Hrvatska književnica i kolumnistica Rujana Jeger već desetljećima živi s autosomno dominantnom policističnim bolešću bubrega. Riječ je o nasljednoj genetskoj bolesti koja je obilježena progresivnim razvojem brojnih cista koje mogu dovesti do zatajenja bubrega.
Prije tri mjeseca, u 57. godini, Rujana je završila na dijalizi i nalazi se na listi čekanja za transplantaciju, no zahvaljujući disciplini i promjeni načina života uspjela je početak dijalize odgoditi više od deset godina. O svemu je progovorila za 24sata, s obzirom na to da se danas obilježava Svjetski dan bubrega, a želja joj je potaknuti ljude na redovite sistematske kako bi sačuvali zdravlje i na vrijeme otkrili bolest.
POGLEDAJTE VIDEO:
Bolest je u njezinoj obitelji prisutna generacijama. Njezina majka, hrvatska književnica Slavenka Drakulić, završila je na dijalizi već s 30 godina i kasnije je imala dvije transplantacije bubrega.
Rujanina majka i jedna od najprevođenijih hrvatskih književnica Slavenka Drakulić još je 1987. objavila svoje djelo "Hologrami straha", u kojem je pripovjedačica mlada žena koja prolazi kroz složenu operaciju transplantacije bubrega. To djelo s autobiografskim elementima bilo je njezina intimna ispovijest o teškoj drami koju je proživljavala u borbi s okrutnom bolešću. Gotovo dvadeset godina kasnije objavila je knjigu "Tijelo njenog tijela. Priče o dobroti", knjigu priča-reportaža posvećenih temi živih dobrovoljnih donora - osoba koje doniraju svoje organe bolesnim osobama iz čistog altruizma, osobama koje ne poznaju, koje nisu njihovi srodnici, prijatelji, nisu njihova braća, sestre, supružnici, djeca, roditelji... Društvena svijest o potrebi doniranja u tom je razdoblju napredovala, ali je Rujanina majka Slavenka Drakulić ponovno morala na transplantaciju. Kad je 1986. Slavenka Drakulić transplantirala bubreg, bio je to tzv. kadaverični bubreg, organ uzet s preminule osobe, koja je za to ranije dala pristanak. Gotovo dvadeset godina kasnije, ponovno u situaciji nužne transplantacije, ponovno u Americi, Slavenka Drakulić dobiva bubreg od donatorice Christine, koju upoznaje nekoliko dana nakon transplantacije. To je i početak priče koju ispisuje u knjizi "Tijelo njenog tijela. Priče o dobroti".
Rujana nam je već na početku razgovora rekla da je njezina bolest nasljedna bolest i ako je netko ima u obitelji, veća je šansa da će je dobiti i dijete.
Upravo ju je majka, svjesna obiteljske anamneze, prvi put odvela liječniku dok je bila tinejdžerica.
- Odvela me liječniku kad sam bila u prvom ili drugom razredu srednje škole da provjeri jesam li naslijedila bolest. Pokazalo se da jesam, ali to ne znači da će odmah postati dominantna. Ovisi o puno faktora. Bolest je zapravo posljedica mutacije gena, a u mojoj obitelji bila je prisutna i kod djeda i pradjeda, iako se tad nije ni znalo da se nasljeđuje - govori nam Rujana.
Prve ozbiljnije promjene u zdravstvenom stanju primijetila je tek godinama kasnije.
- S trideset i nešto godina na sistematskom pregledu primijetili su mi povišeni tlak. Počeli su ga liječiti. Tlak je nasljedan s očeve strane. Treba naglasiti da puno ljudi završava na dijalizi jer ne kontroliraju tlak, osobito kod dijabetesa - istaknula je Rujana.
Svjesna rizika, Jeger je još tad počela mijenjati životne navike kako bi što dulje odgodila napredovanje bolesti.
- Na tu se bolest može utjecati stilom života. Pazila sam na tlak, vježbala sam, uvela vegetarijansku, a kasnije i vegansku prehranu. Nisam pila alkohol ni pušila. Trudila sam se ne soliti hranu jer sam znala da će s vremenom doći trenutak kad će bolest napredovati - istaknula je Rujana.
Redoviti odlasci liječniku, uzimanje terapije
Godinama je redovito odlazila nefrologu i strogo se pridržavala terapije. Njezin liječnik još joj je prije pet godina počeo najavljivati da će u nekom trenutku ipak biti potrebna dijaliza.
