Obavijesti

News

Komentari 32

Karte su kupljene, Lava u SAD po revolucionarni lijek leti 26. travnja! 'Mi vjerujemo u nju!'

Karte su kupljene, Lava u SAD po revolucionarni lijek leti 26. travnja! 'Mi vjerujemo u nju!'

Lava Petrušić (2) djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom u Los Angelesu će biti minimalno četiri do šest mjeseci. Nakon doziranja lijeka mora biti pod budnim okom liječnika kako bi joj kontrolirali jetrene enzime

Karte su kupljene, polijećemo 26.04. u 8.20 iz Zagreba, rekla nam je večeras Lavina mama Petra Petrušić. Njezinoj dvogodišnjoj djevojčici Lavi dijagnosticirana je spinalna mišićna atrofija tipa 2, a iako ima pravo na lijek Zolgensma, hrvatski liječnici joj ga ne daju. Roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju "Za Lavin prvi korak" i u 25 dana, zahvaljujući divnim ljudima skupili 2,4 milijuna eura za lijek i Lavino liječenje u bolnici UCLA u Los Angelesu. Djevojčica će s roditeljima u LA-u biti minimalno 4 do 6 mjeseci, a roditelji se nadaju da neće duže.

Lavina mama ima dobru vijest iz SAD-a: 'Ovo je fenomenalno, potvrda da terapija ima smisla'
Lavina mama ima dobru vijest iz SAD-a: 'Ovo je fenomenalno, potvrda da terapija ima smisla'

- Nakon doziranja Zolgensme neminovno je da kod svakog djeteta jetra izreagira i jetreni enzimi budu povišeni. Iz tog razloga nakon doziranja Zolgensme dijete je na terapiji steroidima i pod budnim okom liječnika. Dijete nije svih tih mjeseci u bolnici, ali mora biti u neposrednoj blizini bolnice kako bi se svakih 48 sati mogli raditi testovi jetrenih enzima te pratiti dijete i prilagoditi dozu steroida koje dijete uzima svaki dan – objasnila nam je Petra.

Zolgensma je revolucionarni genski lijek, ali nije bezazlen i iz tog razloga UCLA bolnica neće izdati potvrdu o otpustu sve dok svi parametri Lavina organizma ne budu u reguli i granicama normalnog.

Skupili 2,4 milijuna eura za lijek: 'Hvala svima, moja Lava će hodati kao i druga djeca'
Skupili 2,4 milijuna eura za lijek: 'Hvala svima, moja Lava će hodati kao i druga djeca'

- Kod neke djece to je trajalo 4 mjeseca, kod nekih i godinu dana. To nažalost nitko ne može znati unaprijed jer svako dijete reagira individualno. Mi vjerujemo i želimo si da Lavin proces oporavka bude najkraći i da uistinu početkom jeseni možemo reći da smo se vratili doma u Zagreb – rekla nam je Petra.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 32
Snažan potres u Dalmaciji od 4.8 po Richteru: 'Svi smo izašli iz kuće'. Osjetio se u BiH, Italiji
JESTE LI GA OSJETILI?

Snažan potres u Dalmaciji od 4.8 po Richteru: 'Svi smo izašli iz kuće'. Osjetio se u BiH, Italiji

Magnituda potresa bila je 4.8 po Richteru
VIDEO Pogledajte trenutak u kojem je krenuo potres jačine 4.8 Richtera na otoku Zlarinu
SVE SE POČELO LJULJATI

VIDEO Pogledajte trenutak u kojem je krenuo potres jačine 4.8 Richtera na otoku Zlarinu

Snažan potres osjetio se u utorak navečer diljem Dalmacije. Jačina potresa bila je 4.8 prema Richteru, a epicentar 15 km sjeveroistočno od Starigrada Paklenice. Kamere su snimile trenutak na otoku Zlarinu kada je krenulo podrhtavanje tla.
Osumnjičene dovode u Uskok, odvjetnik rekao za što se tereti Barbaru Antolić Vuporu
MULJAŽE S DOZVOLAMA

Osumnjičene dovode u Uskok, odvjetnik rekao za što se tereti Barbaru Antolić Vuporu

U fokusu istražitelja nalazi se pročelnik gradskog upravnog odjela za gradnju i komunalno gospodarstvo, Vlado Podbrežnički