Sustav je reagirao kad su na tijelu teško bolesnog i umirućeg djeteta u Splitu uočene modrice. No u šest godina života te djevojčice s brojnim dijagnozama sustava nigdje nije bilo. I to je tužna stvarnost koju proživljavaju roditelji najteže bolesne djece s invaliditetom.
POGLEDAJTE VIDEOVIJESTI
Lavina se zakotrljala kad je u četvrtak Hitna pomoć dovezla šestogodišnjakinju u teškom stanju u KBC Split, a netko je u toj proceduri uočio modrice. Uključila se i policija, a majka i baka curice su, potpuno psihički shrvane jer djevojčica nije uspjela preživjeti, morale obaviti i proces policijskog ispitivanja kojemu je cilj bio utvrditi je li u ovom slučaju bilo riječi o zlostavljanju i zanemarivanju.
Iz pouzdanih izvora doznajemo da je u petak obavljena obdukcija koja je pokazala da je dijete umrlo od zatajenja srca i pluća te je utvrđeno da je djevojčica bila njegovana, da se o njoj brinulo te da nema apsolutno nikakvih tragova zanemarivanja i nebrige. Malene, nažalost, više nema, dijagnoze s kojima se borila nisu dopustile da dulje poživi, unatoč tomu što su njezina majka i baka skrbile o njoj danonoćno. No ostaje činjenica da je u Hrvatskoj na tisuće takve djece koje sustav jednostavno ne vidi, a njihovi roditelji doslovno su prepušteni sami sebi. I sudbini.
Na to već godinama upozorava Dijana Aničić, predsjednica splitske Udruge Anđeli, koja okuplja roditelje djece s najtežim invaliditetom. Dijana je majka sina Duje (24), koji ima brojna teška oštećenja.
- Naša su djeca životno ugrožena, imaju po sebi katetere, PEG-ove, neki su na respiratoru, trebaju stalne aspiracije jer im respiratorni sustav ne funkcionira... Mogla bih tako nabrajati unedogled. Kod roditelja poput nas svaki dan je borba za život tog djeteta, oživljavanja, trčanja na Hitnu. I u svemu tome smo sami. Obavljamo svakodnevno medicinsku skrb o svojoj djeci koju smo bili prisiljeni sami naučiti - priča Dijana Aničić ogorčena što u zakonu piše da bi djeca trebala svakodnevno imati skrb stručnih timova i patronažnih sestara, no u praksi toga uopće nema. Dijana je poznavala pokojnu djevojčicu. Majka i baka su je, kad bi zdravstveno stanje curice to dopuštalo, dovodile u dnevni vrtić Udruge Anđeli. Naglašavamo da država takve vrtiće ne omogućuje, pa da nije nevladinih organizacija, poput Udruge Anđeli, djeca ne bi praktički imala nikakvu pomoć terapeuta ili mogućnost kontakta s drugom djecom. Preminula djevojčica, ističe Dijana Aničić, bila je njegovano i voljeno dijete.
- Sad se sustav probudio, ispituju njezinu smrt. A gdje su bili dok je bila živa? Jer kad se rodi tako teško bolesno dijete, najprije leđa okrenu obitelj, potom pomalo i prijatelji, a sustava nema nigdje. Naglašavam, ne da našoj djeci pružaju manjkavu skrb, nego je uopće ne pružaju. Ostajemo sami i zahvalni smo za svaki udah našeg djeteta - priča Dijana Aničić.
Sporne modrice zbog kojih se upalio alarm, dodaje, normalna su pojava kod djece s višestrukim teškim dijagnozama.
- Ne mogu govoriti o tome što se tog dana događalo u kući djevojčice, ali mogu općenito o mehanizmu nastanka modrica. Naša djeca često imaju teške epileptične napadaje zbog kojih mogu nastati modrice, a to su, ujedno, djeca bez imuniteta i sa značajnim manjkom željeza kod kojih modrice nastaju doslovno od dodira. Kad se takvoj djeci vadi krv, hematom na ruci ostaje i po dva mjeseca - priča Dijana Aničić, koja po nebrojeni put apelira na državu i sustav da djeci s najtežim invaliditetom napokon omoguće adekvatnu skrb. Kad pogleda unatrag, kroz 24 godine, koliko brine o teško bolesnom sinu, jedina istina je da je sve o njegovoj skrbi sama naučila. I ne pričamo tu o bilo kakvoj skrbi, nego često i o nimalo jednostavnim medicinskim postupcima za koje se medicinske sestre školuju, a roditelji ih kao laici moraju savladati sami, iz nužde. Kako bi spašavali život svom djetetu. Da nije dobrih ljudi u splitskoj bolnici, kaže Dijana, koji su joj iz čistog altruizma pokazali kako se služiti sa svim tim kompliciranim medicinskim pomagalima, Duje već odavno ne bi više bio među živima.