- Bio je iznenađen koliko sam uspjela razvući početak dijalize jer sam se stvarno trudila držati svih uputa i uzimati lijekove. Imate puno ljudi koji ne piju tablete za tlak. Neki moji prijatelji su preminuli jer nisu pili te tablete - otkriva nam Rujana.
Navodi kako je uspjela razvući početak dijalize za pet godina.
- To se isplatilo. Završila sam na dijalizi gotovo 30 godina kasnije nego mama. Kod policistične bolesti bubrega na organima rastu ciste koje mogu značajno povećati veličinu bubrega i uzrokovati različite komplikacije. Ti organi na kojima rastu ciste mogu postati jako veliki. Kod mene su ciste toliko narasle da su morali izvaditi lijevi bubreg kako bi uopće bilo mjesta za transplantaciju. Jedan bubreg može težiti pet ili šest kilograma - navodi Rujana.
Zbog toga se kod nekih pacijenata javlja i izrazito povećanje trbuha.
- Trbuh mi izgleda kao kod trudnice. Kod moje bolesti to je česti znak. Znam dvije žene koje su imale golemi abdomen i bojale se otići liječniku, a zapravo su imale dobroćudne tumore - dodaje Rujana.
Simptomi se često pojavljuju tek u kasnijim fazama bolesti.
- Kad počnu simptomi, to obično znači da je bolest već uznapredovala. Ja do prije godinu dana nisam imala gotovo nikakve simptome. Jedini je bio kronični umor - istaknula je.
Umor je često povezan s nedostatkom željeza i hemoglobina, a to je česti problem kod pacijenata s kroničnom bubrežnom bolešću.
Dijaliza joj je, kaže, potpuno promijenila svakodnevni život.
- Idem na dijalizu svaki drugi dan. Umorna sam i život se mora organizirati oko terapije. Ne mogu jesti ni piti što želim, niti putovati jer mi je dijaliza svaki drugi dan, i tako sve do transplantacije - istaknula je Rujana.
Prehrana kod bolesti bubrega također je vrlo restriktivna.
- Bubrežna prehrana mnogima je dosadna i teško se naviknuti na nju. Morate ograničiti mliječne proizvode i zeleno povrće jer sadrže kalij ili fosfor - navodi.
Osim hrane, ograničen je i unos tekućine.
- Prije dijalize liječnici savjetuju piti od dvije do tri litre vode dnevno. Kad počnete s dijalizom, to se potpuno promijeni, tad ne smijete piti više od tri četvrtine litre tekućine dnevno, uključujući i vodu iz hrane. Dakle, morate paziti koje voće sadrži koliko tekućine jer se i to računa u ukupan dozvoljeni unos tekućine - otkriva Rujana.
U jednom je razdoblju mislila da se deblja, ali se pokazalo da je riječ o nakupljanju tekućine u organizmu.
- Mislila sam da dobivam na težini, ali zapravo je bila riječ o tekućini u međustaničnim prostorima - kaže Rujana.
Dijaliza može imati i nuspojave, a njoj je, primjerice, ispadala kosa. Kaže kako se to ne mora dogoditi svima, ali može biti jedna od nuspojava.
Čekanje na novi bubreg
Jeger se od srpnja nalazi na listi čekanja za transplantaciju bubrega. Proces pronalaska odgovarajućeg donora može biti dug i složen.
- Ja sam zadnjih šest mjeseci jednom mjesečno na vađenju krvi i dajem uzorak urina, a svaka tri mjeseca mi uzimaju uzorke za senzibilizaciju. Kod mene je problem što imam dosta antitijela pa je teško pronaći odgovarajući bubreg. Imam nisku senzibilizaciju. Moja krvna grupa je 0, pa mogu dobiti bubreg samo od donora s istom krvnom grupom - kaže Jeger.
Prosječno se na transplantaciju čeka između dvije i tri godine, a pacijenti koji su dulje na dijalizi često imaju prednost. Unatoč svemu, kaže da je najvažnije da ljudi na vrijeme brinu o svojem zdravlju.
- Ljudi često čekaju simptome, a to je pogrešno. Postoji razlog za sistematske preglede. Barem jednom godišnje treba napraviti analizu krvi i urina - navodi Rujana.
Posebno naglašava odgovornost prema obitelji.
- Ako imate djecu, to je i obaveza prema njima. Brinuti se o vlastitom zdravlju znači brinuti se i o svojoj obitelji - dodaje Rujana Jeger.
Njezina je poruka jednostavna.
- Znanje je moć. Ako znate da imate neki zdravstveni problem, možete na njega utjecati. Svojim načinom života možete učiniti jako puno - poručuje na kraju našeg razgovora.