Kad su Tom i Darryl-Anne Fearns (27) iz Velike Britanije došli s malim Jackom u A&E bolnicu jer su primijetili da ima nekoliko masnica po tijelu, liječnici su najprije posumnjali u to da ga zlostavljaju. Štoviše, prvo su ih ispitivali o tome kao da su već pod optužbom, da bi ipak u roku od 48 sati tijekom pretraga otkrili da dječak pati od teške hemofilije, nasljednog stanja kod kojeg tijelo nema sposobnost zgrušnjavanja krvi.
Zbog toga nakon svakog pada ili udarca kod njega može doći do teškog krvarenja, dok bi neka ozbiljnija ozljeda kod njega mogla biti opasna po život.
- Liječnici su nam postavljali vrlo neugodna pitanja i fotografirali njegove masnice. Bilo je jako stresno. Znali smo da nismo napravili ništa što bi dovelo do tih masnica i da s Jackom nešto nije u redu.
No, umjesto da traže uzrok, liječnici su usmjerili prst prema nama kao da smo zlostavljači, priča Darryl. Dodaje kako bi trebalo voditi računa da nije baš svako dijete koje se pojavi s masnicama zlostavljano, te da bi test krvi ipak trebalo napraviti prije nego liječnici započnu preispitivati roditelje.
Krvni testovi pokazali su da Jack ima hemofiliju A, što je češći od dva oblika bolesti koje uzrokuje nedostatak faktora za zgrušnjavanje krvi. S procjenom da je riječ o razini VIII, Jack ima najteži oblik te bolesti.
- On je prvi u našoj obitelji koji ima tu bolest, do sada nisam ni čula za nju. Imamo i starijeg sina, Thomasa, koji nema taj problem. No, liječnici su testirali i mene i pokazalo se da sam ja nositeljica bolesti. Onda su testirali i moju majku i rezultat je bio isti, kaže majka. I njena majka ima vrlo nizak faktor VIII u krvi i cijeli je život imala puno modrica po tijelu, a da nikad zapravo nije znala zašto, kaže.
Inače, hemofilija je bolest koja je češća kod muškaraca, dok su žene nositeljice. Kod žena koje imaju manjak faktora za zgrušavanje krvi šanse da će ga prenijeti na muško dijete su 50:50. Tako bi svaki dječak kojeg je Darryl rodila imao pola-pola šanse da boluje od tog poremećaja, dok bi kćeri imale isti rizik od toga da budu nositeljice bolesti.
Za hemofiliju ne postoji lijek, odnosno nema izlječenja, i odmah nakon što su Jacku postavili dijagnozu, liječnici su roditeljima rekli da će do kraja života morati biti pod terapijom. Pacijenti dobivaju injekcije profilakse, kojima se injektira sintetički oblik faktora za zgrušnjavanje krvi VIII.
Dvogodišnji Jack mora primiti po jednu takvu injekciju svaka 72 sata, što će pomoći zgrušnjavanju krvi i tome da nema unutarnjih krvarenja i masnica po tijelu. Dječak do sada, srećom, nije imao ozbiljnih problema, osim krvarenja u gležnju, u svibnju ove godine. No, nepredvidivost bolesti za njegove je roditelje vrlo teška.
- Želimo Jacku osigurati najbolju moguću kvalitetu života. Ne želimo ga držati pod staklenim zvonom, niti učiniti da se osjeća izostavljeno dok se, na primjer, igramo s njegovim bratom, a na njega pazimo da se što ne dogodi. No, moramo ga upoznati s ograničenjima kojih mora biti svjestan u životu, kaže majka.
Tako Jack kad poraste neće moći sudjelovati u kontaktnim sportovima, što može biti teško, jer žive u gradu ragbija i mnogo djece ga trenira. Osim toga, roditelji brinu jer su sada, ako se Jack ozlijedi, oni uvijek tu da mu daju injekciju koja sprječava ozbiljne probleme, a to neće biti uvijek tako u životu.
Tom i Darryl kažu kako im je Jackovo stanje uvelike promijenilo život, jer se često suočavaju s pitanjima zašto ima puno masnica po tijelu. Zbog toga mu ljeti ne vole odijevati kratke hlačice, jer se ljudi stalno čude tome koliko masnica ima na nožicama i čudno ih gledaju kao roditelje, iako oni čine sve što mogu da zaštite svoje dijete.
Tako je Darryl odustala od karijere i bit će kod kuće i brinuti o djeci. Također, par se tek nedavno i službeno vjenčao, no zasad odgađaju medeni mjesec, kako bi se posvetili Jacku.
Ipak, Darryl kaže da je sve ovo osnažilo njihovu obitelj te se nada da će moći pomoći drugima svojim angažmanom u Društvu hemofiličara, koje im je u početku puno pomoglo oko suočavanja s bolesti te upoznalo Jacka s plivačem paraolimpijcem koji boluje od iste bolesti.
- Jedan od najvećih ciljeva društva je mijenjati javnu percepciju o hemofiliji. Naime, koliko god to bila teška bolest, još uvijek se s njom može živjeti sretno. Čovjek se može oženiti, imati djecu i karijeru, odnosno bolest vas ne mora ograničiti u tome da živite normalno i ispunjeno, kaže Jackova mama. I nada se da će i Jack, kad jednom odraste, biti promotor udruge i raditi s njom na promjeni društvene svijesti, prenosi Daily Mail.