Može umrijeti: Dječak ne smije na svjetlost zbog rijetke bolesti

Alex Gentile (8) ima samo jednu želju, izaći iz kuće i igrati se s drugom djecom.  Zbog rijetke bolesti dječak ne smije na sunce, a njegova majka mora stalno bdjeti nad njim.

- Potreban je samo trenutak nepažnje i Alex može umrijeti - govori majka.

Alex boluje od Partington amiloidoze ( Partington sindrom tip II.) koja je zasad dijagnosticirana kod samo devet ljudi u cijelom svijetu.

Samo nekoliko dana nakon što je rođen, majka je primijetila da s Alexom nešto nije u redu. Dječak je bio izrazito osjetljiv na svjetlost, stalno je plakao i grčio se zbog bolova u trbuhu.  Prebolio je respiratornu infekciju, a budući da se nije znojio tijelo mu se počelo pregrijavati, piše CNN.

Različiti simptomi zbunili su liječnike. Nakon tri godine i nebrojeno posjeta bolnicama, Alexu je dijagnosticirana bolest. Njegova majka je preko interneta stupila u kontakt doktorom Andrewom Zinnom, genetičarem iz Dallasa, koji proučava Partington amiloidozu. Poremećaj je otkriven 1981. godine, a utječe uglavnom na muškarce.

Alex ima ulkus rožnice (čir rožnice) i pati od fotofobije što znači da je svako izlaganje suncu za njega bolno i potencijalno opasno jer može dovesti do sljepoće. Dječak je već sada, samo samo osam godina, počeo gubiti vidi.

Također, njegovo tijelo ne posjeduje sposobnost regulacije temperature pa se dječak ne znoji, ne plače i nema sline kao ostali zdravi ljudi. Kako bude stario, očekuje se da će simptomi postajati sve izraženiji.

- Ne postoji terapija, korisimo kapi za oči, kreme za tijelo i antibiotike u slučaju infekcija. Stalno pratim njegovu temperaturu - kaže majka Patrizia koja je dala otkaz kako bi mogla stalno paziti na sina. Njezin suprug odrađuje dvostruke smjene kako bi mogao uzdržavati obitelj, a vremena za druženje s djecom ima vrlo malo.

Patrizia je osnovala 2012. i udrugu kako bi podijelila svoja iskustva vezana uz ovu rijetku bolest te tako pomogla drugim obiteljima koji vode istu bitku. Svom sinu pokušava priuštiti što normalniji život. Dječak ide u školu i ima pomoćnog učitelja koji mu pomaže, no katkad ga druga djeca podsjete da je različit - da je njegova koža druge boje, da je malo sporiji i manje spretan nego ostali vršnjaci.

- Alex izgleda poput svakog drugog djeteta. Voli život i jako je znatiželjan. Društven je, nježan i drag, ali istovremeno jako ponosan i odlučan dječak. Svjestan je svojih ograničenja, zna da ne može trčati ili se igrati vani s drugima. Sanja o životu izvan četiri zida kuće i trenutno je prilično ljutit - govori majka.

Alexova priča inspiracija talijanskom fotografu

Alexova bitka s bolešću poslužila je fotografu Luci Catalanu Gonzagi kao inspiracija za novi projekt na kojem je počeo raditi prošle godine. Do dječaka i njegove obitelji došao je nakon što je krenuo dublje proučavati Partington amiloidozu. Posjetio ih je tri puta te prilikom razgovora snimio seriju crno-bijelih fotografija.

Posebno ga se dojmila snaga  i predanost Alexove majke, odlučne i ponosne žene koja se odrekla posla kako bi brinula o svom sinu.

- Patrizia me naučila što stvarno znači 'nikad ne odustati' i koliko je važno izaći iz mračnog kuta u kojem svatko od nas može zapeti kad se osjeća usamljeno ili prestrašeno. Osmijesi ove obitelji su zarazni, unatoč tome što se stalno izlažu riziku dok Alexu pokušavaju priuštiti normalan život - kazao je Gonzaga za CNN.

Gonzaga namjerava i dalje snimati Alexa i njegovu obitelj, a po dovršetku projekta planira objaviti knjigu u kojoj će sabrati svoja djela. Nada se da će ovim, humanitarnim tipom fotografije, i fokusiranjem na 'nevidljive ljude' pomoći da i oni dobiju pomoć i podršku koja im je potrebna.

Nada se da će i drugi ljudi, kada vide njegovu 'Priču o Alexu', reagirati isto kao i on: da će željeti naučiti više o samoj bolesti te da će zajedničkim snagama doprinijeti razvoju istraživanja i otkriću lijeka za ovu rijetku bolest.