Presretni smo što je naša djevojčica dobila lijek. Bili smo u velikoj neizvjesnosti, a na kraju smo sve saznali preko medija, ispričala nam je Biljana Šajatović (33), majka djevojčice Mile (3), oboljele od spinalne mišićne atrofije.
Prošli je tjedan Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza odlučilo da će Mila i još jedna djevojčica dobiti spasonosni lijek. Kako je ispričala Biljana, mediji su od prošle srijede prenosili da će dvoje djece dobiti lijek.
- Tek su nas u petak oko podneva zvali iz KBC-a Rebro. Rekli su da će nam krajem ovoga tjedna javiti kad počinje liječenje - rekla je Biljana. Dodala je kako razumije da država nema novca, no istaknula je da je ministar na prosvjedu pristao liječiti svu djecu i da brojni roditelji još čekaju. S njom se slaže i Marija Ujević-Nenadić (39), majka djevojčice Petre (2), kojoj je također odobren lijek. Marija je sretna zbog svojeg djeteta, ali ipak nemirna jer druga djeca nisu dobila priliku za život. U udruzi Kolibrići i dalje traže da država riješi taj problem. Predsjednica udruge Ana Alapić smatra da problem leži u komunikaciji.
- Mi roditelji ne znamo apsolutno ništa. Svako malo izađe neki službeni stav Povjerenstva koji saznamo u medijima. Inače nemamo nikakve informacije vezane uz rad Povjerenstva, primjerice zašto su neki zaključci doneseni - istaknula je Alapić.
Iako je prije više od dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić obećao naći načina da sva bolesna djeca dobiju lijek, to se nije dogodilo. No on tvrdi da je obećanje ispunio jer Povjerenstvo radi svoj posao.
- Obećanja se ne daju na riječima, ona se daju na djelu, a djela su proučavati što svijet radi, kakve rezultate ima i gdje god je medicinski indicirano, uključiti terapiju - rekao je ministar i naglasio da Spinraza prije primjene mora proći stručnu, znanstvenu i kliničku analizu pri čemu se moraju usvojiti i pozitivne i negativne strane. Što se tiče liječenja ostalih tridesetak djece, Kujundžić je kratko rekao: Struka će to riješiti. Liječiti bolesnike je puno ozbiljnije nego samo željeti i htjeti to - zaključio je ministar.