Punih 25 godina Mallory Smith borila se protiv cistične fibroze, bolesti koju uzrokuju dva identična gena, kod koje se s vremenom stvara ljepljivi sekret na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, posebno na žlijezdama dišnog, probavnog i reproduktivnog sustava te žlijezda znojnica.
Bolest joj je dijagnosticirana kad je imala tri godine, otprilike kad je prvi puta sama zaplivala u oceanu blizu roditeljske kuće u Los Angelesu, no nikad se nije predavala, kaže njezina majka Diane.
- Bila je svjesna da će umrijeti vrlo rano. Još u osnovnoj školi je radila seminar na temu kako cistična fibroza ubija ljude i izlagala na tu temu pred prijateljima iz razreda. No, nije dala da je to spriječi u tome da živi ispunjeno, bavila se čak s tri sporta - priča Diane. Među ostalim, bavila se plivanjem, bila kraljica maturalnog plesa i studirala biologiju na Sveučilištu Stanford.
I u međuvremenu vodila dnevnik o svojoj bolesti, o tome kako ju ona ograničava u životnim ambicijama, o problemima koje imaju osobe s cističnom fibrozom i nedostatcima u zdravstvenoj skrbi s kojima se moraju boriti, zbog toga što je njihova bolest često nevidljiva.
- Ponekad bi propustila tjedne i tjedne nastave, a kad bi se vratila, učitelji bi se čudili jer je izgledala zdravo i htjeli bi je kazniti zbog izostanaka - prisjeća se Diane.Jednom je na bazenu Mallory naglo izašla iz bazena i odjurila u toalet, zbog čega je trener mislio da joj se ne da plivati, a ona je u toaletu iskašljavala krv, priča majka.
Poput mnogih ljudi koji se bore s iscrpljujućim bolestima, sama je donosila odluku o tome kada će i kome reći da je bolesna, i često to nije htjela, kako ju ne bi promatrali drugačije.
- Jednom je bila pozvana na razgovor za posao i tad sam ju upozorila da mora reći za svoju bolest. Bili su iznenađeni, rekli su da uopće ne izgleda bolesno, ali i da ju ne mogu primiti. No, kad je upoznala svog dečka, vrlo rano je odlučila staviti sve karte na stol - kaže Diane. Mallory je rekla kako želi znati hoće li čovjek s kojim bude dijelila veselje i sreću biti uz nju i kad bude bolesna.
S Jackom je bila vrlo sretna, no u 24. godini suočila se s jako agresivnom infekcijom pluća. Njeni roditelju su povukli sve svoje veze da joj zdravstveno osiguranje odobri transplantaciju pluća, no ni nakon transplantacije nije joj bilo bolje. Tad su sve svoje snage usmjerili u to da ju uključe u eksperimentalno liječenje.
Iako je koktel lijekova stigao do nje polovicom studenog 2017., bilo je kasno. Umrla je 15. studenog. Obdukcija je pokazala da su lijekovi počeli djelovati, što znači da je Mallory možda i mogla preživjeti da je terapiju primila koji dan ranije, kaže Diane.
- Bila sam slomljena i morala sam naći neki način da to preživim. Tako sam se koncentrirala na to da ne želim da njen život bude uzaludan, priča majka. I uspjeli su u tome. Naime, obitelj Smith nastavila je prikupljati novac za istraživanje modernih lijekova. Kako je njihova kći ostavila iza sebe na tisuće stranica dnevnika u koji je bilježila poetska razmišljanja o znanosti, životu, mogućnostima da preživi, smrti i tome kako je nastojala živjeti što ispunjenije, objavili su knjigu 'Sol na mojoj duši' te sav novac od prodaje posvetili tom cilju.
Terapija novim lijekova dosad je pomogla dvjema djevojkama koje su dobile sličnu infekciju kao Mallory i lijekovi su im pomogli, kaže Diana.
Čini se da je to upravo ono na što je i sama Mallory mislila u trenutku kad je u dnevnik zapisivala odlomak: 'Osjećam veliku potrebu da učinim nešto više... da napišem nešto što će promijeniti ljude i imati zarazan utjecaj na to što čine i na način na koji razmišljaju. Želim da im moje djelo otvori oči'.