Ti ideš sa mnom, i ti, a i ti, mrmljala je sebi u bradu Lava Petrušić (2) užurbano stavljajući hrpu plastičnih figurica u torbu. Toliko se zadubila u pakiranje da nije ni primijetila da smo stigli.
- Pa gdje se ti to spremaš, Lava - upitali smo je, a ona veselo odgovorila: “U Ameriku!”.
POGLEDAJTE VIDEOVIJESTI
Objasnila nam je kako ide primiti lijek da može hodati i da će joj mama nakon toga kupiti tri sladoleda, pizzu i mali hamburger.
Cijela obitelj Petrušić užurbano dovršava zadnje pripreme prije nego što se 26. travnja ukrcaju u avion i polete put Los Angelesa. Tamo će Lava dobiti iznimno skup i revolucionaran lijek Zolgensma. Podsjetimo, djevojčici je s godinu dana dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 2, a iako ima pravo na taj revolucionarni lijek koji će usporiti njezinu bolest i pomoći joj da prohoda, hrvatski liječnici joj ga ne daju. Ni 13 mjeseci kasnije konkretan razlog ne znaju ni roditelji. Znaju samo da je glavni argument bio da je Lava predobro. Nakon godinu dana moljakanja i loptanja od institucije do institucije, roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju “Za ratnicu Lavu - za Lavin prvi korak” i u 25 dana, zahvaljujući divnim ljudima, skupili 2,4 milijuna eura za lijek i Lavino liječenje u bolnici u Los Angelesu.
Djevojčica će s roditeljima u LA-u biti minimalno od četiri do šest mjeseci, jer nakon doziranja lijeka mora biti pod liječničkim nadzorom.
- Nakon doziranja Zolgensme neminovno je da kod svakog djeteta jetra izreagira i jetreni enzimi budu povišeni. Iz tog razloga nakon doziranja Zolgensme dijete je na terapiji steroidima i pod budnim okom liječnika. Lava svih tih mjeseci neće biti u bolnici, ali mora biti u njezinoj neposrednoj blizini kako bi se svakih 48 sati mogli raditi testovi jetrenih enzima, pratiti je i prilagoditi dozu steroida koje će svakodnevno uzimati - objasnila nam je Petra.
Sretna je jer su uspjeli osigurati Lavi i lijek Risdiplam, koji je dosad uzimala te će nastaviti s njim do kraja svog života.
Nikuda bez zeke tješilice
- Još samo malo da dočekamo nove gene i ratnica je spremna zaplesati jedan novi ples! Želim zahvaliti svim divnim Lavinim liječnicima i sestrama koji su nam omogućili podizanje svih odobrenih bočica kako bismo ih mogli nositi sa sobom u Los Angeles. U srijedu odlazimo, a veselimo se svima pokazati njezine rezultate - rekla je Petra.
Lava nam se pohvalila novom sjedalicom za hodalicu te povjerila da će na daleki put ponijeti svog zeku tješilicu i lutkicu Elsu. Nosit će, kaže, i svoju šminku koju joj je kupila mama, a tražila je i da joj nalakiramo nokte kako bi bila potpuno spremna za velik i tako važan put.
- Iz Zagreba polijećemo 26. 4. u 8.20 sati, a bit ćemo smješteni u kvartu Westwood u neposrednoj blizini bolnice. U pomoć oko smještaja uključili su se Hrvatska zajednica i Hrvatska zajednica franjevaca u LA-u, koji će nam također pomoći oko logistike prilikom dolaska, kao i nabave automobila tijekom boravka. Naši Hrvati otvorili su nam vrata za druženje s djecom, dječje aktivnosti i ponudili svaku pomoć - ispričala nam je Petra te još jednom zahvalila svima na odazivu, humanosti i velikodušnosti.
Bez obzira na silne pripreme pred veliki put i najvažniji događaj u njihovu i životu njihova djeteta, Petra i suprug Petar s Lavom vježbaju svaki dan. Priznaju da to ne znači da je svakodnevno raspoložena za vježbanje. Nekad ide glatko, nekad ima otpora, ali još je premalena da shvati zašto mora vježbati i što time dobiva. A njihov je roditeljski zadatak, koji su shvatili ozbiljno, pačjim je koracima dovesti do toga da shvati kad će za to imati kapacitet.
Nervoza i iščekivanje
- Postoje dani kad nam sve klizi kao podmazano, a postoje dani kao danas kad protestira i potreban joj je poticaj. Mi smo našli neke svoje taktike koje nam pale. Puno razgovaramo o tome zašto vježbamo i što su to mišići, razumijemo i prihvaćamo frustraciju, skraćujemo seriju vježbi ako primijetimo da joj je uistinu previše, zabavljamo se kroz vježbu kako bi imala dojam da se igra. I ono najvažnije - demonstriramo. I to joj je najdraže. Prvo moraju vježbu probati mama, pa tata, pa brat Ozren. A onda joj kažemo: ‘Ajde da vidimo sad tebe, ti si sigurno najjača’ - otkriva nam neke uspješne metode Petra.
Nikad se, kaže, nije zamišljala da će uz ulogu mame nositi i ulogu trenera, terapeuta, motivatora, niti zamišljala svoje dijete u višesatnim vježbama svakoga dana.
- Nisam zamišljala, ali mi je dano - i ovdje smo. Godinu dana kasnije iza nas su na stotine sati vježbi, a ispred nas najveći dan njezina života, dan kad će uistinu i konačno dobiti nove gene. Naša nervoza i njihovo uzbuđenje itekako postaju opipljivi. Još kratko smo ovdje i nekako nostalgično odlazimo svjesni da ćemo propustiti još jedno ljeto, ali znajući da ono po što idemo će nam donijeti svako novo ljeto uz nju i njezine korake. Spremni smo, nervozni od svega što nas čeka, ali uvjereni da će sve biti dobro i što kraće - rekla nam je Petra.
A mi samo možemo reći: “Sretno, djevojčice!”.