanje nakon samo četiri doze popravilo, a nuspojava nije imala. Roditelji druge djece sad, uz radost zbog male Tee, ne mogu sakriti očaj pitajući se kad će njihova djeca doći na red za lijek.
- Povjerenstvo koje o svemu odlučuje smatramo nekompetentnim. Sutra ćemo se naći sa splitsko-dalmatinskim županom, koji je već uplatio pola milijuna kuna i pozvao još 500 gradonačelnika, načelnika, župana i tvrtki da učine isto. Što će biti ako svi uplate novac i ako se sakupi dovoljno za liječenje svih 36 djece? Hoće li povjerenstvo i tad reći da se ne mogu liječiti djeca na respiratoru? Sumnjam, onda će dati svima - potresena je Marina. Sve je komentirala i Mirjana Petrić, majka male Jane (7), koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
- Teško je kad znate kako Spinraza djeluje, a vi tu ne možete ništa jer nemate lijek. Drago mi je zbog Tee, kojoj terapija pomaže. Želim da i ostala djeca dobiju svoju priliku - rekla nam je Mirjana Petrić.
Roditelji 36 djece nakon Teina napretka još su odlučniji nastaviti borbu za svoju životno ugroženu djecu.
- Za nas to nije nikakva novost. Samo ministru nije jasno da lijek zaista djeluje. Tu se radi o prikrivanju istine. Mojem djetetu uzeli su devet mjeseci napretka - rekao je Ivan Kovačić, otac malog Ante (2), koji ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 2 na 1. Stanje mu se, kaže, posljednjih mjeseci znatno pogoršalo, toliko da je zamalo završio na respiratoru. Lijek mu je zbog toga prijeko potreban. Marijana Juričev, majka malog Petra (6), kaže kako njihova djeca nemaju vremena za politička prepucavanja. Nitko ih, kaže, iz Povjerenstva za procjenu opravdanosti Spinraze nije kontaktirao. Roditeljima je trenutačno najsvjetlija točka župan Blaženko Boban, koji je početkom veljače u Fond za skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a uplatio pola milijuna kuna. Neki od roditelja sami su bili primorani kontaktirati grad i županiju u kojoj žive. Za pomoć im se obratila i Mirjana Petrić.
- Gradonačelnik Jastrebarskog Zvonimir Novosel i župan zagrebački Stjepan Kožić obećali su pomoći do travnja - rekla nam je mama Mirjana