Nitko nas o ničemu ne obavještava niti nas je itko kontaktirao zbog liječenja oboljele djece Spinrazom i rješavanja problema oko spomenutog lijeka. Izjavila nam je to Ana Alapić iz Udruge Kolibrići.
Udruga je prije dva tjedna organizirala prosvjede na kojem su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije tražili da HZZO stavi skupi lijek Spinraza na listu lijekova.
Ministar zdravstva Milan Kujundžić je tad obećao kako će u roku od dva tjedna naći načina da sva bolesna djeca dobiju lijek. Ništa riješio nije.
- Ministar Kujundžić je izjavio kako je dvoje ili troje nove djece započelo s liječenjem, i to djece s SMA tip 1 koja nisu na respiratoru i koja su starija od šest mjeseci. Postoji dvoje djece koja odgovaraju tom opisu, no kontaktirali smo njihove roditelje koji tvrde da nikakvo liječenje nije započelo niti ih je itko kontaktirao - kazala nam je Ana Alapić iz Udruge Kolibrići.
Dodaje kako se u KBC-u Zagreb gdje su zasad Spinrazu primilo dvoje djece, liječi i jedna djevojčica iz BiH koja ima SMA tip 2. Njeno liječenje ne plaća se iz proračuna.
Vlada je roditeljima djece koja imaju mišićnu atrofiju prije dva tjedna obećala da će svima omogućiti liječenje
- Riječ je o djevojčici čiji su roditelji humanitarnim akcijama skupili novac za liječenje, dakle ona se ne liječi na teret hrvatskog državnog proračuna. Ona prvo dijete sa spinalnom mišićnom atrofijom tip2 koje trenutno prima lijek. Za našu djecu s tipom 2 rečeno je da ne mogu primiti lijek dok se njihova dokumentacija detaljno ne prouči, a izgleda da kad imate potreban novac onda se i ta djeca mogu liječiti - ogorčena je Alapić.
Prema podacima udruge 39 djeca čeka Spinrazu. Danas se konačno oglasio i ministar.
- Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene Spinraze sastalo više puta, zadnji put prije tri dana. Povjerenstvo je zaključilo kako ima medicinsko opravdanje koristiti Spinrazu kod sve djece s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta... Očekivana korist Spinraze u ovom trenutku nije poznata, a budući je razdoblje od 6 mjeseci liječenja neophodno da bi se mogla procijeniti učinkovitost lijeka kod svakog pacijenta, povjerenstvo će kod sve djece nakon 6 mjeseci primjene lijeka provesti reevaluaciju učinkovitosti Spinraze... Povjerenstvo radi prema pravilima medicinske struke. Nigdje u svijetu pacijenti ne liječe pod pritiscima medija, niti političara koji populistički skupljaju političke bodove - priopćeno je iz Ministarstva zdravstva.
Jedna doza lijeka stoji oko 640.000 kuna.