Pogledajte video:
Udruga Kolibrići već se devet mjeseci bori za to da sva djeca oboljela od SMA dobiju Spinrazu, lijek koji im je jedini spas, a ne nalazi se na listi HZZO-a.
- Podsjećamo Andreja Plenkovića kako je prošlo 100 dana od njegova obećanja da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece.
Sve što se od tada učinilo je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju novac - rekli su iz Udruge Kolibrići i Udruge Krijesnica. Iako je četvero djece dobilo Spinrazu, još 35 čeka na svoju šansu.
- Smiješno je to da se cijelo vrijeme opravdavaju mišljenjem struke i nedovoljnim ispitivanjima lijeka, a stav struke, odnosno neuropedijatrijskog društva je taj da svako dijete ima pravo na lijek - rekla nam je Marina koja, unatoč izgubljenom vremenu, ne gubi nadu za svoju curicu.
- Ponekad potonem, ali Nora mi daje snagu. Mi nećemo stati. Borit ćemo se svim silama - rekla je Marina. Govori nam kako je proteklih mjeseci pisala premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću, pa čak i predsjednici Kolindi Grabar-Kitarović. Odgovorili su joj na jedan mail!
- Tražila sam konkretan odgovor. Zašto Nora nije u procesu liječenja? Vlada je taj mail proslijedila Ministarstvu zdravstva. Odgovorili su mi općenito, ono što smo već svi mi znali iz medija - rekla je Marina, šokirana što je ministarstvo reagiralo tek nakon pritiska Vlade.
- Ne postoji osoba, broj ili kontakt gdje mogu pitati nešto za Spinrazu. I dalje ću im pisati i zahtijevati odgovore - bila je jasna Marina. Na račun koji je Kujundžić otvorio prije dva i pol mjeseca pristiglo je, po slobodnoj procjeni roditelja, oko milijun kuna. Vlada nije uplatila ni lipe, a obvezala se poduplati iznos koji prikupe građani.
Dakle, na računu bi trenutačno trebalo biti najmanje dva milijuna kuna. Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, smatra kako su to preventivne mjere jer i dalje nemaju stalni izvor financiranja liječenja za svoju djecu.
- Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna te riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva - kaže Alapić.
- Za dva mjeseca će biti neki novi problemi, neka nova djeca, nove bolesti, a rješenja neće biti - rekla nam je i Marina. Zadovoljna je činom splitsko-dalmatinskog župana Blaženka Bobana koji je uplatio pola milijuna kuna i pokrenuo druge da učine slično. Split je zatim uplatio 200.000 kuna, Imotski 180.000, a Omiš 100.000 kuna. Ivan Kovačić, otac dvogodišnjeg Ante, ogorčen je jer je politički nemar njegovu sinu oduzeo ključnih devet mjeseci.
- Progresija je nastupila i sad Ante ima SMA tip 2 na 1. To vrijeme mu nitko ne može vratiti - rekao je te dodao kako ministru i premijeru više ne vjeruje.
U vijestima pogledajte još:
U stravičnoj nesreći kraj Livna poginula dvojica Hrvata iz Makarske.
Naglo zatopljenje izazvalo probleme diljem zemlje,