Obavijesti

News

Komentari 133

'Iz medija smo doznali da su naša djeca ipak dobila lijek...'

'Iz medija smo doznali da su naša djeca ipak dobila lijek...'
1

Oni žele znati: Još dvoje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom dobilo je lijek Spinrazu. Tvrde da ih Ministarstvo zdravstva ni o čemu ne obavještava...

Presretni smo što je naša djevojčica dobila lijek. Bili smo u velikoj neizvjesnosti, a na kraju smo sve saznali preko medija, ispričala nam je Biljana Šajatović (33), majka djevojčice Mile (3), oboljele od spinalne mišićne atrofije.

Prošli je tjedan Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza odlučilo da će Mila i još jedna djevojčica dobiti spasonosni lijek. Kako je ispričala Biljana, mediji su od prošle srijede prenosili da će dvoje djece dobiti lijek.

'Korištenje lijeka Spinraza kod sve djece s tipom I bolesti'
'Korištenje lijeka Spinraza kod sve djece s tipom I bolesti'

- Tek su nas u petak oko podneva zvali iz KBC-a Rebro. Rekli su da će nam krajem ovoga tjedna javiti kad počinje liječenje - rekla je Biljana. Dodala je kako razumije da država nema novca, no istaknula je da je ministar na prosvjedu pristao liječiti svu djecu i da brojni roditelji još čekaju. S njom se slaže i Marija Ujević-Nenadić (39), majka djevojčice Petre (2), kojoj je također odobren lijek. Marija je sretna zbog svojeg djeteta, ali ipak nemirna jer druga djeca nisu dobila priliku za život. U udruzi Kolibrići i dalje traže da država riješi taj problem. Predsjednica udruge Ana Alapić smatra da problem leži u komunikaciji.

- Mi roditelji ne znamo apsolutno ništa. Svako malo izađe neki službeni stav Povjerenstva koji saznamo u medijima. Inače nemamo nikakve informacije vezane uz rad Povjerenstva, primjerice zašto su neki zaključci doneseni - istaknula je Alapić.

Bolesna djeca nisu dobila lijek, a ministar kuka da je on žrtva
Bolesna djeca nisu dobila lijek, a ministar kuka da je on žrtva

Iako je prije više od dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić obećao naći načina da sva bolesna djeca dobiju lijek, to se nije dogodilo. No on tvrdi da je obećanje ispunio jer Povjerenstvo radi svoj posao.

- Obećanja se ne daju na riječima, ona se daju na djelu, a djela su proučavati što svijet radi, kakve rezultate ima i gdje god je medicinski indicirano, uključiti terapiju - rekao je ministar i naglasio da Spinraza prije primjene mora proći stručnu, znanstvenu i kliničku analizu pri čemu se moraju usvojiti i pozitivne i negativne strane. Što se tiče liječenja ostalih tridesetak djece, Kujundžić je kratko rekao: Struka će to riješiti. Liječiti bolesnike je puno ozbiljnije nego samo željeti i htjeti to - zaključio je ministar.

''Povjerenstvo stalno zasjeda, spinrazu je dobilo troje djece"
''Povjerenstvo stalno zasjeda, spinrazu je dobilo troje djece"
Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 133
FOTO Geni, geni kameni! Ovo su kuće u rodnim selima kandidata za Pantovčak: 'Rado oni dođu'
PETORKA IZ ISTOG KRAJA

FOTO Geni, geni kameni! Ovo su kuće u rodnim selima kandidata za Pantovčak: 'Rado oni dođu'

ZAUVIJEK SUSJEDI Naša novinarska ekipa obišla je rodna mjesta roditelja predsjedničkih kandidata koji dolaze iz zaleđa Dalmacije i susjedne BiH.