Prvi simptomi bolesti s kojima sam se suočila nisu bili dramatični. Počelo je s neobjašnjivim, dubokim umorom, koji nije imao veze s radom ni s godinama, znala se pojaviti povremena mučnina i nelagoda ispod desnog rebra. Nije bilo jake boli. Nije bilo 'crvene zastave' - priča gospođa Ljerka Kovačić Tot (67), danas zdrava umirovljenica, o prvim znakovima primarnog bilijarnog kolangitisa, jedne od rijetkih autoimunih bolesti jetre, s čijom se dijagnozom kasnije suočila.
POGLEDAJTE VIDEO:
- Autoimune bolesti jetre često nemaju dramatične simptome dok ne naprave ozbiljnu štetu. Zato je rano prepoznavanje presudno. No dugotrajan umor i svrbež kože bez vidljiva uzroka mogu biti rani znakovi PBC-a - ističe gospođa Ljerka.
Već na prvim pretragama kod nje su laboratorijski nalazi pokazali povišene jetrene enzime, pa je upućena dalje: ultrazvuk, magnetska rezonanca, specijalističke obrade...
- Na kraju je potvrđen primarni bilijarni kolangitis (PBC), rijetka autoimuna bolest kod koje imunološki sustav postupno uništava sitne žučne kanaliće u jetri. Posljedice su kronična upala, zadržavanje žuči i postupno oštećenje jetrenog tkiva - kaže sugovornica.
Terapija je kod nje u početku stabilizirala stanje, no funkcija jetre postupno se pogoršavala, pa je na kraju završila na listi za transplantaciju. To je korak u liječenju s kojim se mora suočiti većina pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti jetre.
- Kad su me liječnici stavili na listu za transplantaciju, shvatite koliko ovisite o medicini i o plemenitoj odluci darivatelja. Čekanje na jetru nije samo medicinsko stanje. To je psihološko i egzistencijalno iskustvo. Kad je poziv konačno stigao, razmišljala sam o prilici za život, ne o strahu - priča sugovornica.
Dodaje kako je oporavak nakon transplantacije vrlo zahtjevan. Tijelo mora prihvatiti novi organ, a imunosupresivna terapija postaje dio svakodnevice.
Najteže je, kaže, prihvatiti krhkost tijela, ali i njegovu - nevjerojatnu otpornost. Za liječenje je jako važno i da ne klonete duhom, odnosno da sve svoje snage usmjerite u izlječenje.
- Transplantacija mi je dala novu priliku, ali ta prilika zahtijeva i odgovornost. Medicinska terapija je temelj liječenja te je neupitna. No paralelno sam razvila i vlastiti model stabilizacije organizma, koji se oslanja na tri stupa: prehranu, kretanje i regulaciju cirkadijalnog ritma. Izbacila sam ultraprerađenu hranu, smanjila zasićene masti i šećere te se usmjerila na jednostavnu, nutritivno bogatu prehranu. Cilj nije restrikcija, nego smanjenje upalnog i metaboličkog stresa - priča gospođa Ljerka.
Uz to, redovito hoda, radi umjereni aerobni trening i vježbe snage prilagođene dobi i stanju nakon transplantacije.
- Tijekom bolesti postalo mi je jasno koliko poremećaji sna utječu na oporavak i imunološku stabilnost. To me potaknulo na proučavanje cirkadijalnih mehanizama, a to je rezultiralo i objavljenim radom o konceptu kronosomnambulizma - namjernom usklađivanju ciklusa sna i budnosti radi optimizacije svjesnog funkcioniranja - ističe Ljerka.
U praksi, to podrazumijeva dosljedan raspored spavanja i buđenja, jutarnje izlaganje prirodnom svjetlu, izbjegavanje ekrana prije počinka i svjesno smanjenje večernjih podražaja.
- Ne tvrdim da prehrana ili regulacija sna liječe PBC, ali način života može značajno utjecati na kvalitetu oporavka - kaže Ljerka Kovačić Tot te dodaje kako se danas osjeća zdravo.
Ne zato što više nema terapiju, nego zato što živi funkcionalno, stabilno i bez stalnog straha.
- Transplantacija mi nije samo produljila život, vratila mi je i kvalitetu života - ističe te dodaje kako je iznimno zahvalna medicinskom osoblju koje je svojom predanošću i organizacijom omogućilo da ona danas bude dobro, a posebno - darivatelju jetre.
- Netko je u najtežem trenutku donio odluku koja je meni omogućila novi život. Ta odluka nije samo čin medicinske procedure - to je čin izuzetne ljudskosti - naglašava Ljerka.